Portée par le collectif Je T'aide, la journée nationale des aidants mobilise tous les acteurs œuvrant à la reconnaissance des aidants et de leurs droits dans de nombreuses régions. L'A2MCL participera à nombre d'événements prévus dans le cadre de cette JNA2024.
Pour tout savoir sur les événements...
Nous avons le plaisir de vous annoncer la 5ème édition de notre colloque annuel dédié à la maladie à corps de Lewy (MCL) qui réunira chercheurs, soignants, aidants et malades le 8 novembre 2024 sur le Campus Hospitalier de Psychiatrie Universitaire LE VINATIER à Bron (Lyon Métropole)
Ce colloque sera animé par une équipe pluridisciplinaire de neurologues, psychiatres, gériatres et biologistes qui abordera les manifestations neuropsychiatriques dans la MCL, thème principal de cette 5ème édition, et qui mettra aussi l'accent sur la recherche et l'innovation dans les domaines des biomarqueurs de diagnostic, des nouvelles cibles thérapeutiques, et des programmes de psycho-éducation pour les patients et leurs aidants.
Le colloque sera accessible en présentiel mais également en visioconférence : Programme et inscription au colloque MCL 2024
Nous voudrions saluer la sortie de l'ouvrage Maladie à Corps de Lewy, savoir et comprendre pour mieux soigner par le Professeur Frédéric Blanc, premier livre à rassembler l'ensemble des données sur cette maladie neuroévolutive cognitive encore méconnue et qui touche plus de 200 000 familles en France.
Chef du service de Gérontologie Mobile-Neuro-Psy-Recherche, coordonnateur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Professeur Blanc est aussi le président du comité scientifique de l'association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL). Il fait partie des dix premiers experts au monde publiant sur la maladie à corps de Lewy.
Découvrez lewyformation.fr, la première plateforme de formation en ligne sur la maladie à corps de Lewy destinée aux médecins et paramédicaux, professionnels de l'aide à la personne, aidants et malades.
Vous y trouverez un guide pas à pas pour mieux diagnostiquer la maladie, connaître les symptômes et y faire face au quotidien ainsi que des conseils pour organiser la prise en soin. Grâce à lewyformation.fr, vous construisez à votre rythme un parcours d'enseignement riche de contenus scientifiques et pratiques, de conseils, de témoignages, d'infographies et de quiz.
Lewyformation.fr est conçue par des neuropsychologues et des aidants experts sous la direction pédagogique de la Professeure Claire Paquet, neurologue et neuro-pathologiste (CHU Paris-Nord Lariboisière - Fernand Widal). Ensemble, ils ont construit un parcours d'enseignement et d'information précis et interactif sur la maladie à corps de Lewy qui s'appuie sur leur expertise et leur vécu.
LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer
Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.
La maladie à Corps de Lewy est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :
Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en charge car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de troubles psychiatriques, de la maladie d’Alzheimer, ou de la maladie de Parkinson :
Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :
Lors de la 1ère journée mondiale de la Maladie à Corps de Lewy , le 28 janvier dernier, nous avons souhaité à travers notre plaidoyer, interpeller publiquement les pouvoirs publics et les autorités de santé pour que les choses changent :
Catherine Laborde, marraine de l'association A2MCL témoigne...
Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage
Découvrez la lettre ouverte écrite par des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy, membres de l'A2MCL, destinée à mieux faire comprendre à leur entourage leur ressenti et leur vécu :
Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage (Format PDF, 53 Ko) et sa version anglaise An open letter to our friends and family (Format PDF, 50 Ko)