Plaidoyer pour les aidants et malades à corps de Lewy

 

Plaidoyer pour les 200 000 malades à corps de Lewy et leurs aidants qui souffrent dans l'ombre

Interpeller et sensibiliser les autorités de santé, les pouvoirs publics et les organisations sociales pour qu’ils définissent le cadre et les actions d’une bonne prise en soin des malades à corps de Lewy et la formation des professionnels de santé aux spécificités de la maladie est l’une des 4 missions de l’A2MCL depuis sa création.

La première journée mondiale de la MCL qui a eu lieu le 28 janvier 2024 était l’occasion pour l’A2MCL de porter haut et fort aux autorités de santé les cinq actions phares nécessaires pour en finir avec l’errance médicale des malades à corps de Lewy et de leurs aidants.

 

C’est pour remplir cette mission que le plaidoyer de l’A2MCL pour les 200 000 malades à corps de Lewy et leurs aidants qui souffrent dans l’ombre a été adressé au Ministre du Travail de la Santé et des Solidarités et au Ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche.

 

Signé par de nombreux médecins et chercheurs, il a déjà reçu le soutien de 24 000 signataires. Notre prochain objectif : 100 000 signatures !

Vous aussi soutenez le plaidoyer. 

 

 Je signe le plaidoyer des malades à corps de Lewy :

Je signe la pétition 

Information importante : à la signature de notre plaidoyer sur la plateforme change.org, un appel à contribution vous sera proposé. Sachez que ces contributions ne sont pas versées à l'A2MCL et visent uniquement à renforcer la visibilité de notre palidoyer sur la plateforme change.org.

 

 

J'interpelle les élus de ma région :

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Pourquoi ce plaidoyer ? 

 

Parce que les symptômes de la MCL (cognitifs, psychiatriques et souvent moteurs) trop souvent confondus avec ceux d’autres maladies (Alzheimer, Parkinson, troubles psychiatriques), laissent sans diagnostic et sans prise en charge adaptée au moins 2 malades sur 3.

Parce que les malades et leurs aidants en errance diagnostique et thérapeutique sont désemparés face à des symptômes difficiles à vivre au quotidien qu’ils ne comprennent pas.

Parce qu’une iatrogénie médicamenteuse et non médicamenteuse (traitements inadaptés) provoque perte de chance pour les malades voire des décès parfois brutaux.

Parce que l’extrême rareté des solutions adaptées aux spécificités de la MCL (accueil de malades, soins à domicile, répit pour les aidants…) entraîne épuisement et isolement pour les aidants et maltraitance fréquente (physique et psychologique) pour les malades.

 

Les 5 actions phares que nous exigeons :

1. Sortir de la terminologie des maladies dites « apparentées »
2. Former tous les professionnels soignants aux spécificités de la maladie
3. Mettre en place une consultation mémoire de référence labellisées MCL         
4. Sécuriser la prise en charge financière et minimiser le reste à charge
5. Développer les dotations en matière de recherche médicale

 

Ces cinq actions signifient cesser la confusion délétère entre la MCL et les autres maladies neuro-évolutives ou les maladies psychiatriques, générer des données épidémiologiques sur la maladie pour adapter moyens financiers et humains, permettre un diagnostic aussi fiable et précoce que possible et un parcours de soin digne de ce nom partout en France. Il est urgent d’agir pour sortir les malades et leurs aidants de l’ombre et de la souffrance.

 

Les médecins signataires :

 

Nous remercions chaleureusement les médecins qui ont accepté de signer notre plaidoyer :

 

Pr. Maria SOTO, gériatre, CMRR CHU Toulouse, Présidente de la Fédération des Centres Mémoire

Pr. Frédéric BLANC, neuro-gériatre, CHRU Strasbourg, président du comité scientifique A2MCL

Pr. Claire PAQUET, neurologue, CHU Paris Fernand-Widal Lariboisière, présidente du comité pédagogique A2MCL

Pr. Claire ROUBAUD-BAUDRON, gériatre, CMRR CHU Bordeaux

Dr. Jean-Michel DOREY, psychiatre, CH Le Vinatier, Hôpitaux Civils de Lyon

Dr. Antoine GARNIER-CRUSSARD, gériatre, CMRR Hôpitaux Civils de Lyon

 

Ainsi que la marraine de notre association, Catherine Laborde, atteinte de la MCL, qui lutte à nos côtés depuis la création de notre association.

Et tous nos mécènes, donateurs, adhérents, qui permettent à l’A2MCL d’accomplir ses missions et de développer ses actions.