Exceptionnel : le témoignage d'une malade jeune

Le témoignage qui suit est exceptionnel. Michèle a été diagnostiquée tôt. Elle est jeune. Son dynamisme et son courage nous donnent le cap à suivre : il faut parler de cette maladie, favoriser la recherche et accompagner les malades ainsi que leurs proches.

« Depuis le mois de février 2017, le diagnostic final est tombé, je suis bien atteinte de la Maladie à Corps de Lewy. Cela faisait plusieurs années qu’il y avait une suspicion de cette maladie mais tant que le diagnostic n’était pas tombé, je me disais que j’étais en bonne santé et surtout pas atteinte de cette maladie incurable.

Mais depuis le mois de février ma vie a basculé et j’ai dû remettre en question tous mes projets futurs. Je dois vous dire que j’ai 57 ans, et que je travaille encore. Et je me retrouve face à beaucoup de problèmes car d’une part la Maladie à Corps de Lewy est très peu connue et d’autre part nous sommes bien moins nombreux à souffrir de cette maladie à cet âge. Les questions sur nos droits à la longue maladie, nos droits pour une retraite anticipée, les droits pour le conjoint en activité en tant qu’aidant (mon mari est aussi âgé de 57 ans) restent en suspens car les assistantes sociales de mon travail (je suis fonctionnaire) ne savent pas y répondre puisque c’est un cas qu’elles n’ont jamais eu et surtout une maladie inconnue. Les assistances sociales de l’hôpital ne peuvent répondre à mes questions car les malades qui ont la Maladie à Corps de Lewy sont âgés et donc elles ne peuvent m’aider. Quant à mon médecin du travail, elle ne connaissait même pas cette maladie. Voilà pourquoi j’ai décidé de parler de cette maladie, ma maladie, afin d’aider d’autres personnes pour que nous ne nous retrouvions plus seuls à nous battre contre des problèmes administratifs sans fin et surtout faire connaitre à nos nouveaux gouvernants que des personnes jeunes sont atteintes de la Maladie à Corps de Lewy et que pour elles, c’est tout aussi difficile voire plus difficile que pour des personnes âgées. J’aimerais aussi faire connaître à tout un chacun cette maladie que je ne connaissais pas avant d’en souffrir et la faire connaître afin que nous puissions avoir un traitement thérapeutique qui lutte contre elle. 

Du jour au lendemain, ma vie a changé. Il faut apprivoiser cette maladie. Je me suis dit : « Soit tu acceptes d’avoir la Maladie de Corps de Lewy et tu continues à vivre comme avant ou presque, ou tu te laisses aller et tu ne profites plus des quelques mois ou années qu’il te reste à vivre ». Mon choix a été vite fait, je veux continuer à vivre même si des douleurs vives me font souffrir même si ma mémoire me joue des tours, même si lorsque je parle les bons mots n’arrivent pas aux bons moments. Je lutte tous les jours pour avoir une vie « normale », je lutte tous les jours pour que le désespoir n’entame pas ma vie, je lutte tous les jours contre la révolte d’avoir cette maladie, je lutte tous les jours contre les larmes qui coulent de mes yeux comme en ce moment où je vous écris ces quelques lignes. Je lutte tous les jours pour aller travailler même si ce n’est pas facile car le comportement de mes collègues envers moi a changé (bien que cette maladie ne soit pas transmissible) et que la fatigue m’accable. Je me bats tous les jours contre cette maladie bien qu’un jour elle sera plus forte que moi et que c’est elle qui remportera la bataille car à ce jour il n’existe aucun traitement pour nous guérir.

Contrairement à beaucoup de patients j’ai eu la chance d’être diagnostiquée tôt par le Docteur Blanc, neurologue spécialisé dans la Maladie à Corps de Lewy aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, qui me suit depuis longtemps et me soigne depuis plusieurs années. Dans mon « malheur « , j’ai beaucoup de « chance » car le diagnostic a été fait très tôt et je n’ai pas eu à subir cette errance médicale et ces traitements inappropriés que connaissent beaucoup de malades avant leur diagnostic final de la Maladie à Corps de Lewy.

Je ne veux pas encore savoir comment se terminera ma vie lorsque je serai en phase terminale de cette maladie car à ce jour, j’ai encore envie de vivre plein de bonnes choses et de profiter de cette vie que j’aime tant.

J’ai accepté de témoigner par ces quelques lignes pour tendre la main à d’autres personnes souffrant de la Maladie à Corps de Lewy tout comme moi et pour qu’elles gardent espoir, que nos femmes et hommes politiques fassent connaître cette maladie et surtout nous aident un peu plus. »