MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE

 

Colloque A2MCL dédié à la Maladie à Corps de Lewy

 

La 5ème édition de notre colloque annuel dédié à la maladie à corps de Lewy (MCL) qui réunissait chercheurs, soignants, aidants et malades s'est déroulée le 8 novembre 2024 dernier sur le Campus Hospitalier de Psychiatrie Universitaire LE VINATIER à Bron (Lyon Métropole)

 

Ce colloque était animé par une équipe pluridisciplinaire de neurologues, psychiatres, gériatres et biologistes qui a abordé les manifestations neuropsychiatriques dans la MCL et en a fait le thème principal de cette 5ème édition. Il a également mis l'accent sur la recherche et l'innovation dans les domaines des biomarqueurs de diagnostic, des nouvelles cibles thérapeutiques, et des programmes de psycho-éducation pour les patients et leurs aidants.

 

Un replay de chaque communication du colloque sera accessible très prochainement sur notre site.

Revoir le programme du colloque MCL 2024 

 

Savoir et comprendre pour mieux soigner

 

Nous voudrions saluer la sortie de l'ouvrage Maladie à Corps de Lewy, savoir et comprendre pour mieux soigner par le Professeur Frédéric Blanc, premier livre à rassembler l'ensemble des données sur cette maladie neuroévolutive cognitive encore méconnue et qui touche plus de 200 000 familles en France.

 

Chef du service de Gérontologie Mobile-Neuro-Psy-Recherche, coordonnateur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Professeur Blanc est aussi le président du comité scientifique de l'association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL). Il fait partie des dix premiers experts au monde publiant sur la maladie à corps de Lewy.

 

Lewyformation.fr : formation POUR et PAR les soignants, les aidants et les malades

 

Découvrez lewyformation.fr, la première plateforme de formation en ligne sur la maladie à corps de Lewy destinée aux médecins et paramédicaux, professionnels de l'aide à la personne, aidants et malades.

 

Vous y trouverez un guide pas à pas pour mieux diagnostiquer la maladie, connaître les symptômes et y faire face au quotidien ainsi que des conseils pour organiser la prise en soin. Grâce à lewyformation.fr, vous construisez à votre rythme un parcours d'enseignement riche de contenus scientifiques et pratiques, de conseils, de témoignages, d'infographies et de quiz.

 

Lewyformation.fr est conçue par des neuropsychologues et des aidants experts sous la direction pédagogique de la Professeure Claire Paquet, neurologue et neuro-pathologiste (CHU Paris-Nord Lariboisière - Fernand Widal). Ensemble, ils ont construit un parcours d'enseignement et d'information précis et interactif sur la maladie à corps de Lewy qui s'appuie sur leur expertise et leur vécu.

 

 

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

 

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

 

La maladie à Corps de Lewy est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

• Des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance, …
• Des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité, …
• Des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras.
• Des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations, …
• Des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre, …
• Et des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence, …

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en charge car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de troubles psychiatriques, de la maladie d’Alzheimer, ou de la maladie de Parkinson :

• Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

• Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie.
• Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves.
• Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie. 

 

Plaidoyer pour les 200 000 malades et leurs aidants

 

Lors de la 1ère journée mondiale de la Maladie à Corps de Lewy , le 28 janvier dernier, nous avons souhaité à travers notre plaidoyer, interpeller publiquement les pouvoirs  publics et les autorités de santé pour que les choses changent :

• Que la maladie soit reconnue comme une maladie à part entière et plus considérée comme une maladie dite "apparentée", 
• Qu'un plan de formation ambitieux des soignants soit décidé, 
• Qu'une consultation mémoire labellisée Maladie à Corps de Lewy soit mise en œuvre dans tous les départements, 
• Que des dotations en matière de recherche médicale pour la maladie existent enfin, 
• Que les familles se voient garantir une meilleure prise en charge financière des traitements.

 

Signez le plaidoyer de l'A2MCL pour faire reconnaitre la maladie à corps de Lewy comme une maladie à part entière par les institutions de santé

 

 

Catherine Laborde, Marraine de l'A2MCL se bat pour que la maladie à corps de Lewy soit mieux connue 

 

 

 

Catherine Laborde, marraine de l'association A2MCL témoigne...

 

 

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage

Découvrez la lettre ouverte écrite par des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy, membres de l'A2MCL, destinée à mieux faire comprendre à leur entourage leur ressenti et leur vécu :

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage (Format PDF, 53 Ko) et sa version anglaise An open letter to our friends and family (Format PDF, 50 Ko)