Gérer les fluctuations dans la MCL

Les grandes fluctuations du comportement, des capacités cognitives mais aussi de la vigilance (somnolence, grandes siestes), d’une minute à l’autre, d’un jour à l’autre, ou d’un mois à l’autre, sont une caractéristique de la maladie à corps de Lewy.

Ce symptôme est très difficile à vivre et très culpabilisant pour les aidants et les proches. On peut croire que le malade simule. Dans les hôpitaux, en particulier aux urgences, certains soignants s’y trompent.

Pour le proche aidant, ne pas pouvoir prévoir comment va réagir le malade rend très difficile l’organisation et la planification des activités et des soins du malade, à court terme comme à long terme.

Ainsi, le proche qui organise une journée d’hôpital de jour ou de plate-forme de répit voit son malade refuser au dernier moment cette activité alors que le matin il y était prêt. Ou bien le malade refuse une bonne fois pour toute la venue de l’orthophoniste et le lendemain s’étonne qu’elle ne soit pas venue et le reproche à son aidant…

Et puis quand on trouve que le malade ne va pas bien et qu’on commence à envisager des dispositions particulières, comme par exemple l’admission dans une maison médicalisée, brusquement, le malade va beaucoup mieux et on abandonne le projet pour le reprendre en catastrophe un mois plus tard…

Garder présent à l’esprit que le malade peut avoir de très grandes variations dans ses capacités cognitives facilite la gestion de ces fluctuations. L’effet de surprise disparait et permet de rester (un peu) plus serein. On peut essayer de se remémorer les quelques semaines précédentes, avec les fluctuations observées en se rappelant comment on a réagi. Décrire par écrit les fluctuations observées peut aider à prendre une certaine distance.

Il ne faut surtout pas expliquer au malade qu’hier il allait bien et que donc, aujourd’hui, il n’a qu’à faire un petit effort pour aller mieux…

En revanche, lorsque le malade ne va pas bien, qu’il en a suffisamment conscience pour en être angoissé et en souffrir, on peut très bien lui rappeler qu’il est dans un « mauvais moment » et qu’un peu plus tard, on retrouvera certainement un « bon moment » dont il faudra profiter.