Association des aidants et malades à corps de Lewy - A2MCLA2MCL
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 
 > Accueil
 
 

Près de 200 000 malades à corps de Lewy en France, dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués

 

 

L'A2MCL est maintenant représentée au niveau international !

Le 15 juin 2022, le lancement de la "Lewy Body International" a été effectué lors du colloque international de Newcastle, au Royaume -Uni.

 

LA MALADIE A CORPS DE LEWY

 

La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie neurodégénérative complexe et handicapante. Ses nombreux symptômes rendent la vie difficile au malade et à son entourage.

C'est pour cette raison que l'association des aidants et malades à corps de Lewy a demandé à une équipe d'experts de la maladie à corps de Lewy du Centre de Neurologie Cognitive (Hôpitaux Lariboisière / Fernand Widal - Paris) de réaliser un Guide pour comprendre et accompagner les symptômes de la maladie à corps de Lewy au quotidien.

 

La maladie à corps de Lewy est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, alors qu'elle est très fréquente. Elle représente environ 20% des cas de maladies neurodégénératives. On estime qu’en France, plus de 150 000 personnes souffriraient de la maladie à corps de Lewy. Si on prend en compte l’entourage des malades, c’est plus de 500 000 personnes qui sont concernées par la maladie à corps de Lewy, dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués. 

 

Le site de l'Association des Aidants et Malades à corps de Lewy, l'A2MCL, est destiné principalement aux aidants familiaux, aux malades, aux professionnels et aux soignants concernés par cette pathologie. Il a pour but de mieux faire connaître la maladie à corps de Lewy et de combattre les idées reçues, d'informer, de sensibiliser et de diffuser des témoignages, des conseils, des informations sur la recherche...

 

Les proches des malades à corps de Lewy doivent pouvoir y trouver du soutien. Les aidants peuvent nous rejoindre sur un groupe de discussion privé, participer à des réunions mensuelles entre aidants, à des sessions d'information et des modules de formation sur la maladie. N'hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.

 

De la documentation est disponible en ligne. Dans la rubrique des liens utiles, on trouve les adresses des principales associations évoquant également la maladie à corps de Lewy et en mesure d'apporter un soutien complémentaire aux familles.

 

Replay de l'émission Le Magazine de la Santé du 17 août 2022 consacrée à la maladie à corps de Lewy

 

Replay Vivre avec la maladie à corps de Lewy

(Cliquez sur l'image pour accéder au replay)

 

Ce reportage réunit des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique :

  • Le diagnostic,
  • Le parcours bouleversé des familles,
  • La méconnaissance de la MCL,
  • L'accompagnement des aidants
  • Comment il est possible de repousser la maladie...

 

 

Catherine Laborde, marraine de l'association A2MCL témoigne...

 

 

 

Clip de campagne de l'association A2MCL

 

 

 
Dernière modification : 22/09/2022