La maladie à corps de Lewy (MCL) est deuxième maladie neurocognitive la plus répandue en France. Elle touche environ 200 000 familles, mais reste pourtant encore très mal connue. On estime que les 2/3 des malades ne seraient pas diagnostiqués. C’est 11 millions de personnes qui sont touchées par la maladie dans le monde.

La MCL provoque des troubles cognitifs, comportementaux et souvent moteurs qui, à un stade avancé, mènent au décès du patient.

Ses multiples symptômes rendent son diagnostic difficile. Elle est souvent confondue avec les maladies d’Alzheimer et Parkinson ou des troubles psychiatriques. Il n’existe à date pas d’examens médicaux permettant de poser avec certitude le diagnostic qui est essentiellement clinique (basé sur l’observation des symptômes) ni de traitement qui permette de guérir de la maladie.

L'Association des Aidants et des Malades à corps de Lewy ( A2MCL)

Association d’intérêt général fondée en 2018, l’A2MCL est la seule association en France spécifiquement dédiée à la maladie à corps de Lewy. Elle a pour principales missions :

d’accompagner et soutenir les personnes malades et leurs aidants,
d’informer et former les soignants et les acteurs médico-sociaux,
d’interpeller les pouvoirs publics et sensibiliser le grand public,
de promouvoir la recherche médicale.

L’association dispose d’un comité pédagogique et d’un comité scientifique regroupant les meilleurs spécialistes de la maladie : neurologues, gériatres, psychiatres et chercheurs. L’association organise de nombreuses sessions de formation et d’information pour les malades, les aidants, les professionnels de santé et met à disposition lewyformation.fr, la seule plateforme d’e-learning dédiée à la MCL.

Les ressources de l’association, qui ne bénéficie pas de subvention publique, sont essentiellement issues de dons privés et du mécénat. Elle est présidée par Philippe de Linares, membre fondateur de l’A2MCL.

Catherine Laborde est la marraine d'honneur de l'A2MCL.

Atteinte de la maladie à corps de Lewy, elle s'est battue aux côtés de notre association depuis sa création pour faire connaître et reconnaître la maladie.

Catherine Laborde est décédée le 28 janvier 2025, le jour de la Journée Mondiale sur la maladie à corps de Lewy.