MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE
Appel à participation à une étude inédite sur les médecins généralistes et la maladie à corps de Lewy
L’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy et son comité scientifique lancent une grande étude nationale consacrée au rôle des médecins généralistes dans le parcours de soin des malades à corps de Lewy et de leurs proches aidants.
L’objectif principal de cette étude est de mieux comprendre les principales difficultés qu'ils peuvent rencontrer dans l’accompagnement des patients atteints d’une maladie à corps de Lewy et d'identifier leurs attentes sur des améliorations possibles permettant de faciliter le diagnostic et de pouvoir mieux adapter la prise en soins des malades et de leurs aidants.
Nous invitons les médecins généralistes à répondre à ce court questionnaire en ligne.
Et nous invitons toute notre communauté à nous aider à diffuser le plus largement possible ce questionnaire en remettant en main propre cet appel à participation aux médecins généralistes que vous connaissez ou en leur transmettant par mail.
Nous avons besoin de votre aide pour diffuser le plus largement possible ce questionnaire en le diffusant auprès des médecins généralistes que vous connaissez :
- en leur remettant en mains propres cet appel à participation après l'avoir imprimé
- ou en leur transmettant par mail le lien vers le questionnaire.
Assemblée Générale de l'A2MCL
L’Assemblée Générale de l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy s’est tenue le 5 mai 2026 à l’hôpital Lariboisière à Paris.
À cette occasion, les membres de l’association ont pu revenir sur les actions menées en 2025 et renouveler une partie du conseil d’administration de l’association conformément à ses statuts.
Découvrez le rapport d’activité 2025 de l’A2MCL
Découvrez le nouveau conseil d’administration de l’association
Plaidoyer pour mettre fin à l'errance médicale des 200 000 malades à corps de Lewy
A l'occasion de la dernière journée mondiale dédiée à la MCL, l’A2MCL s'est mobilisée aux côtés des soignants, acteurs médico-sociaux et des familles pour exiger la fin de l’errance médicale des malades et de leurs aidants et un parcours de soin clair, adapté aux spécificités de la MCL.
Aujourd’hui encore, trop de familles vivent des mois — parfois des années — d’errance médicale : premiers diagnostics erronés, informations insuffisantes sur la maladie, absence d’orientation adaptée ou de solutions de prise en soin. Cette situation n’est pas inéluctable : en signant notre dernier plaidoyer qui a déjà reçu plus de 55 000 signatures, vous pouvez vous aussi contribuer à améliorer le parcours de soins des 200 000 familles concernées par la maladie.
Hommage à Nathalie Baye
Au nom de l’A2MCL, je souhaite adresser mes pensées les plus sincères à la famille et aux proches de Nathalie Baye.
Depuis l’annonce de sa disparition, nous avons reçu de nombreux messages. Des messages d’émotion, bien sûr, mais aussi des témoignages.
Ils disent tous, d’une manière ou d’une autre, le besoin d’être mieux compris, mieux accompagnés.
Ces moments de visibilité comptent.
Parce qu’ils permettent, ne serait-ce qu’un instant, de rendre perceptible une réalité encore trop silencieuse.
Mais ils nous rappellent surtout l’importance de continuer à accompagner, expliquer, et faire progresser la connaissance de cette maladie.
Comme d’autres avant elle, Nathalie Baye restera dans nos mémoires et dans nos cœurs.
Sa disparition nous touche. Elle renforce aussi, simplement, notre engagement aux côtés des familles concernées.
Philippe de Linares, Président A2MCL.
Pour consulter l'ensemble des parutions sur la MCL, consultez notre page presse.
Crédit photo : Denis Makarenko.
Hommage à Catherine Laborde, marraine d'honneur de l'A2MCL
L’A2MCL rend hommage à Catherine Laborde, marraine d'honneur de l'association, disparue le 28 janvier 2025. Jusqu'au bout, elle s'est engagée à nos côtés pour faire connaître la maladie et défendre les familles. Son combat continue de nous guider.
Catherine Laborde a soutenu l'association depuis sa création et a œuvré sans relâche pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie à corps de Lewy.
Catherine Laborde est et restera la marraine d'honneur de notre association.
La maladie à corps de Lewy dans les médias
Nous vous proposons plusieurs articles parus à l'occasion de la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy.
France Inter - Grand Bien Vous Fasse - Les maladies neuroévolutives et l'environnement
Top Santé - Maladie à corps de Lewy, comment vivre avec elle? par Ximena Tromben
La revue du praticien - Vivre avec la MCL : une pathologie complexe mais maîtrisable.
Le1hebdo - MCL, ce mal que nous ne saurions voir par Manon Paulic.
Pour consulter l'ensemble des parutions sur la MCL, consultez notre page presse.
La maladie à corps de Lewy : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer
Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.
Une maladie fréquente et aux multiples symptômes :
La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :
- des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
- des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
- des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
- des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
- des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
- des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….
La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :
Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :
- Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.
Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :
- Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
- Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
- Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.
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