Association des aidants et malades à corps de Lewy - A2MCLA2MCL
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 

FORUM PUBLIC Témoignages

Le site Internet est en fonction depuis mars 2019. Cet espace de discussion a été ouvert pour que les visiteurs puissent nous faire connaître leurs avis sur tous les constituants de ce site, sur la forme comme sur le fond.

 

1) Posté par Alfred le 28/7/2019 à 9h46 (répondre)


En France, c'est le seul site qui donne vraiment de bonnes informations sur la maladie à corps de Lewy.

2) Posté par catherine le 5/12/2019 à 21h33 (répondre)


Cela fait 3 jours que nous avons reçu le diagnostic de la neurologue concernant ma belle-mère. Je suis satisfaite qu il y ait des informations utiles pour nous qui découvrons cette maladie.

3) Posté par billat le 27/2/2020 à 3h36 (répondre)


Bonjour.
Le site est super!!!
C'est grâce à lui que j'ai pu avoir les informations qui m'ont permis d'alerter la neurologue de mon épouse.
En effet, comme pour beaucoup d'autres patients on persistait sur un syndrome parkinsonien.
J'y ai découvert également les rencontres d'aidants MCL sur Chambery.
J'ai adhéré à l'association et je participerais le plus possible aux réunions.
Suggestion: Avant de trouver le site j'ai voulu rechercher un café des aidants plus généraliste.
Je n'ai rien trouvé pour l'Ain, l'Isère et la Savoie. N'y a t'il pas une possibilité pour que les lieux ou se tiennent les réunions d'aidants MCL apparaissent sur les sites cafés des aidants, ou similaires.

4) Posté par terrier le 3/1/2021 à 20h44 (répondre)


bonsoir, je suis aidante et j'aimerais etre averti des nouveaux commentaire par mail
merci dany

5) Posté par terrier le 3/1/2021 à 20h45 (répondre)


bonjour je m'appelle Dany et je suis aidante et j'aimerais être averti de chaque nouveau mail
Merci

6) Posté par BENNACEUR le 12/1/2021 à 17h56 (répondre)


Je suis aidante de mon mari que j'ai rapatrié à la maison (était en Ehpad) en raison du premier confinement qui nous avons très mal vécu, autant lui que moi. La situation est lourde à vivre (nuits très agitées en particulier) mais malgré tout, nous sommes ensemble et je peux profiter des rares petits moments de lucidité qu'il a.
J'aimerai connaître quelles sont les causes principales de décès causé par cette maladie.
Merci à ceux qui pourront répondre à ma question

7) Posté par Pauline le 14/3/2021 à 17h07 (répondre)


Bonjour, je suis étudiante en ostéopathie et réalise un travail de recherche sur la démence à corps de Lewy. J'ai trouvé énormément d'informations sur ce site, qui est vraiment très intéressant. Des personnes atteintes de cette pathologie ou des aidants, des proches seraient-ils prêts à témoigner anonymement à ce sujet, si vous avez eu la chance d'être pris en charge de manière complémentaire par un ostéopathe ?
Je vous remercie par avance.
N'hésitez pas à m'envoyer un mail : Pauline.fauconnier@etudiant-eso.fr

8) Posté par CANDILLON le 10/4/2022 à 22h55 (répondre)


En réponse à 6) BENNACEUR

Bonjour, avez-vous eu des réponses concernant les causes principales de décès ?
Je vous remercie

9) Posté par Veneau le 10/4/2022 à 23h46 (répondre)


En réponse à 8) CANDILLON

On trouve peu de données sur ce sujet . Les rares informations trouvées (cf le site Planetefemmes) citent "plusieurs études qui rapportent la pneumonie et les maladies cardiovasculaires comme causes principales de décès des patients atteints de démence".

10) Posté par messina le 26/5/2022 à 16h43 (répondre)


bonjour, pourriez vous me donner des conseils sur la maladie et sur les aides financieres

11) Posté par Contact A2MCL le 27/5/2022 à 10h16 (répondre)


En réponse à 10)

Bonjour, Messina. Nous vous proposons d'appeler à notre numéro de téléphone, le 06 62 63 34 97 où un(e) bénévole de l'association pourra vous répondre le mieux possible en fonction de votre situation.
L'équipe A2MCL

12) Posté par Sandra le 29/5/2022 à 14h13 (répondre)


Bonjour à la communauté,
je suis nouvelle à l'association, aidante depuis peu et j'ai 2 questions:
- quel est le meilleur spécialiste pour suivre cette maladie? Ma maman est suivi par un généraliste toute juste bon à soigné le rhume, avec qui tout échange est impossible et un psychiatre qui au début se refusait à envisager cette maladie. Heureusement, il y a eu le neurologue pour poser son diagnostique, mais il ne nous a pas proposé de suivi avec lui... (???)
- ne doit on pas relever à chaque hallucination du malade qu'il s'agit bien d'une hallucination? Sans insister, sans vouloir mettre la personne en difficulté, l'accompagner avec empathie et bienveillance, recueillir ce qu'elle nous dis mais essayer tout de même de la garder dans la réalité pour ne pas entrer avec elle dans cette "folie", car faire comme si de rien n'était me fait l'effet de cautionner ces hallucinations.

13) Posté par Bernard le 29/5/2022 à 14h46 (répondre)


En réponse à 12) Sandra

Bonjour Sandra,
La MCL est une maladie neurologique donc le spécialiste pour le suivi de cette maladie est bien le neurologue. Celui qui a posé le diagnostic ne vous a pas proposé de suivi dites-vous , mais vous pouvez-sans doute lui demander ... ou à défaut qu'il vous indique un de ses collègues qui pourrait le faire.

Le comportement face aux hallucinations dépend beaucoup de l'adhésion du malade à l'hallucination et parfois du type d'hallucination, si le malade garde une certaine "distance" vis à vis de l'hallucination il est possible d'en discuter avec lui pour lui permettre de comprendre ce qui lui arrive, par contre s'il adhère fortement à l'hallucination vous pouvez lui indiquer que vous avez une perception différente de la sienne tout en le rassurant et l'accompagnant (surtout si l'hallucination est désagréable). Sur ce sujet vous pouvez vous inscrire à la visio conférence du Pr F. Blanc le 22 juin qui traitera des troubles du comportement.



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