Qui sommes-nous ?

Au Début ...

Nous étions quelques aidants, ou anciens aidants qui cherchions à comprendre la maladie à corps de Lewy pour mieux accompagner nos proches, malades de la MCL.

En 2014, chacun de notre côté, nous avons cherché du soutien auprès de diverses associations, mais aucune ne nous proposait un accompagnement spécifique.

La maladie à corps de Lewy était considérée comme une « apparentée » ou un mélange de maladies (Parkinson et Alzheimer). Elle n’était pas prise en compte en tant que telle.

Peu à peu, aidés par quelques neurologues, nous nous sommes regroupés pour partager nos expériences.

Depuis, notre petit groupe a grandi, mais pour éviter d'entretenir la confusion avec les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson, l'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy, l'A2MCL, a été créée au moment du premier colloque sur la maladie à corps de Lewy, en janvier 2019. C'est une association loi de 1901.

 

L'association 

Elle est dirigée par un conseil d'administration de 12 personnes et son comité scientifique est présidé par le Professeur Frédéric Blanc.

Conformément à ses statuts, L’A2MCL a pour objet de :

• apporter aux malades atteints de la maladie à corps de Lewy, ainsi qu’à leurs familles le soutien moral et pratique leur permettant de mieux faire face aux conséquences de la maladie, les représenter dans les diverses instances ;
• promouvoir et encourager la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy ;
• informer les professionnels de santé et le grand public sur la maladie, l’accompagnement des malades et des proches, les traitements et les avancées de la recherche, assurer des formations adaptées ;
• sensibiliser les pouvoirs publics et les organisations sociales ou associatives concernées sur la prise en charge de la maladie.

Le conseil d'administration de l'A2MCL comprend 12 membres élus et le bureau 6 membres. Tous sont des aidants ou des anciens aidants de malades à corps de Lewy.

Le comité scientifique de l'A2MCL est composé de 8 spécialistes, médecins et/ou chercheurs. Tous les projets scientifiques qui nous sont proposés leur sont soumis pour avis avant que l'association s'engage financièrement dans leur financement.

 

Catherine Laborde, Marraine de l'Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy 

 

   "Je suis atteinte de la maladie à corps de Lewy, j'ai décidé de me battre pour que cette maladie soit mieux connue"