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Aides Médico-Sociales & Juridiques

La maladie à corps de Lewy est une maladie neuro-évolutive aux symptômes difficiles à vivre qui nécessite la mise en place de dispositifs d'accompagnement, de soutien et de protection tant pour la personne malade que pour son entourage proche.

Il est essentiel d'anticiper la mise en place de ces dispositifs afin d'éviter de devoir affronter des situations d'urgence, sans solution adaptée.

Ces dispositifs sont parfois complexes et fastidieux à mettre en place. C'est pour cette raison que l'A2MCL a développé des guides pédagogiques afin de vous donner accès à une information aussi claire que possible sur les nombreux dispositifs possibles, leurs critères d'éligibilité et leurs modalités de mise en œuvre.

LES DISPOSITIFS D'ACCOMPAGNEMENT DES MALADES A CORPS DE LEWY

Il existe différents dispositifs à mettre en place dans le parcours de soin des malades à corps de Lewy.

Bien qu'inégalement accessibles en fonction des territoires, il est essentiel de bien les connaître :

- Des dispositifs d'accueil et d'hébergement (permanents ou temporaires) en fonction du stade d'avancement de la maladie : accueil de jour, résidence autonomie, accueil familial, unité de vie protégée, unité cognitivo-comportementale, unité de soins de longue durée, ...

- Des dispositifs d'aide et de prise en soin à domicile, eux aussi adaptés en fonction du stade d'avancement de la maladie : aides ménagères, aide à la toilette et au repas, soins infirmiers, soins paramédicaux (kinésithérapie, orthophonie, ...), hospitalisation et soins palliatifs à domicile,...

- Des dispositifs de soutien pour le malade : soutien psychologique, groupes de paroles, éducation thérapeutique, ...

- Et des solutions liées à la vie pratique au quotidien : déplacements, courses, repas, ...

Toutes les informations utiles concernant ces dispositifs se trouvent dans " le guide A2MCL des dispositifs d'accompagnement pour le malade"

LES DISPOSITIFS D'AIDES FINANCIERES

Il existe de nombreux dispositifs d'aides financières auxquels les malades à corps de Lewy peuvent prétendre. Ils varient pour la plupart en fonction de l'âge et du niveau de handicap ou de perte d'autonomie et ne permettent pas de couvrir l'ensemble des dépenses liées à la maladie, avec un reste à charge qui varie en fonction des revenus.

Il n'existe pas de guichet unique pour percevoir ces aides qui sont octroyées par différents financeurs : la caisse primaire d'assurance maladie, les mutuelles santé, les conseils départementaux, les caisses d'allocation familiale, les caisses d'assurance retraite, ou plus marginalement les communes.

Les principales aides auxquelles il est essentiel de souscrire sont les suivantes :

- La reconnaissance en affection longue durée (ALD), qui ouvre les droits au "100% sécurité sociale" et à un congé maladie indemnisé pendant une période maximale de trois ans, puis à une pension d'invalidité jusqu'à l'âge de départ à la retraite.

- L'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), réservée aux plus de 60 ans avec un niveau de perte d'autonomie significatif (GIR 1 à 4), qui octroie des aides pour le financement de l'hébergement et des aides à domicile.

- L'Allocation Adulte Handicapés (AAH), pour les moins de 60 ans non éligibles à l'APA, qui a pour objet de garantir un revenu minimum aux personnes en situation de handicap, sous condition de ressources et de taux d'incapacité, pour une période de 5 ans renouvelable.

- La Carte Mobilité Inclusion (CMI), anciennement Carte d'Invalidité, qui est octroyée sans condition de ressources quel que soit l'âge et qui donne notamment droit à partir de 80% d'invalidité à des réductions d'impôts (1/2 part supplémentaire) et de charges sociales pour les chèques emploi-service.

D'autres aides financières existent, en particulier pour les foyers aux revenus les plus modestes.

Toutes les informations utiles concernant l'ensemble de ces aides se trouvent dans "le guide A2MCL des dispositifs d'aides financières"

LES DISPOSITIFS DE SOUTIEN ET DE REPIT DES AIDANTS

L'accompagnement d'un proche malade est un parcours qui comporte, pour les aidants familiaux, des risques d'isolement et d'épuisement très importants. Accepter de se faire aider, prendre soin de soi et s'octroyer des moments de répit est essentiel.

Bien qu'imparfaits et incomplets, il existe différents dispositifs d'aide, de soutien, de répit et d'information auxquels les aidants familiaux peuvent faire appel, dont voici les principaux :

- Des dispositifs de soutien et d'écoute : soutien psychologique, groupes de paroles, ...

- Des dispositifs d'information, de formation et de suivi médical préventif de l'aidant.

- Des dispositifs de répit : forfaits temps libre proposé par les plateformes de répit, solutions d'hébergement temporaire du proche malade, baluchonnage, relayage, aides à domicile, séjours vacances répit, ...

- Et quelques trop rares dispositifs d'aides financières et de répit pour les aidants salariés : congés proche aidants, congés de solidarité familiale, allocation journalière du proche aidant (AJPA), assurance vieillesse des aidants (AVA), allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP)

L'ensemble des solutions de soutien et de répit pour les aidants se trouve dans "le guide A2MCL des dispositifs de soutien et de répit pour les aidants"

LES DISPOSITIFS DE PROTECTION JURIDIQUE ET FAMILIALE

Différents dispositifs permettent de pallier la perte d'autonomie et d'anticiper les phases d'évolution de la maladie. Ces dispositifs sont encadrés juridiquement afin de garantir leur bonne adéquation avec les principes de respect des libertés, de la dignité et de l'autonomie des personnes malades.

Il existe trois catégories de dispositifs :

- Les mesures familiales de protection de la personne : habilitation familiale, habilitation judiciaire aux fins de représentation du conjoint.

- Les mesures de protection juridique de la personne : sauvegarde de justice, curatelle, tutelle.

- Les mesures de garantie des droits de la personne : désignation de la personne de confiance, directives anticipées.

A chaque dispositif sont associés des critères d'éligibilité, des modalités de mise en œuvre et des dispositifs de contrôle que vous trouverez expliqués dans "le guide A2MCL des dispositifs de protection juridique"