MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE
Replay de l'intervention inaugurale de Madame Stéphanie RIST lors de notre 7ème colloque
Retrouvez l’intervention inaugurale de Stéphanie Rist, ministre de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, à l’occasion de l’ouverture du 7ᵉ colloque de l’A2MCL, qui s'est tenu à Lille le 6 novembre 2026. le replay complet du colloque sera prochainement en ligne.
À travers son intervention, Madame la Ministre a rappelé les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec la maladie à corps de Lewy et leurs proches : une maladie encore trop peu connue et difficile à diagnostiquer. Elle a salué l'engagement de l'ensemble de notre collectif d'aidants, de personnes malades, mais également de professionnels qui sont à nos côtés.
L’A2MCL salue cette reconnaissance de la Ministre qui contribue à enfin prendre en compte les besoins des personnes malades et de leurs aidants ainsi que ceux des professionnels soignants. aux côtés de notre association qui. œuvre depuis sa création en 2019 pour une meilleure connaissance de la maladie, une formation adaptée des professionnels et l’amélioration des parcours de diagnostic, de soins et d’accompagnement.
La Ministre a également rappelé que la maladie à corps de Lewy était désormais, et ce pour la première fois, pleinement intégrée dans le dépoiement de la nouvelle stratégie maladies neuro-dégénératives 2025 2030 aux côtés de l'A2MCL qui participe à ses travaux au travers des groupes de travails et comités de suivi menés par la ministère.
Une campagne nationale de sensibilisation sur les maladies neuro-dégénératives vient d'être lancée. Elle met en avant l'ensemble des pathologies, y compris la maladie à corps de Lewy.
👉 Découvrez et relayez la campagne nationale de sensibilisation aux maladies neurodégénératives.
Replay de la conférence "Le ou les deuils des proches aidants concernés par la MCL"
Le 20 octobre 2026, l’A2MCL a organisé une conférence consacrée à la maladie à corps de Lewy : « Le ou les deuils dans la MCL ».
Un grand merci aux experts et anciens aidants qui ont animé cette conférence : Emilie Gabillet (neuropsychologue au sein de l’A2MCL), Simonne Chauvin (référente fin de vie au sein de l’A2MCL), Marie-Suzanne Lavelle (ancienne aidante), Thomas Stern (ancien aidant et philosophe) et Philippe de Linares (ancien aidant et président de l’A2MCL).
👉 Voir le replay de la conférence
Journée nationale des aidants : rendez-vous le 6 octobre
Plus que jamais engagée aux côtés des aidants, à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, l’A2MCL se mobilise avec ses bénévoles pour faire connaître la maladie dans de nombreuses villes : Carcassonne, Metz, La Ciotat, Aix en Provence, Lyon, Paris - La Villette, Conflans Ste-Honorine…
L'occasion de rappeler combien la situation des aidants de malades à corps de Lewy est difficile, et particulièrement complexe au quotidien.
Découvrez les événements près de chez vous et le manifeste du collectif Je t’aide !
Plaidoyer pour mettre fin à l'errance médicale des 200 000 malades à corps de Lewy
A l'occasion de la dernière journée mondiale dédiée à la MCL, l’A2MCL s'est mobilisée aux côtés des soignants, acteurs médico-sociaux et des familles pour exiger la fin de l’errance médicale des malades et de leurs aidants et un parcours de soin clair, adapté aux spécificités de la MCL.
Aujourd’hui encore, trop de familles vivent des mois — parfois des années — d’errance médicale : premiers diagnostics erronés, informations insuffisantes sur la maladie, absence d’orientation adaptée ou de solutions de prise en soin. Cette situation n’est pas inéluctable : en signant notre dernier plaidoyer qui a déjà reçu plus de 55 000 signatures, vous pouvez vous aussi contribuer à améliorer le parcours de soins des 200 000 familles concernées par la maladie.
Hommage à Nathalie Baye
Au nom de l’A2MCL, je souhaite adresser mes pensées les plus sincères à la famille et aux proches de Nathalie Baye.
Depuis l’annonce de sa disparition, nous avons reçu de nombreux messages. Des messages d’émotion, bien sûr, mais aussi des témoignages.
Ils disent tous, d’une manière ou d’une autre, le besoin d’être mieux compris, mieux accompagnés.
Ces moments de visibilité comptent.
Parce qu’ils permettent, ne serait-ce qu’un instant, de rendre perceptible une réalité encore trop silencieuse.
Mais ils nous rappellent surtout l’importance de continuer à accompagner, expliquer, et faire progresser la connaissance de cette maladie.
Comme d’autres avant elle, Nathalie Baye restera dans nos mémoires et dans nos cœurs.
Sa disparition nous touche. Elle renforce aussi, simplement, notre engagement aux côtés des familles concernées.
Philippe de Linares, Président A2MCL.
Pour consulter l'ensemble des parutions sur la MCL, consultez notre page presse.
Crédit photo : Denis Makarenko.
Hommage à Catherine Laborde, marraine d'honneur de l'A2MCL
L’A2MCL rend hommage à Catherine Laborde, marraine d'honneur de l'association, disparue le 28 janvier 2025. Jusqu'au bout, elle s'est engagée à nos côtés pour faire connaître la maladie et défendre les familles. Son combat continue de nous guider.
Catherine Laborde a soutenu l'association depuis sa création et a œuvré sans relâche pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie à corps de Lewy.
Catherine Laborde est et restera la marraine d'honneur de notre association.
La maladie à corps de Lewy dans les médias
Nous vous proposons plusieurs articles parus à l'occasion de la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy.
France Inter - Grand Bien Vous Fasse - Les maladies neuroévolutives et l'environnement
Top Santé - Maladie à corps de Lewy, comment vivre avec elle? par Ximena Tromben
La revue du praticien - Vivre avec la MCL : une pathologie complexe mais maîtrisable.
Le1hebdo - MCL, ce mal que nous ne saurions voir par Manon Paulic.
Pour consulter l'ensemble des parutions sur la MCL, consultez notre page presse.
La maladie à corps de Lewy : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer
Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.
Une maladie fréquente et aux multiples symptômes :
La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :
- des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
- des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
- des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
- des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
- des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
- des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….
La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :
Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :
- Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.
Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :
- Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
- Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
- Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.
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