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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 
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MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE

Hommage à Catherine Laborde, marraine de notre association

 

Nous avons appris avec une grande tristesse le décès de Catherine Laborde le 28 janvier 2025, date de la Journée Mondiale de la maladie à corps de Lewy

 

Animatrice de télévision, comédienne et femme de lettres française, Catherine Laborde, atteinte de la maladie à Corps de Lewy, était la marraine de notre association depuis sa création en 2018.

 

Catherine Laborde a toujours mis sa très grande popularité au service de l'A2MCL, des malades, de leurs aidants, afin que sa maladie soit mieux connue, mieux prise en compte par la recherche et pour que toutes les familles soient mieux accompagnées. Elle a grandement contribué, par ses nombreux témoignages, à la reconnaissance de la maladie à corps de Lewy en France.

 

Nous témoignons à Thomas, son mari, et sa famille nos affectueuses pensées. En sa mémoire, ils ont souhaité que chacun puisse, par un don à l'A2MCL, continuer à faire avancer notre lutte, sa lutte, pour notamment mieux faire connaître la maladie à corps de Lewy : Je fais un don en mémoire de Catherine Laborde.

 

Message de Philippe de Linares, président et membre fondateur de l'A2MCL à Catherine Laborde.

 

Catherine Laborde, Marraine de l'A2MCL s'est battue pour que la maladie à corps de Lewy soit mieux connue 

 

 

 

Catherine Laborde, marraine de l'association A2MCL témoignait...

 

 

 

 

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

 

 

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

 

La maladie à Corps de Lewy est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

  • Des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance, …
  • Des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité, …
  • Des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras.
  • Des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations, …
  • Des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre, …
  • Et des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence, …

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en charge car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de troubles psychiatriques, de la maladie d’Alzheimer, ou de la maladie de Parkinson :

  • Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

  • Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie.
  • Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves.
  • Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie. 

 

 

 
Dernière modification : 31/01/2025