Association des aidants et malades à corps de Lewy - A2MCLA2MCL
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 
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LEWYFORMATION.FR : 1ère FORMATION EN LIGNE SUR LA MALADIE A CORPS DE LEWY

Une formation POUR et PAR les soignants, les aidants et les malades

 

Découvrez lewyformation.fr, la première plateforme de formation en ligne sur la maladie à corps de Lewy destinée aux médecins et paramédicaux, professionnels de l'aide à la personne, aidants et malades.

 

Vous y trouverez un guide pas à pas pour mieux diagnostiquer la maladie, connaître les symptômes et y faire face au quotidien ainsi que des conseils pour organiser la prise en soin. Grâce à lewyformation.fr, vous construisez à votre rythme un parcours d'enseignement riche de contenus scientifiques et pratiques, de conseils, de témoignages, d'infographies et de quiz.

 

Lewyformation.fr est conçue par des neuropsychologues et des aidants experts sous la direction pédagogique de la Professeure Claire Paquet, neurologue et neuro-pathologiste (CHU Paris-Nord Lariboisière - Fernand Widal). Ensemble, ils ont construit un parcours d'enseignement et d'information précis et interactif sur la maladie à corps de Lewy qui s'appuie sur leur expertise et leur vécu.

 

 

Replay Colloque A2MCL Chercheurs-Soignants-Aidants-Malades

 

Retrouvez les interventions de nos experts dans le replay du dernier colloque de l'A2MCL sur la maladie à corps de Lewy qui a eu lieu le 24 novembre dernier à Bordeaux.

Vous y trouverez des informations sur les dernières avancées concernant les critères de diagnostic de la maladie, l'état de la recherche, des témoignages d'aidants et de patients, des conseils sur les prises en charge paramédicales possibles et la gestion de la maladie à un stade sévère.

 

 

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

 

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

 

La maladie à Corps de Lewy est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

  • Des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance, …
  • Des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité, …
  • Des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras.
  • Des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations, …
  • Des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre, …
  • Et des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence, …

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en charge car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de troubles psychiatriques, de la maladie d’Alzheimer, ou de la maladie de Parkinson :

  • Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

  • Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie.
  • Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves.
  • Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie. 

 

Catherine Laborde, Marraine de l'A2MCL se bat pour que la maladie à corps de Lewy soit mieux connue 

 

 

 

Catherine Laborde, marraine de l'association A2MCL témoigne...

 

 

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage

Découvrez la lettre ouverte écrite par des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy, membres de l'A2MCL, destinée à mieux faire comprendre à leur entourage leur ressenti et leur vécu :

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage (Format PDF, 53 Ko) et sa version anglaise An open letter to our friends and family (Format PDF, 50 Ko)

 

 
Dernière modification : 05/06/2024