Gérer les hallucinations dans la maladie à corps de Lewy

Les hallucinations, souvent présentes en début de maladie, ne sont pas toujours angoissantes pour la personne malade. Très souvent, elles débutent par une simple sensation de présence -ou de passage - indéfini. Certains médecins parlent du syndrome de l’ange gardien. Le malade peut par exemple simplement demander : « Il n’y a pas quelqu’un dans la pièce à côté ? ». Le malade a alors conscience que ce sont des hallucinations et peut les trouver agréables ou même en rire. Le malade et son proche peuvent en parler et les gérer facilement. On peut lire les beau poèmes écrits par Jean-Jacques qui décrit ses propres hallucinations sur la page témoignages de malades. 

C’est plus compliqué quand le malade n’a pas conscience que ce sont des hallucinations et prend ce qu’il voit, entend ou ressent, pour la réalité. Cela peut conduire à des discussions sans issue possible avec les proches qui tentent de raisonner le malade.

Infirmer avec virulence ce que perçoit le malade peut être une source de grande angoisse. Il est préférable de se contenter d’exprimer des doutes ou de proposer des explications rationnelles qui justifient ses hallucinations A une personne malade qui dit « j’ai vu passer un rat », on peut répondre « Moi, je n’ai rien vu.  Es-tu sûr que ce n’est pas une ombre ? ». Ensuite, on peut minimiser l’évènement, « De toute façon, cela n’est pas très important » et puis changer de sujet.

Le malade peut avoir des hallucinations, être très angoissé et ne pas oser en parler parce qu’il sent que ce n’est pas « normal ». Lorsqu’il ne va pas bien et qu’on l’interroge sur ce qu’il ressent, on peut alors comprendre qu’il a des hallucinations. Il faut le rassurer, l’aider à prendre de la distance sur ce qu’il ressent en lui expliquant que ce n’est pas important.

Attention, si les hallucinations sont souvent visuelles, tous les sens peuvent être concernés. Les hallucinations auditives ou olfactives sont fréquentes. Elles sont moins facilement identifiées comme telles.

Les médicaments comme la rivastigmine ou le donepezil peuvent être utilisés quand les hallucinations sont peu envahissantes émotionnellement. Les principaux effets secondaires de ces médicaments sont les troubles digestifs et une baisse de la fréquence du cœur.  La clozapine à petites dose sera volontiers utilisée lorsque les hallucinations s’accompagnent d’un délire. C’est le seul antipsychotique qui a peu d’effets secondaires dans la MCL. Les autres antipsychotiques (risperidone, olanzapine, haloperidol…) sont  fréquemment à l’origine  d’une aggravation du syndrome parkinsonien, de confusions, d’une aggravation des fluctuations, et parfois même responsables de décès.

Par ailleurs, les médicaments antiparkinsoniens (moins la L-dopa mais surtout les agonistes dopaminergiques qui sont plutôt contre-indiqués dans la MCL), peuvent amplifier voire provoquer les hallucinations.