MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE

Appel à projets de recherche 2026

L'A2MCL se mobilise pour soutenir la recherche dans la MCL avec la publication d'un nouvel appel à projets de recherche doté d'au moins 110 000 euros en 2026 et ouvert pour la première fois aux bourses post-doctorales.

Les chercheurs peuvent soumettre leurs projets d'ici au 15 avril 2026 autour des 3 enjeux suivants : - mieux comprendre les causes de la maladie, - mieux diagnostiquer la MCL, - améliorer sa prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse.

Découvrez l'appel à projets 2026.

Paroles de Lewy, parce que votre histoire compte

À travers notre recueil de témoignages Paroles de Lewy, nous souhaitons vous faire entendre : personnes malades, aidants, anciens aidants et proches touchés par la MCL. Parce que nous sommes convaincus que parler fait du bien, qu’on ne devrait jamais rester seul face à la maladie, que vos mots peuvent aider les autres. Ce que vous traversez, d’autres le vivent aussi, d’autres le vivront demain.

Témoigner, c’est contribuer à mieux faire connaître et mieux comprendre la MCL. Vous aussi témoignez en suivant le lien Paroles de Lewy.

Point sur la recherche MCL 2025

Comme chaque année, la Pr. Claire Paquet, neurologue et neuro-pathologiste au CHU Lariboisère Fernand-Widal présente la dynamique de la recherche sur la maladie à corps de Lewy en France qui reste l'un des pays les plus actifs.

Découvrez l'état de la recherche 2025.

Agissez avec nous pour mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL

Déjà plus de 34 000 signataires de notre plaidoyer, aidez-nous à atteindre les 100 000 signatures pour que la formation soit au coeur des priorités des autorités de santé.

Envoyez un kit d'information et de sensibilisation sur la MCL aux professionnels de santé, c'est contribuer à mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL autour de vous. Vous pouvez faire partie des 900 personnes qui ont déjà agi à nos côtés !

Rejoignez notre équipe de bénévoles pour accompagner et soutenir les familles et faire mieux connaitre .la MCL et l'A2MCL dans votre région

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

Une maladie fréquente et aux multiples symptômes :

La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….

La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :

Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.