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Replay des conférences de la Pr Claire Paquet sur les possibilités de prise en charge thérapeutique dans la MCL  

Voir ou revoir la conférence animée par la Professeure Claire Paquet, Neurologue et Neuro-Pathologiste au CHU-Paris Nord (Lariboisière/ Fernand-Widal),  sur les possibilités de prise en charge thérapeutique dans la maladie à corps de Lewy .

 

Conférences Pr Claire Paquet sur les possibilités actuelles de prise en charge thérapeutique médicamenteuse

 

Partie 1 : Les prises en charge thérapeutiques actuelles

 

 

Partie 2 : Les perspectives d'avenir en matière de traitement

 

 

 
 

Replay de l'émission du Magazine de la Santé "Vivre avec la Maladie à Corps de Lewy" du 17 août 2022  

 

Replay Vivre avec la maladie à corps de Lewy

(Cliquez sur l'image pour accéder au replay)

Ce reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique :

  • Le diagnostic,
  • Le parcours bouleversé des familles,
  • La méconnaissance de la MCL,
  • L'accompagnement des aidants
  • Comment il est possible de repousser la maladie...

 

 

 

 

Replay : Colloque 2021 sur la maladie à corps de Lewy  

Retrouvez l'ensemble des interventions et des présentations des professeurs et médecins qui ont participé à cette 2ème journée consacrée à la maladie à corps de Lewy.

 

A voir ou à revoir dans la sous-rubrique "Colloque MCL - 2021" dans la partie de notre rubrique Médical & Recherche de notre site.

 

Un immense merci  à tous ceux qui ont apporté leur témoignage et leurs connaissances sur la maladie à corps de Lewy ! 

 

 

 

Zoom sur les hallucinations avec le Pr. Frédéric Blanc  

La dernière réunion des aidants a été remplacée par un Zoom sur les hallucinations.

La vidéo enregistrée avec l'autorisation des participants est visible dans notre page  "Médical & Recherche"

 

 

 

 

 

Traitements de la maladie à corps de Lewy  

 

 

 

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

 

Par ailleurs , le Professeur Frédéric Blanc à prononcé une conférence sur les traitements médicamenteux de la maladie à corps de Lewy lors d'une assemblée générale de l'association des aidants et malades à corps de Lewy.

Des indications sont apportées sur les traitements existants, mais dans tous les cas le traitement est adapté à chaque patient . Il est personnalisé ++++++, ce qui marche et qui est bien toléré par un patient, peut ne pas l'être pour un autre.

 

Présentation de Frédéric Blanc : Traitements médicamenteux de la maladie à corps de Lewy (pdf, 333 ko)

 

Amour malade - Thomas Stern & Catherine Laborde  

 

Amour Malade de T.Stern et C. Laborde - Maladie à corps de Lewy  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

 

Accompagner les personnes atteintes de maladie neuro-évolutives  

Guide de la Haute Autorité de la Santé (HAS) : comment accompagner les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives ? 

Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neuro-évolutive » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

 

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue. 

 

Un livre témoignage sur la maladie à corps de Lewy  

Sylvie Grignon, auteure de polars, a accompagné sa mère atteinte de la maladie à corps de Lewy jusqu'à sa disparition en juin 2019.

A l'occasion de cette date anniversaire et comme elle l'avait promis à Simonne, elle lui dédie un livre témoignage qui raconte leur histoire commune et leur bataille de l'intime avec la maladie.

De l'errance du diagnostic à l'arrivée en EHPAD, de la culpabilité à l'acceptation, Sylvie retrace le parcours chaotique des aidants et l'existence des malades qui font de leur mieux pour ne pas se perdre.

Un témoignage sensible pour appréhender les difficultés sans jamais baisser les bras et dans lesquelles chacun se reconnaîtra.

Une partie des bénéfices du livre ont été versés à l'association.

 

Livre témoignage de Sylvie Grignon sur la maladie à corps de Lewy

Disponible en format papier sur Amazon

 

La démence oubliée  

 

La démence oubliée - Kurt Segers   Kurt Segers, neurologue belge, sort un livre entièrement consacré à la maladie à corps de Lewy. 

Un ouvrage utile pour informer et mieux comprendre la MCL.

Un outil précieux pour les proches aidants et les malades.

La démence oubliée

 

 

 

 

Maladie à corps de Lewy dans Santé Magazine  

 

Catherine Laborde et Thomas Stern ont écrit un livre "Amour malade, quand aimer devient aider" qui parle de leur relation aidant /aidé.

Plusieurs chaînes de télévision et magazines en font l'écho, c'est une belle occasion de parler de la Maladie à Corps de Lewy : 

C'est le cas de Santé Magazine qui consacre un article sur la maladie, suite à l'émission "7 à 8" du dimanche 4 octobre avec Catherine Laborde,   

 

Catherine Laborde à l'émission 7 à 8 le 4 octobre 2020

"Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy dont souffre Catherine Laborde ?"

 

Cet article apporte des précisions sur les symptômes et le vécu "de l'intérieur" d'un patient atteint de cette maladie.

 

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Dernière modification : 24/08/2022