Association des aidants et malades à corps de Lewy - A2MCLA2MCL
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 
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Notre Collectif A2MCL

 

 

L’A2MCL fédère un collectif de chercheurs, professionnels soignants, acteurs médico-sociaux, (aidants, anciens aidants, patients), mécènes et donateurs qui luttent aux côtés des bénévoles de l'association (aidants, anciens aidants, patients) pour que la maladie à corps de Lewy sorte de l’ombre et que le parcours des malades et de leurs aidants ne soit plus synonyme de souffrance ni d’isolement.

 

 

Nos partenaires professionnels soignants 

 

L'A2MCL a tissé des relations privilégiées avec les plus grands spécialistes de la maladie à corps de Lewy qui soutiennent l'association : 

  • Ils participent notamment bénévolement à l’élaboration et à l’animation de notre colloque annuel et de nos conférences thématiques sur la maladie tout au long de l’année
  • Ils contribuent bénévolement au développement de nos outils de formation à destination des professionnels et des familles
  • Ils mettent en place des modules de formation sur la MCL dans leurs fonctions d’enseignants au sein des universités et des parcours de formation continue
  • Ils expérimentent et mettent en place des parcours de soins innovants spécifiquement dédiés aux patients et aidants et partagent leurs expériences lors des congrès scientifiques auxquels ils participent

 

Parmi nos plus fervents et fidèles soutiens depuis la création de l'A2MCL : le Pr. Frédéric BLANC du CHU CMRR de Strasbourg qui préside notre comité scientifique et la Pr. Claire PAQUET du CHU CMRR de Paris Nord, qui préside notre comité pédagogique. 

 

L'A2MCL a également mis en place des partenariats privilégiés avec de nombreuses autres équipes pluridisciplinaires qui soutiennent également l'association :

  • au CHU CMRR de Bordeaux,
  • au CHU CMRR de Lyon,
  • au CHU CMRR de Lille,
  • au CHRU de Toulouse,
  • et au sein de la fédération des centres mémoire... 

 

 

Nos partenaires acteurs médico-sociaux

 

L’A2MCL continue de tisser des liens avec les structures d’accueil, de soutien et d’aide à la personne qui jouent un rôle déterminant dans le parcours de soin des malades et de leurs aidants.

 

Ces partenariats permettent à leurs équipes de bénéficier de formations sur mesure sur la maladie à corps de Lewy et d’orienter les aidants et personnes malades vers des structures adaptées aux spécificités de la maladie.

 

Nous avons ainsi noué des partenariats privilégiés avec de nombreuses structures parmi lesquelles : 

Notre volonté est de poursuivre et d’amplifier ces partenariats partout en France.

 

 

Nos partenaires mécènes 

 

Notre association ne bénéficie d'aucune subvention publique et est exclusivement financée par les dons privés, les cotisations de ses membres et le soutien de nos mécènes pour l'accomplissement de ses missions de soutien aux familles, d'information et de formation sur la maladie à corps de Lewy, ainsi que sur le soutien à la recherche médicale.

 

Les mécènes qui nous soutiennent nous permettent de mettre en œuvre des projets ambitieux que les seuls dons privés des particuliers ne permettraient pas de financer. Ils jouent un rôle décisif dans la mise en œuvre de projets d'avenir et nous les remercions pour leur précieux soutien.

 

 

La Fondation ROGER DE SPOELBERCH nous permet de financer deux projets très importants :

 

Une toute nouvelle plateforme de formation en ligne, lewyformation.fr, qui a été intégralement financée par la Fondation et qui nous permet de proposer aux professionnels soignants ainsi qu'aux aidants et aux malades un outil unique pour se former à leur rythme aux spécificités de la maladie à corps de Lewy (diagnostic, symptômes, traitements...).

 

Un projet de recherche médicale sur le diagnostic multimodal de la maladie à corps de Lewy qui permettra à terme de disposer d'un outil unique de diagnostic précoce de la maladie associé à chaque typologie de patients grâce à un logiciel unique issu de l'intelligence artificielle.

 


 

La Fondation JALMALV - Paris Île de France, sous égide de la Fondation des Petits Frères des Pauvres, nous soutient depuis 2022 en finançant chaque année un projet d'avenir dans le domaine du soutien et de l'accompagnement des aidants, des malades et des bénévoles de l'association.

 

C'est grâce à ce soutien que nous avons notamment pu mettre en place des groupes de paroles destinés aux malades à corps de Lewy (les Cafés Lewy) ainsi qu'un dispositif de soutien et de supervision de tous nos bénévoles.

 


Le Cabinet Lizée Aucher, avocats à la Cour, nous apporte son précieux soutien et ses conseils experts dans l'élaboration de nos démarches et documents juridiques.

 

 


La Fondation PFG nous soutient dans nos actions d'accompagnement des aidants sur les sujets liés à la fin de vie et au deuil.

 

Grâce à son précieux soutien, nous avons pu mettre en place des groupes de paroles mensuels destinés aux anciens aidants endeuillés de malades à corps de Lewy afin de leur apporter le soutien, l'écoute et l'entraide dont ils ont besoin après le décès de leur proche.

Le soutien de la Fondation PFG nous a également permis d'apporter chaque fois que nécessaire un soutien psychologique individualisé aux anciens aidants les plus fragilisés.

 

 


Le Fonds de dotation Nos Epaules et Vos Ailes soutient l'association A2MCL dans la subvention d'un programme de formation sur mesure destiné aux professionnels soignants et aux acteurs médicaux-sociaux qui accompagnent des malades à corps de Lewy.

 

Les professionnels concernés sont les professionnels soignants paramédicaux, les professionnels de l'aide à la personne, les psychologues, ainsi que les professionnels de l'accompagnement et du répit des aidants.

 

Les structures visées par ce programme de formation sont notamment les EHPAD, les accueils de jour, les plateformes de répit, les services de soins à domicile et les équipes mobiles qui interviennent au domicile des patients.

 

 

 

 
Dernière modification : 28/01/2025