Association des aidants et malades à corps de Lewy - A2MCLA2MCL
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 
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Nos Missions

 

Notre vision

 

Nous rêvons du jour où la maladie à corps de Lewy (MCL) 

  • sera clairement identifiée et reconnue dans toutes ses spécificités,
  • où les personnes malades pourront bénéficier d’un diagnostic fiable et précoce ainsi que de traitements médicamenteux et non médicamenteux adaptés et efficaces,
  • où les soignants disposeront des moyens humains et financiers pour bien prendre en soin et lutter efficacement contre la maladie,
  • où toutes les familles auront accès à des solutions de soutien et de répit adaptées sans aucun reste à charge.

 

 

Nos missions 

 

  1. Accompagner et soutenir les familles tout au long de leur parcours de diagnostic et de prise en soins

 

Grâce à nos neuropsychologues et nos bénévoles, aidants ou anciens aidants pour la plupart, nous proposons aux familles de nombreuses solutions pour leur permettre : 

  • de mieux comprendre et connaître la maladie à corps de Lewy
  • de mettre en place un parcours de soin adapté à l'évolution de la maladie 
  • d'échanger et partager son expérience entre aidants et entre malades
  • d'accompagner et aider les familles à prendre soin d’elles

 

Vous pouvez découvrir les pages dédiées à nos parcours de soutien et d'accompagnement des aidants, des malades et des anciens aidants : 

 

 

2. Informer et former les soignants, les aidants et les malades sur les spécificités de la maladie à corps de Lewy 

 

Depuis 2018, l’A2MCL développe un ensemble d’outils pour informer et former les aidants, les personnes malades et les soignants sur la maladie et ses spécificités car mieux faire connaître la MCL est un pré-requis essentiel pour mieux la diagnostiquer, améliorer sa prise en soins et la vie quotidienne des patients et des familles.

 

Vous pouvez consulter la page Nos parcours de Formation pour en savoir plus.  

 

 

3. Interpeller les autorités de santé pour qu’elles reconnaissent la maladie à corps de Lewy dans toutes ses spécificités 

 

  • Prise en compte des besoins des malades 
  • Dotations et de formation des professionnels soignants
  • Soutien à la Recherche médicale

 

Mieux diagnostiquer la maladie et mieux prendre en soins les malades à corps de Lewy passe nécessairement par des politiques de santé publiques volontaristes qui témoignent la bonne compréhension par les autorités des problématiques auxquelles font face les aidants, les patients, les soignants et les chercheurs.

 

Vous pouvez découvrir l'ensemble des plaidoyers de l'A2MCL.

 

 

4. Promouvoir et encourager la Recherche sur la maladie à corps de Lewy

 

Depuis sa création, l’A2MCL soutient la Recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy et y consacre chaque année environ 1/3 de ses ressources, dans 3 domaines principaux :

  • l’amélioration du diagnostic précoce 
  • l’identification des causes et terrains génétiques de la maladie
  • le développement de nouveaux traitements expérimentaux

 

Découvrez nos différents appels à projet concernant la Recherche sur la maladie à corps de Lewy.

 

 

 
Dernière modification : 30/01/2025