Vous êtes aidant, l’A2MCL vous accompagne dans la prise en soin de votre proche malade et les différents stades de la maladie.  

 

 

Vous accompagner pendant la période du diagnostic 

 

 

Les écueils à éviter face à une maladie complexe et peu connue  

  

La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie neuro-évolutive souvent peu connue et complexe à diagnostiquer, de part la multiplicité de ses symptômes (perturbations cognitives, troubles du sommeil, troubles moteurs et neuro-psychiatriques), leur variabilité d’un malade à l’autre (en particulier en début de maladie) et leur caractère fluctuant.

 

Les modes d'entrée dans la maladie peuvent être différents d'un malade à l'autre. Les premiers symptômes les plus visibles peuvent être cognitifs ou comportementaux ou moteurs. C'est la raison pour laquelle la MCL est souvent confondue à tort avec la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou des troubles psychiatriques (dépression, troubles bi-polaires…). 

 

Vous pouvez consulter le recueil des symptômes et le renseigner avec votre proche malade. Cela vous permettra lors des rendez-vous avec les soignants de bien restituer les symptômes et de faciliter ainsi le bon diagnostic.   

 

 

Bien connaitre les critères diagnostic pour aider les médecins  

 

Il existe des critères de diagnostic de la MCL reconnus scientifiquement, y compris à son stade précoce, mais ils sont encore mal connus de nombreux soignants. C’est pourquoi il est particulièrement important que les aidants comprennent bien les spécificités de la maladie à corps de Lewy et soient très impliqués dans la période diagnostique, notamment en jouant un rôle d’alerte auprès des médecins (neurologues, gériatres ou médecins généralistes).

 

 

Pour disposer des informations vous permettant de participer activement à cette période du diagnostic avec les médecins et votre proche malade : 

 

Vous pouvez visionner nos conférences sur le diagnostic par les meilleurs experts de la maladie.

 

Vous pouvez parcourir lewyformation.fr (son module 2 dédié au diagnostic).

 

 

Qui faut-il consulter pour poser le diagnostic ? 

 

Pour poser le diagnostic le plus précocement possible, il faut être orienté vers une structure et/ou médecin experts de la maladie :

 

• un CMRR (Centre Mémoire de Ressources et de Recherche) ou un CMR (Centre Mémoire et de Recherche) sont des structures spécialisées qui feront un bilan complet neuropsychologique et clinique avec l'aide d'examens complémentaires  
• ou à défaut un neurologue de ville

 

En cas de difficulté dans le parcours diagnostique, et notamment si vous avez besoin que l’A2CML vous aide à vous orienter vers les structures ou les professionnels qui connaissant bien la MCL dans votre région, vous pouvez nous contacter au 06.62.63.34.97 ou envoyez un mail à Nous contacter.

 

 

 

Vous accompagner dans la mise en place du parcours de soin

 

 

Comment mettre en place le parcours de soin, avec quels professionnels ?  

 

La multiplicité des symptômes de la maladie à corps de Lewy nécessite souvent l’intervention de nombreux spécialistes dans le parcours de soin : 

• Neurologue, gériatre, psychiatre pour le protocole de soins et les traitements médicamenteux
• Médecin traitant pour le suivi de l’état général de votre proche et le prolongement de certaines prescriptions
• Kinésithérapeute ou psychométricien pour la rééducation liée aux troubles moteurs et de l’équilibre  
• Orthophoniste pour troubles cognitifs et en particulier du langage et troubles de la déglutition
• Psychologue pour un soutien psychologique du malade (exprimer les souffrances liées à la maladie et obtenir le soutien d’un expert neutre pour y faire face)
• Ergothérapeute pour aménager le domicile afin de sécuriser et aider la personne malade dans ses mouvements quotidiens
• Infirmière pour les gestes de la vie quotidienne, les soins quotidiens à domicile, la prise des médicaments et repérer les problèmes dentaires, cutanés, infectieux…  
• Professionnels de l’aide à la personne, recommandés pour toutes les activités de la vie quotidienne (ménage, courses, repas, toilette, compagnie, sorties…) afin d’alléger votre charge d’aidant et d’accomplir certains gestes délicats et intimes avec la personne malade.  

 

Tous ces soignants feront partie du parcours de soin du malade à corps de Lewy et de la mise en place des traitements symptomatiques médicamenteux et non médicamenteux possibles pour faire face à la maladie.

 

Chaque malade nécessitera une prise en soins individualisée pour trouver les traitements qui lui correspondent. Les malades peuvent être très sensibles à certains médicaments, pouvant engendrer des effets secondaires importants et néfastes sur leurs autres symptômes. Il convient donc de bien évaluer avec les médecins le rapport efficacité / risque de chacun des traitements médicamenteux.

 

Les traitements médicamenteux et non médicamenteux devront être adaptés au fur et à mesure de l’évolution de l'état de santé de votre proche d’autant que tous les symptômes n’apparaissent pas forcément en début de maladie. Il est essentiel de mettre en place un suivi régulier avec les médecins prescripteurs (gériatre, neurologue, psychiatre) afin d’adapter les traitements au fur et à mesure de l’évolution des symptômes. 

 

Notez également que le recours à des aides extérieures pour gérer la vie quotidienne est important afin de vous soulager en tant qu'aidant : cette aide peut se trouver auprès de votre entourage ou en ayant recours à des services d'aide à la personne. 

 

 

Grâce à notre guide sur les dispositifs d’accompagnement du malade à corps de Lewy, vous pourrez bien connaitre et comprendre tous les dispositifs pour accompagner votre proche dans la mise en place du parcours de soin.  

 

 

 

 

En complément du guide : 

• Vous pouvez visionner nos conférences sur les traitements médicamenteux et non médicamenteux.
• Vous pouvez consulter lewyformation.fr et notamment le module 10 qui donne des conseils et témoignages sur comment être aidant au quotidien.  

 

 

Les outils pour faciliter l'interface entre vous et le corps médical 

 

  Vous pouvez télécharger le Recueil des symptômes pour suivre régulièrement l’évolution des symptômes et bien préparer les visites régulières avec le médecin.

 

 

  Vous pouvez télécharger la Carte d’alerte médicale, à mettre avec la carte vitale de votre proche malade. Elle est destinée à alerter les soignants sur l’extrême danger d’administration de certains neuroleptiques, même en cas d’urgence.

 

 

Connaitre les solutions d'accueil et d'hébergement de votre proche malade en cas de besoin  

 

Notre guide sur les dispositifs d’accompagnement du malade vous permet d'anticiper de manière sereine les solutions disponibles face à l'évolution de la situation de votre proche avant même d'y avoir recours.

 

Il vous permettra de vous familiariser notamment avec les dispositifs d'hospitalisation à domicile, les dispositifs médicalisés d’accueil de malades en situation critiques (UCC, SSR, USLD, équipes mobiles…) ou après une hospitalisation.  

 

Le choix du lieu de vie est une question à laquelle il faut réfléchir sereinement avec votre proche dès le début de la maladie :

 

Notre guide entrée en établissement, avantages et inconvénients, vous permet de réfléchir sur les avantages et inconvénients d'une entrée en établissement et sur les questions importantes à poser lorsque vous visiter une structure.

 

 

Connaitre les dispositifs de protection juridiques pour votre proche  

 

Différents dispositifs permettent de pallier la perte d'autonomie et d'anticiper les phases d'évolution de la maladie. Ces dispositifs sont encadrés juridiquement afin de garantir leur bonne adéquation avec les principes de respect des libertés, de la dignité et de l'autonomie des personnes malades.

 

 

Notre guide des dispositifs de protection juridique téléchargeable vous permet de les mieux connaître pour que votre proche choisisse la protection juridique qui convient le mieux à sa situation.

 

 

 

 

Grâce à notre expert de la protection juridique, vous pourrez, en cas de besoin, bénéficier d’un entretien individuel pour vous conseiller et vous accompagner dans la mise en place du dispositif qui correspond le mieux à votre situation. 

 

 

Connaitre les aides financières auxquelles vous avez droit 

 

Sous certaines conditions, vous et votre proche malade pouvez bénéficier d'aides financières : 

• la reconnaissance en affection longue durée (ALD), qui ouvre les droits au "100% sécurité sociale" et à un congé maladie indemnisé pendant une période maximale de trois ans, puis à une pension d'invalidité jusqu'à l'âge de départ à la retraite
• l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), réservée aux plus de 60 ans avec un niveau de perte d'autonomie significatif (GIR 1 à 4), qui octroie des aides pour le financement de l'hébergement et des aides à domicile
• l'Allocation Adulte Handicapés (AAH), pour les moins de 60 ans non éligibles à l'APA, qui a pour objet de garantir un revenu minimum aux personnes en situation de handicap, sous condition de ressources et de taux d'incapacité, pour une période de 5 ans renouvelable
• la Carte Mobilité Inclusion (CMI), anciennement Carte d'Invalidité, qui est octroyée sans condition de ressources quel que soit l'âge et qui donne notamment droit à partir de 80% d'invalidité à des réductions d'impôts (1/2 part supplémentaire) et de charges sociales pour les chèques emploi-service.

D'autres aides financières existent, en particulier pour les foyers aux revenus les plus modestes. 

 

 

Vous pouvez consultez notre guide des dispositifs d’aides financières et médico-sociales pour en savoir plus. Vous pouvez visionnez également notre conférence en ligne sur les aides médico-sociales

 

 

 

 

Si besoin, un entretien individuel avec une de nos bénévoles expertes sur ces dispositifs d'aides médico-sociales et financières peut vous être proposé. Contactez-nous au 06.62.63.34.97. 

 

 

 

Connaitre les phases d'évolution de la maladie pour anticiper la suite  

 

Le stade sévère de la maladie

 

Pour mieux comprendre l’évolution de troubles cognitifs (désorientation, troubles visuo-spatiaux, attention, mémoire, langage, reconnaissance des proches…), moteur (perte d’autonomie progressive), des troubles du comportement (irritabilité, agressivité, paranoïa …), des troubles neuro-végétatifs (constipation sévère, troubles de la déglutition, dénutrition…), vous pouvez consulter la conférence de la Pr Claire Roubaux sur le stade sévère de la maladie.

 

Nous mettons également à disposition des focus particuliers sur :

• les troubles alimentaires et dénutrition dans la MCL avec la conférence de la Pr. Agathe Reynaud-Simon, gériatre à l'hôpital Bichat de Paris
• les troubles de la déglutition
• les troubles neurovégétatifs et des troubles de la déglutition à travers la conférence du Dr Albaret, gériatres au CHU de Strasbourg 

 

 

Les directives anticipées 

 

Vous pouvez accompagner votre proche dans la rédaction ou la modification de ses directives anticipées afin de bien informer les soignants de ses souhaits notamment s'agissant de la poursuite ou l’arrêt des traitements et de vous épargner la difficulté de devoir prendre des décisions à sa place. Votre médecin traitant peut aussi l'accompagner dans cette démarche pour laquelle vous trouver davantage d'information sur le site de la SFAP. 

 

 

Se préparer à la fin de vie 

 

Les soins palliatifs sont des soins pratiqués par une équipe interdisciplinaire : ils visent à soulager la douleur physique, à apaiser la souffrance psychique et à améliorer la vie des patients atteints d'une maladie grave ou terminale ainsi qu'à soutenir leur entourage. 

 

L'accès aux soins palliatifs est un droit garanti par la loi et la maladie à corps de Lewy rentre dans son champ d'application. Pour autant, il est conseillé d'anticiper leur mise en place car les disponibilités sont limitées voire absentes de certains territoires. 

 

La démarche palliative n'est pas limitée à la fin de vie. Les soins palliatifs sont destinées à "pallier" l'absence de traitement pour apaiser les douleurs physiques ou psychologiques. Elle peut être mise en place avant le stade avancé de la maladie.  

 

L'annuaire des structures de soins palliatifs est sur le site de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) 

 

Des associations d'accompagnement de fin de vie dont JALMALV interviennent à domicile, en institutions ou au téléphone à la demande des personnes en fin de vie, des proches ou des personnes endeuillées. 

 

Pour en savoir plus sur l'accompagnement de fin de vie, vous pouvez consulter le site du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. 

 

En cas de besoin, vous pourrez solliciter un entretien individuel ou familial pour être accompagné dans la phase sévère de la maladie par notre référente "fin de vie" en nous appelant au 06.62.63.34.97.