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Témoignages de malades à corps de Lewy

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage

Découvrez la lettre ouverte écrite par des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy, membres de l'A2MCL, destinée à mieux faire comprendre à leur entourage leur ressenti et leur vécu : Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage (Format PDF, 53 Ko)

Témoignages de malades à corps de Lewy

Michèle, diagnostiquée « corps de Lewy » à l'âge de 55 ans :

Elle a accepté d’écrire son histoire et de répondre à nos questions.

Le témoignage qui suit est exceptionnel. Michèle a été diagnostiquée tôt. Elle est jeune. Son dynamisme et son courage nous donnent le cap à suivre : il faut parler de cette maladie, favoriser la recherche et accompagner les malades ainsi que leurs proches.

Michèle a accepté de parler devant la caméra de France-Alzheimer (4'.45")

Rineke, malade, accompagnée de son mari :

Ils témoignent sur la maladie à corps de Lewy dans le "Magazine de la Santé" (4'.55")

Anne-Marie atteinte de la maladie à corps de Lewy depuis plusieurs années :

Son message est très fort. Elle est lucide mais optimiste : « Il faut se bagarrer, saisir toutes les bonnes occasions….Il faut aller de l’avant… » (7'.20")

Catherine Laborde et son mari, Thomas Stern :

Ils ont écrit un livre "Amour malade, quand aimer devient aider" qui parle de leur relation aidant/aidé. Un article de Santé Magazine du 06 octobre 2020 apporte des précisions sur le vécu "de l'intérieur" d'un patient.

Catherine Laborde apporte des précisions sur son vécu "de l'intérieur"

Catherine Laborde, atteinte de la maladie :

Elle est marraine de notre association et nous aide dans des actions communes. Catherine a été le « Portrait de la semaine » de l'émission TF1, 50 Minutes Inside, le 22/06/2019 animée par Nikos Aliagas. Elle a évoqué son combat contre la maladie.

Catherine Laborde 50 min Inside

Jean-Jacques écrit des poèmes sur ses hallucinations :

En voici un extrait :

Gros nuages,
Petits nuages,
Qui dans le ciel voyagent,
Avec sur leur dos,
Un éléphanteau,
Qui prend son envol comme un moineau.

Derrière la télé,
La girafe a allongé
Son cou, et a léché
L’écran. L’image s’est figée.

Au milieu de la route,
Sur les pointillés
Un kangourou a sauté
Sans que cela me déroute.

A mes pieds, un chien noir
Que je suis seul à voir.
Toi tu continues la balade,
Mon cœur bat la chamade.
Le chien reviendra souvent
Pour toi ce n'est que le vent

Dans la salle de cinéma
S’éteignent les lumières,
S’allume l’écran, mes parents
Se tiennent près de moi.
Ils ont le visage de gens
Qui quittent un pays en guerre.

Dernière modification : 26/10/2023

1) Posté par Ghislaine Dumont le 8/2/2021 - 23h30 (répondre)

Mon mari a être diagnostiqué corps de Lewy depuis deux ans. Il a des bouffées délirantes..très dur à vivre pour lui et pour moi. Il a des rendez vous imaginaires très important ou il "doit" aller. Je l'acompagne et il n'y a jamais personne évidemment. Car il ne sai t ni le nom ni ou ni comment. Mais cela revient régulièrement, il est très abattu après..

2) Posté par Diane le 24/3/2022 - 23h34 (répondre)

Bonjour,
Mon conjoint est dans l’attente d’un rendez-vous avec un neurologue pour la confirmation de la maladie à Corps de Lewy, j’aimerais avoir de l’informations concernant les signes du début de cette maladie , des témoignages d’aidants etc., merci de bien vouloir m’aider

3) Posté par Contact A2MCL le 25/3/2022 - 9h27 (répondre)

Bonjour,
Nous vous conseillons de nous appeler au 06 62 63 34 97. Des anciens aidants répondront bien volontiers à toutes vos questions. Nous sommes là pour vous informer et vous aider. A bientôt.

4) Posté par Largeau le 19/6/2022 - 17h23 (répondre)

Comment se fait il que cette maladie se déclenche soudain, est-ce à cause d’un choque ?

5) Posté par MOUILLESEAUX Vincent le 20/6/2022 - 12h33 (répondre)

En réponse à 4)

En réponse à votre interrogation sur les causes d'un déclenchement soudain de la maladie à corps de Lewy, on observe en général que les principaux symptômes apparaissent presque toujours longtemps après le début de la maladie et un choc, souvent psychologique (décès d’un proche par exemple), peut les faire apparaître rapidement et fortement.

6) Posté par Verinne le 30/4/2023 - 18h12 (répondre)

J aimerais connaître la maladie du corps de lewy
Traitement et conseils pour moi l aidant
Je suis souvent démoralisée

7) Posté par bailly le 24/10/2023 - 19h06 (répondre)

bonsoir - ma maman a été diagnostiquée DCL en avril 2023 - après un été difficile à la maison elle a été admise en EHPAD - mais aujourd'hui , 23 octobre 2023 elle va bcp mieux et elle va intégrer une MARPA - comment expliquer ce revirement , cette disparition des troubles cognitifs ! c'est incroyable ! nous avons à nouveau des conversations normales, alors qu'elle avait de fortes hallucinations et que ces propos étaient complètement incohérents ! elle a 90 ans - elle marche beaucoup, mais elle ne peut plus se concentrer sur une activité, comme suivre une recette par exemple !

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