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Gérer la période de diagnostic de la MCL

Vous pensez que votre proche a peut-être la maladie à corps de Lewy.

Vous vous interrogez. Vous constatez chez votre proche des symptômes qui vous font penser à la MCL alors même qu’on lui a peut-être diagnostiqué une autre maladie, une dépression ou une maladie de Parkinson ou une maladie d’Alzheimer.

Il y a beaucoup de critères qui peuvent être trompeurs. Certains symptômes sont communs avec de nombreuses maladies ou peuvent être liés à des effets secondaires de certains médicaments. Il n’est pas anormal que le premier diagnostic soit souvent celui d’une dépression ou de maladie d’Alzheimer ou maladie de Parkinson. Les premiers symptômes de la MCL sont souvent très voisins de ceux appartenant à ces maladies mieux connues. Dans ce cas, avec une certaine prudence justifiée, le médecin peut attendre pour bien vérifier les critères. Par ailleurs, il n’est pas rare qu’une autre pathologie (dépression, Alzheimer…) soit également présente. N’oubliez-pas que ce n’est pas à vous de poser le diagnostic. Ne vous laisser pas trop influencer par ce que vous avez pu lire sur Internet, y compris sur notre site.

En revanche, vous devez faire part de vos interrogations aux médecins qui suivent votre proche. Assurez-vous seulement que les spécialistes que vous rencontrerez connaissent bien la MCL, et les critères de diagnostic. La MCL est encore largement sous-diagnostiquée, y compris par certains neurologues (qui ont souvent été formés avant l’identification de la MCL comme maladie spécifique). N’oubliez pas que vous avez toujours la possibilité de demander un autre avis médical.

Vous pouvez utilement relever les symptômes que vous avez observés, en faire une liste écrite et la remettre au spécialiste. Une liste type ,recueil de symptômes, (Format PDF-254 Ko) est disponible dans la rubrique « Documentation / documentation en Français».

Si le diagnostic de MCL est posé, vous savez maintenant que vous allez accompagner votre proche dans un parcours long et difficile. Vous devez en priorité prendre des dispositions pour vous faire aider, ne serait-ce que pour bien accompagner votre proche. Certaines personnes ou associations sont là pour ça :

Votre famille,
Votre médecin généraliste,
Un psychologue,
L’assistante sociale,
Enfin, d’autres aidants accompagnent ou ont accompagné des malades à corps de Lewy. Ils échangent en réseau et peuvent vous apporter leur expérience. Vous êtes bienvenu dans ce réseau. Contactez-nous si vous souhaitez participer à ces échanges.