Livres sur la maladie à corps de lewy

Les ouvrages des professionnels de santé

 

Savoir et comprendre pour mieux soigner

 

Premier livre à rassembler l'ensemble des données sur cette maladie neuro-évolutive cognitive encore méconnue et qui touche plus de 200  000 familles en France. 

Ecrit par le Professeur Frédéric Blanc, chef du service de Gérontologie Mobile-Neuro-Psy-Recherche, coordonnateur du Centre Mémoire  de Ressources er de Recherche (CMRR) des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, il est aussi le président du comité scientifique de l'association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL). Il fait partie des dix premiers experts au monde publiant sur la maladie à corps de Lewy.

 

Mieux savoir pour mieux soigner la maladie à corps de Lewy sert de leitmotiv à cet ouvrage dans lequel chacun pourra puiser des éléments de réponses et des outils pour guider la prise en charge et l'accompagnement des patients.

Malgré une forte prévalence, la grande variabilité des présentations cliniques et la méconnaissance encore importante de la maladie entraînent des retards de diagnostics et des prises en charge souvent inadaptées.

 

Ce livre vise à réparer ces écueils en permettant à chacune et chacun - malades, aidants, proches, professionnels de santé, chercheurs - de trouver des réponses à ses interrogations, à sa soif de connaissance.

 

Cet ouvrage est l'occasion de faire le point sur les outils de diagnostics, les différents signes d'appel et symptômes, les pistes de prises en charge thérapeutique et ouvre les perspectives sur l'état de la recherche.

L'ouvrage est construit de façon didactique avec des exemples cliniques et témoignages, des chapitres de "dialogues" avec un accompagnant devenu "expert", des points clés et des synthèses. 

 

Commander le livre sur le site de l'éditeur : Librairie Médicale et Scientifique JLE

Le professeur Frédéric Blanc reversera la majorité de ses droits d'auteur à l'A2MCL. 

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La démence oubliée - Comprendre la maladie à corps de Lewy - Dr. Kurt Segers

 

 

 

 Le Dr. Kurt Segers est neurologue à l'Hôpital Universitaire Brugmann de Laeken en Belgique; il a écrit un livre entièrement consacré à la maladie à corps de Lewy pour aider à comprendre la maladie. 

Cet ouvrage fournit des informations scientifiques claires et compréhensibles utiles à tous ceux qui sont concernés par la maladie.

Il constitue un outil précieux pour les proches aidants et les malades mais aussi pour les infirmières, les étudiants en médecine, les praticiens et tous ceux qui sont confrontés à la MCL d'une façon ou d'une autre.

 

 Commander le livre La démence oubliée

 

 

 

 

 

 

 

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Les ouvrages des aidants et des malades 

 

 

Nos parents - Raphaëlle Garnier & Sarah Hammami

 

 Nos Parents - Le guide drôle et illustré pour comprendre le vieillissement et aider nos parents

Face au déclin cognitif d'un parent, il est souvent difficile de trouver des réponses simples aux nombreux bouleversements du quotidien. C'est en vivant elle-même cette expérience, aux côtés de sa mère atteinte de la maladie à corps de Lewy, que Raphaëlle Garnier, illustratrice, a ressenti le besoin de créer un outil accessible et rassurant pour tous qui, comme elle, se sentent parfois démunis.

Elle a choisi d'aborder ce sujet avec beaucoup d'humanité et une touche d'humour indispensable. Pour cela, elle a réalisé des planches de bande dessinées inspirées de sa propre histoire, afin de dédramatiser ces situations du quotidien qui peuvent parfois sembler insurmontables.

Elle s'est entourée de Sarah Hammami, psychologue spécialisée en gériatrie et accompagnement des aidants, qui apporte au guide des conseils concrets, pratiques et bienveillants, pensés pour soutenir les aidants dans leur rôle.

Ce guide, à la fois tendre , utile et réconfortant, s'adresse à toutes celles et ceux qui accompagnent un proche atteint de maladie à corps de Lewy ou d'autres troubles cognitifs. 196 pages pour mieux comprendre , mieux agir... et parfois, tout simplement, réussir à sourire dans l'épreuve.

 

Nos Parents par Raphaëlle Garnier et Sarah Hammami, sortie le 5 mai 2025 aux éditions De boeck supérieur

 

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Un banc sur la falaise

 

 Un banc sur la falaise : un témoignage intime face à la maladie à corps de Lewy.

Lorsque la maladie à corps de Lewy a bouleversé la vie de Louise Arvaly et de sa famille, ils n'en connaissaient même pas le nom. Après des années d'accompagnement marquées par l'impuissance et la douleur, l'auteure a ressenti le besoin de mettre des mots sur cette épreuve.

Un banc sur la falaise est né de ce chagrin : un récit sensible pour faire connaître la maladie et partager l'expérience d'un adieu à un père adoré.

"J'y raconte la difficulté à discerner ce qui se joue pourtant le plus souvent sous des yeux attentifs... Parce qu'il faut du temps pour comprendre qu'une petite défaillance de la mémoire, un objet maladroitement détourné de son usage, un geste familier quelques secondes en suspens au-dessus de la table, ne sont pas les signes d'une confusion insignifiante et passagère mais bien les prémices d'un drame plus grand. 

J'y raconte le défi d'accompagner un proche que l'on perd petit à petit bien que vivant encore, l'incertitude, l'épuisement et la douleur, le rire qui parfois s'en mêle quand on ne s'y attend pas.

La violence du chagrin.

Ce témoignage touchera certainement les personnes qui traversent ou ont traversé la même épreuve que celle que ma famille et moi avons connue"

 

Un banc sur la falaise par Louise Arvaly aux éditions Librinova

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L'adieu aux miens - Joëlle Breton Dars 

 

 L'adieu aux miens - Corps de Lewy, je te hais

A travers un récit émouvant, Joëlle, ancienne aidante raconte l'accompagnement de ses parents jusqu'à leur dernier souffle et l'impact de ces départs sur sa vie.

Un témoignage sincère, empreint de tendresse, qui touche à l'essence même de ce que signifie dire adieu à ceux qu'on aime et notamment à sa mère, atteinte de la maladie à corps de Lewy.

Une description au quotidien des manifestations caractéristiques de la maladie à corps de Lewy : les fluctuations, les troubles de l'humeur et cette lucidité maintenue jusqu'au bout.

 

   Commander le livre L'adieu aux miens

 

   Joëlle Breton-Dars reverse l'intégralité de ses droits d'auteur à l'A2MCL

 

 

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Comment je n'ai pas tué mon père - Benoît Rivière

 

 Une revue de presse sur l'ouvrage de Benoît Rivière qui aborde la disparition de son père atteint de la maladie à corps de Lewy.

 

Cet ouvrage aborde la disparition du père de l’auteur, confronté à une maladie neurodégénérative peu commune : la démence à corps de Lewy.

Cette maladie constitue un véritable défi pour les proches et le patient lui-même. Benoît Rivière partage ici un récit intime et émouvant, sans sentimentalisme superflu, rendant ainsi hommage à son père malade disparu en quelques mois seulement. Il s’agit d’un dialogue authentique entre un fils aîné et son père, toujours présent malgré sa disparition, tel un esprit bienveillant qui reste à la fois ici et ailleurs.

Ce manuscrit permet de mieux comprendre le fonctionnement d’une maladie silencieuse. Tôt ou tard, nous sommes tous – simples mortels –, confrontés à la perte d’un être cher. Au-delà d’un simple récit, ce livre invite à une réflexion empreinte de tendresse sur la vie et notre finitude. Sans prétendre être un essai théorique, il offre le récit intime d’un auteur plein de sensibilité.

 

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Amour Malade - Catherine Laborde et Thomas Stern 

 

 Après le best-seller "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son mari Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

 

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

 

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

 

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Elle s'appelait Simonne, elle s'appelle la DCL - Sylvie Grignon

 

Sylvie Grignon, auteure de polars, a accompagné sa mère atteinte de la maladie à corps de Lewy jusqu'à sa disparition en juin 2019.

 

A l'occasion de cette date anniversaire et comme elle l'avait promis à Simonne, elle lui dédie un livre témoignage qui raconte leur histoire commune et leur bataille de l'intime avec la maladie.

De l'errance du diagnostic à l'arrivée en EHPAD, de la culpabilité à l'acceptation, Sylvie retrace le parcours chaotique des aidants et l'existence des malades qui font de leur mieux pour ne pas se perdre.

 

Un témoignage sensible pour appréhender les difficultés sans jamais baisser les bras et dans lesquelles chacun se reconnaîtra.

Une partie des bénéfices du livre ont été versés à l'association.

 

 

 

 

 

 

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