Comprendre un phénomène invisible pour mieux le prévenir

 

Peut-on parler de violence quand elle est liée à une maladie ?

 

Dans la maladie à corps de Lewy, certaines situations familiales deviennent extrêmement tendues. Des comportements agressifs peuvent apparaître, parfois de manière brutale, chez des personnes qui n’avaient jamais été violentes auparavant. Et face à cela, les aidants peuvent eux aussi se retrouver dépassés.

 

Ces situations existent.

Elles sont fréquentes.

Et pourtant, elles restent largement tues.

 

 

Pourquoi cette étude ?

 

Les violences intrafamiliales dans les maladies neurodégénératives sont peu étudiées et mal définies et souvent difficiles à aborder.

Dans la MCL, plusieurs facteurs augmentent les risques :

• troubles cognitifs et psychiatriques
• perte de repères
• hypersensibilité émotionnelle
• dépendance et inversion des rôles

Résultat : une zone grise, entre symptômes de la maladie et situations de maltraitance.

Objectif de l’étude : mieux comprendre ces situations pour en mesurer l’ampleur, identifier les facteurs déclencheurs etproposer des pistes de prévention et d’accompagnement.

 

 

Méthodologie

 

• Questionnaire national en ligne
• Diffusé auprès d’aidants accompagnant une personne atteinte de MCL
• 196 réponses analysées
• Étude menée avec le CHU Lariboisière – Fernand Vidal  

 

Les résultats clés

 

⚠️ Une réalité fréquente mais invisible

• Près d’un aidant sur deux rapporte avoir été victime de comportements violents
• Ces violences concernent majoritairement les proches vivant sous le même toit  

 

💥 Des violences souvent physiques et psychologiques

• Dans environ 1 cas sur 2, les violences sont physiques
• Elles s’accompagnent fréquemment de violences verbales ou émotionnelles  

 

🤐 Un silence massif autour de ces situations

• 1/3 des aidants n’en parlent jamais
• Moins d’un sur deux en parle à un professionnel de santé  
• Un phénomène largement sous-déclaré

 

🔄 Une violence parfois réciproque

• 1 aidant sur 4 reconnaît avoir lui-même eu des comportements violents
• Ces situations s’inscrivent souvent dans un cercle de tension et d’épuisement

 

Comprendre ces situations

 

Cette étude met en lumière une réalité essentielle : La première violence est souvent celle de la maladie elle-même.

Les comportements agressifs peuvent être liés à :

• hallucinations ou idées délirantes
• anxiété ou peur
• frustration liée aux troubles cognitifs
• hypersensibilité émotionnelle

 

Mais d’autres facteurs entrent en jeu :

Côté aidant :

• fatigue et épuisement
• incompréhension de la maladie
• isolement
• pression quotidienne

Côté relation : 

• modification des liens affectifs
• inversion des rôles
• perte de repères

La violence devient alors un symptôme d’une relation sous tension, plus qu’un acte intentionnel.

 

Une zone grise à reconnaître

 

Toutes les situations ne relèvent pas de la maltraitance au sens strict. On distingue notamment :

• des situations de crise
• des réactions liées à l’épuisement
• des comportements liés directement aux symptômes

Mais leurs conséquences sont bien réelles :

• détresse des aidants
• culpabilité
• isolement
• rupture du lien

 

Ce que cette étude change

 

Cette étude permet de franchir une étape essentielle : mettre des mots sur une réalité souvent vécue dans le silence.

Elle rappelle que ces situations sont fréquentes, elles ne doivent pas être minimisées et elles nécessitent un accompagnement spécifique.

 

Pistes pour prévenir et agir

 

Plusieurs leviers ressortent :

• Ne pas rester seul : parler à un professionnel, échanger avec d’autres aidants, solliciter une association
• Mieux comprendre la maladie : identifier les symptômes, comprendre les réactions, adapter sa posture
• Gérer les situations de crise : prendre de la distance, apaiser les tensions Et revenir à froid sur les situations
• Se faire accompagner : soutien psychologique, groupes de parole, dispositifs de répit

 

Le rôle de l’A2MCL

 

L’A2MCL accompagne les familles confrontées à ces situations à travers :

• l’écoute téléphonique
• les groupes de parole
• les ateliers pour aidants et malades

Parce que personne ne devrait rester seul face à ces situations.

 

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