Près de 200 000 malades dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : aussi fréquente que méconnue

La maladie à corps de Lewy est une maladie qui touche près de 200 000 personnes en France, ce qui en fait la deuxième maladie neurocognitive après la maladie d’Alzheimer.

Les corps de Lewy, du nom du professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

La maladie à Corps de Lewy peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre, ce qui rend la maladie très difficile à vivre :

Des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance, …
Des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité, …
Des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras.
Des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations, …
Des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre, …
Et des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence, …

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en charge car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de troubles psychiatriques, de la maladie d’Alzheimer, ou de la maladie de Parkinson :

Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie.
Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves.
Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.

L'A2MCL : soutenir les familles et combattre la maladie

L’A2MCL est la seule association en France dédiée spécifiquement aux aidants et malades à corps de Lewy.

Association d’intérêt général, l’A2MCL est financée essentiellement par les dons privés et les cotisations de ses membres.

L’association des aidants et malades à corps de Lewy est engagée avec ses bénévoles autour de trois missions :

Apporter un soutien moral et pratique aux malades et à leurs aidants, et les aider notamment à sortir de leur isolement.
Informer et sensibiliser sur les spécificités de la maladie tant auprès de grand public que des professionnels soignants et des autorités de santé.
Promouvoir et encourager la recherche médicale sur la Maladie, notamment en matière de diagnostic précoce, et de prise en charge médicamenteuse ou non médicamenteuse.

Le site de l'Association des Aidants et Malades à corps de Lewy est destiné aux aidants familiaux et aux malades, ainsi qu’aux chercheurs et aux professionnels soignants concernés par cette pathologie :

Vous y trouverez de l’information et de la documentation sur la maladie pour comprendre et accompagner les malades.
Vous pourrez voir en replay de nombreuses conférences sur les symptômes , conférences sur le diagnostic et conférences sur les traitements.
Les familles comme les soignants peuvent s’inscrire à nos sessions d’informations mensuelles sur la maladie.
Les aidants et malades peuvent s’inscrire à nos réunions mensuelles entre aidants et aux réunions mensuelles entre malades.
Les aidants et malades peuvent également nous contacter pour s’inscrire à des groupes de discussion privés et pour bénéficier d’une écoute téléphonique assurée par nos bénévoles anciens aidants.
Les chercheurs peuvent quant à eux bénéficier d’un financement de projet ou de master en répondant à notre appel à projet de recherche sur la maladie à corps de Lewy.

L'A2MCL est maintenant représentée au niveau international !

Le 15 juin 2022, le lancement de la "Lewy Body International" a été effectué lors du colloque international de Newcastle, au Royaume -Uni.

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage

Découvrez la lettre ouverte écrite par des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy, membres de l'A2MCL, destinée à mieux faire comprendre à leur entourage leur ressenti et leur vécu :

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage (Format PDF, 53 Ko)