Découvrir l'association A2MCL

 

Les origines

 

Au début, nous étions quelques aidants, ou anciens aidants qui cherchions à comprendre la Maladie à Corps de Lewy (MCL) pour mieux accompagner nos proches malades dont beaucoup subissaient errance diagnostique et épuisement.

 

En 2014, chacun de notre côté, nous avons cherché du soutien auprès de diverses associations, mais aucune ne nous proposait un accompagnement spécifique. La maladie à corps de Lewy était considérée comme une maladie « apparentée » ou un mélange de maladies (maladie de Parkinson et maladie d'Alzheimer) sans reconnaissance spécifique.

 

Peu à peu, aidés par quelques neurologues, nous nous sommes regroupés pour partager nos expériences. Depuis, notre petit groupe a grandi. Et pour éviter d'entretenir la confusion avec les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson, l'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, l'A2MCL, a été créée au moment du premier colloque sur la maladie en janvier 2019. C'est une association loi de 1901.

 

 

L'association aujourd'hui

 

L’A2MCL est la seule association en France spécifiquement dédiée à la maladie à corps de Lewy. Association d’intérêt général, l’A2MCL a cette particularité de fédérer aidants, malades, soignants, chercheurs pour que la maladie sorte de l’ombre et que le parcours des malades et de leurs aidants ne soit plus synonyme de souffrance ni d’isolement.

 

Quelques chiffres clés :

 

• Plus de 10 000 affiliés aidants, malades et professionnels
• 6 permanents et une trentaine de bénévoles en régions
• 20 projets de recherche soutenus depuis 2018
• 1000 personnes assistent chaque année au seul colloque annuel chercheurs, soignants, malades et aidant dédié à la maladie à corps de Lewy
• Chaque année, 2 000 participants assistent à nos conférences en ligne et 1800 participent à nos sessions d’information sur la MCL
• 60 groupes de paroles entre aidants ou entre malades en 2024.

 

 

Notre comité pédagogique 

 

Le comité pédagogique de l’A2MCL, présidé par la Pr Claire PAQUET, neurologue et neuro-pathologiste au CHU Paris Nord Lariboisière Fernand Widal réunit des aidants et anciens aidants-experts ainsi que des neuropsychologues tous membres de l’A2MCL.

 

Ses missions :

• garantir la qualité des informations et formations dispensées par l’A2MCL
• superviser la conception des outils et supports pédagogiques de l’association

 

 

Notre comité scientifique 

 

Depuis sa création, l’A2MCL soutient la Recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy et y consacre chaque année environ 1/3 de ses ressources, dans 3 domaines principaux :

• l’amélioration du diagnostic précoce 
• l’identification des causes et terrains génétiques de la maladie
• le développement de nouveaux traitements expérimentaux

 

Notre comité scientifique, présidé par le Pr Frédéric BLANC, gériatre et neurologue au CHRU de Strasbourg, est composé de huit spécialistes : neurologues, gériatres, psychiatres et chercheurs qui sélectionnent les projets de Recherche que l'A2MCL soutient chaque année.

 

Pour en savoir plus : Notre comité scientifique. 

 

 

Notre équipe A2MCL 

 

Le conseil d'administration de l'association est composé de 12 membres élus :

 

Une équipe de 6 permanents dont 3 neuropsychologues animent l'association aujourd'hui avec plus de 30 bénévoles partout en France. 

 

 

 

L'A2MCL fait partie d'un collectif international 

 

En juin 2022, Lewy Body International est constitué lors du colloque international de Newcastle, au Royaume-Uni. 

 

Les associations d'aidants et de malades à corps de Lewy de onze pays : des Etats-Unis, du Canada, de l'Australie, de la Nouvelle-Zélande, de l'Argentine, de l'Espagne, de la Belgique, de la Suède, de la France, du Royaume-Uni et de l'Irlande s'unissent pour faire connaître et combattre la maladie à corps de Lewy à travers le monde.

 

En 2024, le collectif lance la première journée mondiale de la maladie à corps de Lewy le 28 janvier de chaque année et une première campagne de sensibilisation simultanément dans chaque pays. 

 

 

Catherine Laborde, Marraine d'honneur de l'A2MCL 

  

Catherine Laborde était une animatrice de télévision, comédienne et femme de lettres française. 

 

Présentatrice météo sur TF1 de 1988 jusqu'en 2017, Catherine Laborde publie Trembler en 2018, ouvrage où elle se livre avec émotion sur la maladie à corps de Lewy. Elle devient ensuite marraine de l'A2MCL pour mieux faire connaitre la maladie.  

 

Catherine Laborde a co-écrit également Amour Malade, un récit émouvant avec son mari Thomas Stern où tous deux témoignent de leur quotidien avec la maladie à Corps de Lewy. Ecrivain, agrégé de philosophie et publicitaire, Thomas Stern intervient régulièrement dans les éditoriaux de l'association. 

 

   "Je suis atteinte de la maladie à corps de Lewy, j'ai décidé de me battre pour que cette maladie soit mieux connue".