Ce que vivent réellement les malades et leurs aidants

 

Et si les premiers signes d’une maladie neurodégénérative comme la MCL étaient… psychiatriques ?

 

C’est l’un des enseignements majeurs de cette étude nationale menée par l’A2MCL en collaboration avec les équipes du CHU AP-HP (Lariboisière – Fernand Widal), sous la direction de la Pr. Claire Paquet.

 

Les 750 aidants interrogés mettent en lumière une réalité encore trop peu documentée : un parcours diagnostique long, complexe… et souvent marqué par une véritable errance.

 

Pourquoi cette étude ? 

 

La maladie à corps de Lewy est aujourd’hui la 2e maladie neurocognitive après Alzheimer, mais reste encore largement méconnue.

Sa particularité ? Une maladie à la frontière entre neurologie et psychiatrie.

• symptômes cognitifs fluctuants
• troubles moteurs proches de Parkinson
• manifestations psychiatriques fréquentes (hallucinations, anxiété, dépression…)

Résultat :

• des malades souvent mal orientés
• des diagnostics tardifs
• une perte de chance pour les patients et leurs proches

Objectif de l’étude :

Comprendre concrètement le parcours des familles jusqu’au diagnostic pour identifier ses failles… et proposer des leviers d’amélioration.

 

Méthodologie de l'étude 

 

• Enquête nationale en ligne (déclarée CNIL)
• Diffusée par l’A2MCL auprès de notre communauté
• 750 aidants répondants
• Questionnaire anonyme
• Réalisée avec le Centre de Neurologie Cognitive du CHU Lariboisière – Fernand Vidal

 

Les résultats clés 

 

❗ Une errance diagnostique massive

• 65 % des malades ont reçu un premier diagnostic erroné
• 54 % sont diagnostiqués plus de 2 ans après les premiers symptômes
• 27 % seulement sont diagnostiqués en moins d’un an  

 

🔄 Un parcours complexe et fragmenté

• 1 patient sur 2 consulte au moins 3 médecins
• 65 % consultent au moins 2 spécialistes différents
• Les patients naviguent entre neurologie, psychiatrie et gériatrie  

 

🧠 Des symptômes psychiatriques au premier plan

• Présents chez 77 % des patients
• Au cœur de 90 % des formes mixtes
• Ce sont souvent ces symptômes qui orientent initialement vers la psychiatrie… retardant le bon diagnostic. 

 

⚠️ Des erreurs de diagnostic fréquentes

• Parkinson : 39 %
• Troubles psychiatriques (dépression…) : 40 %
• Alzheimer : 12 %

 

Ce que cette étude change

 

Cette étude met en évidence un point clé : l’errance diagnostique n’est pas une exception, c’est la norme.

Et elle a des conséquences directes :

• retards de prise en charge
• traitements inadaptés (iatrogénie)
• épuisement des aidants
• perte de confiance dans le système de soin

Mais surtout, elle révèle un levier majeur : Former et sensibiliser les professionnels, notamment en santé mentale est indispensable. 

 

Message clé pour les professionnels

 

Une dépression atypique, une anxiété inexpliquée, des hallucinations…ne sont pas toujours psychiatriques.

Dans certains cas, ils peuvent être les premiers signes d’une maladie à corps de Lewy.

Mieux repérer ces signaux, c’est :

• réduire les délais diagnostiques
• améliorer le parcours de soin
• limiter les erreurs thérapeutiques 

👉 Visionner le replay "Résultats d'une enquête aidants MCL sur la phase diagnostique dans la MCL " par la Pr. Claire PAQUET

👉 Voir la présentation PDF par la Pr. Claire PAQUET