Une journée de mobilisation pour mettre fin à l'errance médicale

 

A l’occasion de la prochaine journée mondiale dédiée à la MCL, l’A2MCL mobilise tous les acteurs auprès des malades et de leurs aidants pour mettre fin à l’errance médicale et appelle à construire un parcours de soin clair, cohérent et accessible pour toutes les familles.

 

Une étude à paraître prochainement auprès de 750 aidants témoigne de l’errance diagnostique vécue par la plupart des patients :

- 65% des malades ont eu un premier diagnostic erroné

- 54% des malades sont diagnostiqués au moins 2 ans après les premiers symptômes

- 50% des patients ont dû consulter au moins 3 médecins avant de voir le diagnostic posé

- 70% des aidants évaluent les informations données sur la maladie par le médecin qui fait le diagnostic insuffisantes voire inexistantes

 

Face à l’errance diagnostique qui touche au moins 2/3 des familles, les malades et leurs aidants sont désemparés face à des symptômes difficiles à vivre au quotidien qu’ils ne comprennent pas et à une iatrogénie médicamenteuse et non médicamenteuse (prescriptions inadaptées) qui provoque pertes de chance pour les malades voire des décès parfois brutaux.

 

Une fois le diagnostic posé, le parcours de soin reste très complexe et jalonné de difficultés et de souffrances pourtant évitables :

- en particulier face aux troubles psycho-comportementaux très fréquents et mal pris en soin,

- et également face à l’extrême rareté des solutions adaptées aux spécificités de la MCL (accueil de malades, soins à domicile, répit pour les aidants…)

Ce qui entraîne épuisement et isolement pour les aidants et maltraitance fréquente (physique et psychologique) pour les malades.

 

 

 

Comment participer à la journée mondiale 2026?

 

Vous tous, soignants, acteurs médico-sociaux, aidants, malades, proches, vous pouvez vous mobiliser pour mettre fin à l’errance médicale et améliorer le parcours de soin !

 

 

 

 

 

 

Pour en savoir plus sur la maladie à corps de Lewy 

 

La maladie à corps de Lewy est deuxième maladie neurocognitive la plus répandue en France. Elle touche environ 200 000 familles, mais reste pourtant encore très mal connue puisqu’on estime que les 2/3 des malades ne seraient pas diagnostiqués. C’est 11 millions de personnes qui sont touchées par la maladie dans le monde.

 

La MCL provoque des troubles cognitifs (souvent très fluctuants), psycho-comportementaux (hallucinations, idées délirantes, dépression sévère)  et souvent moteurs qui, à un stade avancé, mènent au décès du patient. Ses multiples symptômes rendent son diagnostic difficile. Elle est souvent confondue à tort avec les maladies d’Alzheimer et Parkinson ou des troubles psychiatriques.

 

Il n’existe à date pas d’examens médicaux permettant de poser avec certitude le diagnostic qui est essentiellement clinique (basé sur l’observation des symptômes) ni de traitement qui permette de guérir de la maladie.

 

Vous voulez mieux faire connaitre la MCL ?

 

Rejoindre l'A2MCL, soutenir à travers vos dons ses actions d'information, de formation et d'accompagnement des familles et/ou témoigner votre expérience de personnes malades ou d'aidants est aussi un moyen de participer à notre mobilisation autour de la journée mondiale. 

 

 

 

 

Une journée mondiale en association avec 11 pays dans le monde 

 

Le 28 janvier associera chercheurs, médecins, soignants, malades, aidants de 11 pays (les Etats-Unis, le Canada, l'Australie, l'Argentine, l'Espagne, la Belgique, le Royaume-Uni, la Nouvelle Zélande, la France, l'Irlande, la Suède), tous unis pour faire connaître et combattre la maladie à corps de Lewy au sein de Lewy Body International.