Témoignages de malades à corps de Lewy

Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage

Découvrez la lettre ouverte écrite par des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy, membres de l'A2MCL, destinée à mieux faire comprendre à leur entourage leur ressenti et leur vécu : Lettre ouverte de personnes malades à leur entourage (Format PDF, 53 Ko)

 

Témoignages de malades à corps de Lewy 

 

Patrice, témoigne de son errance médicale :

 

Il apporte son témoignage devant un auditoire composé de médecins et de professionnels de santé au colloque sur la MCL à Lyon en 2024 :

 

 

 

Michèle, diagnostiquée « corps de Lewy » à l'âge de 55 ans :

 

Elle a accepté d’écrire son histoire et de répondre à nos questions.

Le témoignage qui suit est exceptionnel. Michèle a été diagnostiquée tôt. Elle est jeune. Son dynamisme et son courage nous donnent le cap à suivre : il faut parler de cette maladie, favoriser la recherche et accompagner les malades ainsi que leurs proches.

Michèle a accepté de parler devant la caméra de France-Alzheimer  (4'.45") 

 

 

 

Rineke, malade, accompagnée de son mari :

 Ils témoignent sur la maladie à corps de Lewy dans le "Magazine de la Santé" (4'.55")

 

 

Anne-Marie atteinte de la maladie à corps de Lewy depuis plusieurs années :

Son message est très fort. Elle est lucide mais optimiste : « Il faut se bagarrer, saisir toutes les bonnes occasions….Il faut aller de l’avant… » (7'.20")

 

 

 

Catherine Laborde et son mari, Thomas Stern :

Ils ont écrit un livre "Amour malade, quand aimer devient aider" qui parle de leur relation aidant/aidé. Un article de Santé Magazine du 06 octobre 2020 apporte des précisions sur le vécu "de l'intérieur" d'un patient.

Catherine Laborde apporte des précisions sur son vécu "de l'intérieur"

 

Catherine Laborde, atteinte de la maladie :

Elle est marraine de notre association et nous aide dans des actions communes. Catherine a été le « Portrait de la semaine » de l'émission TF1, 50 Minutes Inside, le 22/06/2019 animée par Nikos Aliagas. Elle a évoqué son combat contre la maladie. 

 

 

 

 

Jean-Jacques écrit des poèmes sur ses hallucinations :

En voici un extrait : 

Gros nuages,
Petits nuages,
Qui dans le ciel voyagent,
Avec sur leur dos,
Un éléphanteau,
Qui prend son envol comme un moineau.

Derrière la télé,
La girafe a allongé
Son cou, et a léché
L’écran. L’image s’est figée.

Au milieu de la route,
Sur les pointillés
Un kangourou a sauté
Sans que cela me déroute.

A mes pieds, un chien noir
Que je suis seul à voir.
Toi tu continues la balade,
Mon cœur bat la chamade.
Le chien reviendra souvent
Pour toi ce n'est que le vent

Dans la salle de cinéma
S’éteignent les lumières,
S’allume l’écran, mes parents
Se tiennent près de moi.
Ils ont le visage de gens
Qui quittent un pays en guerre.