Gérer le syndrome des sosies dans la maladie à corps de Lewy

Le syndrome des sosies (appeler syndrome de Capgras) est très fréquent dans la MCL. Il peut apparaître en tout début de maladie, alors que le malade n’a aucun autre symptôme. Il peut aussi ne jamais être présent.

Le malade prend son proche aidant pour un sosie. Par exemple cette malade va penser que ce n’est pas son mari qui s’occupe d’elle mais quelqu’un qui lui ressemble beaucoup, peut être un frère jumeau, ou un sosie qui est là pour aider son mari. Certains malades peuvent percevoir plusieurs sosies en même temps dans le logement. Ainsi, le mari qui passe d’une pièce à l’autre va être perçu par son épouse comme de nombreux sosies qui s’agitent pour faire fonctionner la maison.

Dans certains cas, le malade va percevoir le sosie comme malveillant, va le rejeter, en avoir peur et se considérer comme agressé par ce « méchant » qui a pris la place de son proche.

Ces fausses perceptions, délirantes, ne durent généralement pas très longtemps mais peuvent être très déstabilisantes.

Si ce phénomène se présente en début de maladie, que le malade n’a pas beaucoup de troubles cognitifs, on peut parfois lui expliquer gentiment qu’il se trompe et que c’est bien son proche qui est à côté de lui et qui l’aide. Cela peut parfois suffire. Le malade peut même alors en parler avec une certaine distance et bien comprendre que c’est simplement la maladie qui provoque la confusion.

Ce n’est pas toujours le cas et quand le malade réagit violemment, l’anxiété qu’il va ressentir risque de s’amplifier si on tente de lui « expliquer » qu’il se trompe.

Il faut savoir que si le malade reconnait bien la physionomie, les traits du visage de son proche, il ne le reconnaît plus « affectivement ». Il peut ressentir quelque chose comme « mon mari, lui est gentil et comme ce monsieur est dur avec moi, ce n’est pas mon mari ». On peut donc tenter de se faire reconnaitre affectivement. On voit souvent le cas de l’aidant, qui est peut-être fatigué, et qui a montré un peu de mauvaise humeur et a pu réprimander son proche qui, par exemple, ne voulait pas prendre ses médicaments. Brusquement, le malade le rejette en lui disant qu’il est un imposteur. Dans ce cas, il suffit souvent de sortir de la pièce, d’attendre quelques minutes et de revenir en montrant les signes d’affection habituels. Sourire, baisers, propos apaisants.

Dans les cas extrêmes, on peut avoir besoin de faire appel à un tiers. Il vaut mieux, si possible, faire intervenir un proche (un époux va faire appel à un de ses enfants par exemple). Si ce n’est pas possible, faire appel à un médecin est un recours efficace. Le malade est sensible à l’autorité médicale. Attention, il est prudent de rappeler les risques de l’administration de neuroleptiques et montrer, si nécessaire la « carte d’alerte du malade ».

Voir la conférence sur le syndrome de Capgras (durée 1h20)

La Professeure Claire Paquet et Philippe de Linares décrivent le syndrome de Capgras et expliquent les modalités de sa prise en charge.