Chaque 28 janvier marque la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy. Le 28 janvier est le jour de naissance du Pr. Fréderic Lewy qui a, pour la première fois, découvert les corps de Lewy au début des années 1910.
La journée mondiale de la MCL mobilise chercheurs, soignants, malades et aidants partout dans le monde pour mieux connaître cette maladie neurocognitive qui touche 200 000 personnes en France et 10 millions dans le monde. L'A2MCL vous donne rendez-vous le 28 janvier 2025 pour sa seconde édition.
Organisée par l'A2MCL en collaboration avec 9 autres associations d'aidants et de malades à corps de Lewy dans le monde, la première journée mondiale dédiée à la MCL a eu lieu le 28 janvier 2024.
A cette occasion l'A2MCL a adressé un plaidoyer pour les 200 000 malades à corps de Lewy et leurs aidants qui souffrent dans l'ombre aux pouvoirs publics et aux autorités de santé pour exiger les mesures nécessaires à une meilleure prise en charge de la maladie.
Ce plaidoyer a déjà reçu le soutien de 24 000 signataires dont celui de nombreux médecins et professionnels de santé. Nous tenons à remercier tout particulièrement Pr. Maria SOTO, gériatre, CMRR CHU Toulouse, présidente de la Fédération des Centres Mémoire, Pr. Frédéric BLANC, neuro-gériatre, CHRU Strasbourg, président du comité scientifique A2MCL, Pr. Claire PAQUET, neurologue, CHU Paris Fernand-Widal Lariboisière, présidente du comité pédagogique A2MCL, Pr. Claire ROUBAUD- BAUDRON, gériatre, CMRR CHU Bordeaux, Dr.Jean- Michel DOREY, psychiatre, CH Le Vinatier, Hôpitaux Civils de Lyon, Dr. Antoine GARNIER-CRUSSARD, gériatre, CMRR Hôpitaux Civils de Lyon.
Cette première journée mondiale a également été un succès grâce à la mobilisation de l'ensemble de nos bénévoles, des membres de l'association, de nombreux malades, aidants et professionnels de santé qui ont, par leurs actions, soutenu cette initiative et font mieux connaitre la maladie et notre combat pour qu'elle soit reconnue et mieux prise en soin.
La maladie à corps de Lewy (MCL) est la deuxième maladie neurocognitive la plus répandue en France. Elle touche environ 200 000 familles, mais reste pourtant encore très mal connue, les 2/3 des malades ne seraient pas diagnostiqués.
La MCL provoque des troubles cognitifs, comportementaux et souvent moteurs qui, à un stade avancé, mènent au décès du malade. Ses multiples symptômes rendent le diagnostic difficile. Elle est souvent confondue avec les maladies d'Alzheimer et Parkinson ou des troubles psychiatriques.