2/3 des malades à corps de Lewy seraient en errance médicale 

 

200 000 malades souffrent de la maladie à corps de Lewy (MCL), ce qui en fait la deuxième maladie neuroévolutive en France après la maladie d'Alzheimer. On estime que 2/3 des malades ne seraient pas diagnostiqués.

 

La MCL se manifeste par de nombreux symptômes : des troubles cognitifs, des troubles du comportement et de l’humeur, des troubles d’allure psychotique, des troubles du sommeil, des troubles moteurs et neurovégétatifs.

 

Elle est encore mal connue et souvent confondue à tort avec la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et des maladies psychiatriques, synonyme de longues errances diagnostiques et de lourdes pertes de chance pour les malades. 

 

 

Repérer la maladie, le premier pas vers le diagnostic 

 

 

Pour vous aider à repérer un malade à corps de Lewy, l’A2MCL met à votre disposition Lewy or not Lewy?, un quiz présentant 20 cas cliniques concrets. Ce quiz a été élaboré par le Pr Frédéric Blanc, neurologue au CHU CMRR de Strasbourg.    

 

Vous pouvez consulter également le recueil des symptômes que vous pouvez mettre à disposition des aidants et des malades pour les guider dans le repérage des symptômes et leur restitution lors de leurs rendez-vous médicaux.

 

 

Connaitre l'essentiel sur la maladie à corps de Lewy

 

 

Notre guide pédagogique et thématique : 

 

 

 Vous pouvez télécharger notre Guide pour comprendre et accompagner les symptômes et aidez les familles à anticiper ce qui va suivre.

 

 

 

 

 

Notre module "Premières Notions" de lewyformation.fr :

 

Découvrez l’essentiel sur la MCL grâce au module Premières Notions en accès libre de lewyformation.fr. Il vous permet de découvrir en 20 minutes la maladie, ses symptômes, ses signes caractéristiques et les difficultés de son vécu au quotidien.

 

 

Notre formation en replay par des médecins experts :

 

Vous pouvez visionnez notre formation en 4 replays thématiques par les meilleurs experts neurologues et gériatres sur :

• le descriptif général de la maladie (17 mn) 

Physiopathologie, épidémiologie et facteurs de risques, par la Pr Claire Roubaud-Baudron, gériatre au CHU-CMRR de Bordeaux

• le diagnostic (22 mn) 

Le diagnostic clinique (critères de MCL Keith) et les examens complémentaires utiles au diagnostic par la Pr Claire Paquet, neurologue et neuropathologiste au CHU-CMRR Paris-Cité

• les symptômes (32 mn)

Symptômes cognitifs, moteurs, psycho-comportementaux et neuro-végétatifs par le Pr Frédéric Blanc, neurologue et gériatre au CHU-CMRR de Strasbourg

• les traitements symptomatiques (26 mn)

Les traitements médicamenteux et les prises en soin non médicamenteuses par le Pr Frédéric Blanc, neurologue et gériatre au CHU-CMRR de Strasbourg

 

 

Nos sessions d'information sur la MCL :

 

Vous pouvez participez à une session d'information générale sur la maladie. Conçue et animée par les neuropsychologues de l'A2MCL et l'aide d'anciens aidants, ces sessions d'une durée de 2h30 en visioconférence ont lieu une fois par mois et vous permettent de découvrir : 

• les critères de diagnostic et des différents symptômes
• les parcours de soins et des traitements possibles
• des conseils pour les aidants sur l’attitude à tenir face au proche malade 
• les questions/ réponses des participants     

Vous pouvez vous inscrire (gratuit mais obligatoire) depuis notre page Prochaines sessions d'information. 

 

 

Le livre "La MCL, savoir pour mieux soigner" du Pr F. BLANC :

 

L'ouvrage du Pr Frédéric Blanc est l'occasion de faire le point sur les outils de diagnostics de la maladie à corps de Lewy, les différents signes d'appel et symptômes, les pistes de prises en charge thérapeutique et ouvre les perspectives sur l'état de la recherche. Il est construit de façon didactique avec des exemples cliniques et témoignages, des chapitres de "dialogues" avec un accompagnant devenu "expert", des points clés et des synthèses. 

 

Le Pr F. Blanc, chef du service de Gérontologie Mobile-Neuro-Psy-Recherche, coordonnateur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg est aussi le président du comité scientifique de l'A2MCL.

 

Vous pouvez commander le livre chez son éditeur. Le professeur Frédéric Blanc reverse la majorité de ses droits d'auteur sur cet ouvrage à l'A2MCL. 

 

 

 

Approfondir vos connaissances sur la MCL  

 

 

 

 

Notre formation approfondie sur lewyformation.fr : 

 

Formez-vous grâce à Lewyformation, plateforme de formation en ligne PAR et POUR les aidants, les malades, les soignants et les professionnels de l’aide à la personne. 

Lewyformation vous propose un parcours d'enseignement complet qui allie données scientifiques, témoignages d’aidants et de malades, résumés sous formes d’infographies téléchargeables et quiz de vérification des connaissances pour mieux connaitre, diagnostiquer, prendre en soin la maladie à corps de Lewy et comprendre comment y faire face au quotidien : 

• description générale et diagnostic de la maladie
• vue d'ensemble des symptômes
• description des troubles (troubles cognitifs, du comportement et de l'humeur, troubles d'allure psychotique, troubles du sommeil, moteurs, troubles neurovégétatifs et neurosensoriels) 
• vivre avec la maladie : conseils et témoignages
• les traitements (prochainement en ligne) 

 

L'ensemble des enseignements de lewyformation.fr est accessible aux adhérents de l’association moyennant un abonnement individuel annuel de 10 euros. Un abonnement collectif destiné aux structures et établissements qui souhaitent inscrire un ou plusieurs de leurs collaborateurs est également disponible. 

 

 

Les replays de nos conférences thématiques :

 

Vous pouvez visionnez les replays de nos conférences thématiques animées par les meilleurs experts de la maladie à corps de Lewy (neurologues, gériatres, psychiatres, psychologues, orthophonistes…) qui vous permettent d’approfondir vos connaissances sur de nombreuses thématiques :

 

• Conférences sur les symptômes de la MCL : description de tous symptômes, focus sur les troubles du comportement, le syndrome de Capgras, les hallucinations..
• ​Conférences sur le diagnostic de la MCL : critères de diagnostic, diagnostic différentiel, comment repérer les patients, les modes d’entrée dans la maladie…
• Conférences sur les traitements et le parcours de soin : les traitements médicamenteux et non médicamenteux de la maladie
• Les autres conférences
• Le colloque 2024 dédié à la MCL 

 

 

Nos supports pédagogiques dédiés aux traitements :

 

Pour approfondir vos connaissances spécifiquement sur les traitements de la maladie :

 

• Approches Thérapeutiques dans la Maladie à Corps de Lewy par la Pr Claire Paquet qui décrit l’ensemble des traitements de la MCL  
• Nouvelles recommandations pour la prise en soins des Symptômes Psychologiques et Comportementaux (SPC) dans les maladies neuroevolutives ( Format PDF- 3,5Mo) 

 

 

Bénéficier d'une formation sur mesure  

 

Dédiées à une équipe et/ou une structure de 15 à 30 professionnels, nos formations sur mesure en visioconférence ou présentiel d’une durée de 3h (avec un temps dédié aux échanges et à la réponse aux questions) sont animées par un binôme d’un neuropsychologue et d’un bénévole ancien aidant.

 

Les thèmes qui sont abordés lors de ces formations sur mesure : les critères diagnostiques, la description détaillée des symptômes, le parcours de soin et les traitements médicamenteux et non médicamenteux, les postures et attitudes à adopter vis-à-vis du malade, la prise en compte des besoins de l’aidant.

 

Les structures ciblées par ces formations : 

• structures d’enseignement des professionnels paramédicaux (infirmières, aide-soignants, auxiliaires de gérontologie, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychologues…)
• réseaux d’acteurs médico-sociaux et de soignants (DAC, CPTS, CRT…)
• Services de Soins A Domicile (SSAD, SSIAD, ESA, ESMND, structures de relayage et de baluchonnage…)
• structures d’accueil et d’hébergement pour les malades (gérontopoles, EHPAD, accueils de jour, halte répit…)
• services publics liés à la perte d’autonomie (CLIC, CCAS, MDPH, MDA, CDCA…)
• Plateformes de Répit pour les Aidants (PFR) 
• associations d’aidants 

 

N'hésitez pas à solliciter une formation sur mesure en envoyant votre demande par mail à l’adresse contact@lewyformation.fr ou contactez nous au 06.62./63.34.97

 

 

 

Vous pouvez retrouver la description de l'ensemble de nos dispositifs de formation dans notre brochure Accompagner et former les professionnels que nous vous invitons à partager avec ceux qui souhaitent se former aux spécificités de la maladie à corps de Lewy.  

 

 

 

 

 

Nos dispositifs de soutien et d'accompagnement des malades et des aidants

 

Pour soutenir et accompagner efficacement les malades à corps de Lewy et leurs aidants, l'A2MCL propose des parcours dédiés qui incluent : 

• Un service d’écoute téléphonique et de soutien psychologique
• Un dispositif d’accompagnement individualisé tout au long du parcours de soin
• Des groupes de parole, groupes de parole thématiques et groupes privé d’entraide et de partage entre aidants et entre malades
• Un dispositif de psychoéducation et de formation approfondie en petits groupes de malades pour mieux comprendre et mieux vivre avec la maladie 

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Retrouvez l'ensemble de ces dispositifs dans notre brochure Aidants, maladies, l'A2MCL vous accompagne que nous vous invitons à partager avec vos patients. Ils peuvent également retrouver ces parcours dans les pages dédiées sur www.a2mcl.org :

• Je suis aidant
• Je suis une personne malade