Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.
La maladie à Corps de Lewy est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :
Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en charge car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de troubles psychiatriques, de la maladie d’Alzheimer, ou de la maladie de Parkinson :
Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :
Catherine Laborde, marraine de l'association A2MCL témoigne...
Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage
Découvrez la lettre ouverte écrite par des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy, membres de l'A2MCL, destinée à mieux faire comprendre à leur entourage leur ressenti et leur vécu :
Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage (Format PDF, 53 Ko) et sa version anglaise An open letter to our friends and family (Format PDF, 50 Ko)