Malade, j'ai besoin d'être accompagné

 

 

Vous souffrez de la maladie à corps de Lewy, l’A2MCL vous explique le parcours de soin d'un patient et vous accompagne dans ses différentes étapes. 

 

En cas de besoin, vous pouvez solliciter un entretien individuel ou familial pour être accompagné dans la phase diagnostique et la mise en place du parcours de soin en nous appelant au 06.62.63.34.97

 

 

Vous accompagner pendant la période du diagnostic 

 

 

Les écueils à éviter face à une maladie complexe et peu connue

 

La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie neuro-évolutive souvent peu connue et complexe à diagnostiquer de part la multiplicité de ses symptômes et leur caractère souvent fluctuant dans le temps.

 

Les modes d'entrée dans la maladie peuvent être différents d'un malade à l'autre. Les premiers symptômes les plus visibles peuvent être cognitifs ou comportementaux ou moteurs. C'est la raison pour laquelle la MCL est souvent confondue à tort avec la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer ou des troubles psychiatriques (dépression, troubles bi-polaires…). 

 

Vous pouvez consultez le Recueil des symptômes et le renseigner avec votre aidant. Cela vous permettra lors des rendez-vous avec les soignants de bien restituer vos symptômes et de faciliter ainsi le bon diagnostic. 

 

 

Bien connaitre les critères diagnostiques pour bien informer vos soignants 

 

Il existe des critères de diagnostic de la MCL reconnus scientifiquement, y compris à son stade précoce, mais ils sont encore mal connus de nombreux soignants.

 

C'est pourquoi l'A2MCL met à votre disposition toutes les informations vous permettant de bien connaître les critères du diagnostic de la MCL : 

 

  Vous pouvez visionner nos conférences sur le diagnostic par les meilleurs experts de la maladie.

 

  Vous pouvez approfondir votre connaissances des critères de diagnostic grâce à lewyformation.fr (module 2 : le diagnostic de la maladie)

 

 

Qui faut-il consulter pour poser le diagnostic ? 

 

Pour poser le diagnostic le plus précocement possible, il faut être orienté vers une structure et/ou médecin experts de la maladie :

 

• un CMRR (Centre Mémoire de Ressources et de Recherche) ou un CMR (Centre Mémoire et de Recherche), des structures spécialisées qui feront un bilan complet neuropsychologique et clinique avec l'aide d'examens complémentaires  
• ou à défaut un neurologue de ville

 

En cas de difficulté dans le parcours de diagnostic, et notamment si vous avez besoin que l’A2CML vous aide à vous orienter vers les neurologues et les gériatres qui connaissant bien la maladie dans votre région, vous pouvez nous contacter au 06.62.63.34.97 ou nous envoyer un e-mail à Nous contacter.

 

 

 

Vous accompagner dans la mise en place de votre parcours de soin

 

 

Comment mettre en place le parcours de soin? Avec quels professionnels ? 

 

La multiplicité des symptômes de la maladie à corps de Lewy nécessite l’intervention de plusieurs spécialistes dans le parcours de soin :

 

• Neurologue, gériatre, psychiatre pour la mise en place du protocole de soins et en particulier des traitements médicamenteux
• Médecin traitant pour le suivi de votre état général et le prolongement de certaines prescriptions avec une nécessaire coordination avec les médecins spécialistes 
• Kinésithérapeute ou psychométricien pour la rééducation liée aux troubles moteurs et de l’équilibre 
• Orthophoniste pour troubles cognitifs et en particulier du langage et troubles de la déglutition
• Psychologue pour un soutien psychologique, essentiel pour pouvoir exprimer les souffrances liées à la maladie et obtenir le soutien d’un expert neutre pour y faire face
• Ergothérapeute pour la mise en place des dispositifs nécessaires à l’aménagement du domicile afin de vous sécuriser et vous aider dans vos mouvements quotidiens
• Infirmière pour les gestes de la vie quotidienne, les soins quotidiens à domicile, la prise des médicaments et repérer les problèmes dentaires, cutanés, infectieux… 
• Professionnels de l’aide à la personne, recommandés pour toutes les activités de la vie quotidienne (ménage, courses, repas, toilette, compagnie, sorties…) afin d’alléger la charge de travail de votre aidant principal et d’accomplir certains gestes délicats et intimes.

 

Tous ces soignants feront partie de votre parcours de soin et de la mise en place des traitements symptomatiques médicamenteux et non médicamenteux possibles pour faire face à la maladie.

 

Les traitements médicamenteux et non médicamenteux devront être adaptés au fur et à mesure de l’évolution de votre état de santé d’autant que tous les symptômes n’apparaissent pas forcément en début de maladie. Il est essentiel de mettre en place un suivi régulier avec les médecins prescripteurs (gériatre, neurologue, psychiatre) afin d’adapter les traitements au fur et à mesure de l’évolution des symptômes. 

 

Il est à noter que les personnes atteintes de la maladie à corps sont très sensibles à certains médicaments, pouvant engendrer des effets secondaires importants et néfastes sur leurs autres symptômes. Il convient donc de bien évaluer avec les médecins le rapport efficacité / risque de chacun des traitements médicamenteux.

 

Notez également que le recours à des aides extérieures pour gérer la vie quotidienne est recommandé afin de soulager votre aidant : cette aide peut se trouver notamment en ayant recours à des services d'aide à la personne. 

 

 

 

Grâce à notre guide sur les dispositifs d’accompagnement du malade à corps de Lewy, vous pourrez bien connaitre et comprendre tous les  dispositifs pour vous accompagner dans la mise en place du parcours de soin.  

 

 

 

 

En complément du guide :

 

  Vous pouvez visionner nos conférences sur les traitements médicamenteux et non médicamenteux.

 

  Vous pouvez consulter lewyformation.fr (module 10 : vivre avec la maladie : aides médico-sociales conseils et témoignages).

 

 

Les outils pour faciliter l'interface entre vous et le corps médical 

 

  Vous pouvez télécharger le recueil des symptômes pour suivre régulièrement l’évolution des symptômes et bien préparer les visites régulières avec les médecins.

 

  Vous pouvez télécharger la Carte d’alerte médicale, à mettre avec votre carte vitale. Elle est destinée à alerter les soignants sur l’extrême danger d’administration de certains neuroleptiques, même en cas d’urgence.

 

 

Connaitre et anticiper les solutions d'accueil et d'hébergement en cas de besoin

 

Notre Guide sur les dispositifs d’accompagnement du malade vous permet d'anticiper avec votre proche les solutions disponibles face à l'évolution de votre situation avant même d'y avoir recours.

 

Il vous permettra de vous familiariser notamment avec les dispositifs d'hospitalisation à domicile, les dispositifs médicalisés d’accueil de malades en situation critiques (UCC, SSR, USLD, équipes mobiles…) ou après une hospitalisation.  

 

 

Le choix du lieu de vie est une question à laquelle il faut réfléchir sereinement avec votre aidant dès le début de la maladie : 

 

Notre guide entrée en établissement, avantages et inconvénients, vous permet de réfléchir sur les avantages et inconvénients d'une entrée en établissement et de connaître les questions importantes à poser lorsque vous visiterez une structure.

 

 

Connaitre les dispositifs de protection juridiques 

 

Différents dispositifs permettent de vous protéger ainsi que vos proches au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Ces dispositifs sont encadrés juridiquement afin de garantir leur bonne adéquation avec les principes de respect des libertés, de la dignité et de l'autonomie de chaque personne malade.

 

 

Notre guide des dispositifs de protection juridique téléchargeable vous permet de mieux les connaître afin que vous choisissiez vous et vos proches la protection juridique qui vous convient le mieux.

 

 

 

 

 

Grâce à notre expert de la protection juridique, vous pourrez, en cas de besoin, bénéficier d’un entretien individuel pour vous conseiller et vous accompagner dans la mise en place du dispositif qui correspond le mieux à votre situation. 

 

 

Connaitre les aides financières auxquelles vous avez droit 

 

Sous certaines conditions, vous et votre aidant pouvez bénéficier d'aides financières : 

• la reconnaissance en affection longue durée (ALD), qui ouvre les droits au "100% sécurité sociale" et à un congé maladie indemnisé pendant une période maximale de trois ans, puis à une pension d'invalidité jusqu'à l'âge de départ à la retraite
• l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), réservée aux plus de 60 ans avec un niveau de perte d'autonomie significatif (GIR 1 à 4), qui octroie des aides pour le financement de l'hébergement et des aides à domicile
• l'Allocation Adulte Handicapés (AAH), pour les moins de 60 ans non éligibles à l'APA, qui a pour objet de garantir un revenu minimum aux personnes en situation de handicap, sous condition de ressources et de taux d'incapacité, pour une période de 5 ans renouvelable.
• la Carte Mobilité Inclusion (CMI), anciennement Carte d'Invalidité, qui est octroyée sans condition de ressources quel que soit l'âge et qui donne notamment droit à partir de 80% d'invalidité à des réductions d'impôts (1/2 part supplémentaire) et de charges sociales pour les chèques emploi-service.

D'autres aides financières existent, en particulier pour les foyers aux revenus les plus modestes. 

 

Pour en savoir plus : 

 

 

Vous pouvez consulter notre guide des dispositifs d’aides financières et médico-sociales 

 

 

 

 

  Vous pouvez visionner notre conférence en ligne sur les aides médico-sociales. 

 

Si besoin, un entretien individuel avec une de nos bénévoles expertes sur ces dispositifs d'aides médico-sociales et financières peut vous être proposé. Contactez-nous au 06.62.63.34.97

 

 

 

Connaître les phases d'évolution de la maladie pour anticiper la suite  

 

Le stade sévère de la maladie

 

Pour vous informer sur les phases d'évolution de la maladie, vous pouvez visionner la conférence de la Pr Claire Roubaux sur le stade sévère de la maladie.

 

Nous mettons également à disposition des focus particuliers sur :

• les troubles alimentaires et dénutrition dans la MCL avec une conférence de la Pr. Agathe Reynaud-Simon, gériatre à l'hôpital Bichat de Paris
• les troubles de la déglutition 
• les troubles neurovégétatifs et des troubles de la déglutition avec une conférence donnée par le Dr Albaret, gériatres au CHU de Strasbourg 

 

 

Les directives anticipées 

 

Vous pouvez rédiger et modifier à tout moment vos directives anticipées afin de bien informer les soignants de vos souhaits notamment s'agissant de la poursuite ou l’arrêt des traitements et d'épargner à vos proches la difficulté de devoir prendre des décisions à votre place. Votre médecin traitant peut vous accompagner dans cette démarche pour laquelle vous trouverez davantage d'information sur le site de la SFAP. 

 

 

 

Se préparer à la fin de vie 

 

 

Les soins palliatifs sont des soins pratiqués par une équipe interdisciplinaire : ils visent à soulager la douleur physique, à apaiser la souffrance psychique et à améliorer la vie des patients atteints d'une maladie grave ou terminale ainsi qu'à soutenir leur entourage. 

 

L'accès aux soins palliatifs est un droit garanti par la loi et la maladie à corps de Lewy rentre dans son champ d'application. 

 

La démarche palliative n'est pas limitée à la fin de vie. Les soins palliatifs sont destinées à "pallier" l'absence de traitement pour apaiser les douleurs physiques ou psychologiques. Elle peut être mise en place avant le stade avancé de la maladie.  

 

L'annuaire des structures de soins palliatifs est sur le site de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) 

 

Des associations d'accompagnement de fin de vie dont JALMALV interviennent à domicile, en institutions ou au téléphone à la demande des personnes en fin de vie, des proches ou des personnes endeuillées. 

 

Pour en savoir plus sur l'accompagnement de fin de vie, vous pouvez consulter le site du Centre National des Soins Palliatifs et de la fin de vie 

 

En cas de besoin, vous pouvez solliciter un entretien individuel ou familial pour échanger sur les dispositifs de soins palliatifs avec notre référente fin de vie en nous appelant au 06.62.63.34.97