MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE

Journée mondiale 2026 : mobilisons-nous pour mettre fin à l'errance médicale

A l'occasion de la prochaine journée dédiée à la MCL le 28 janvier prochain, l’A2MCL se mobilise aux côtés les soignants, acteurs médico-sociaux et les familles pour exiger la fin de l’errance médicale des malades et de leurs aidants et un parcours de soin clair, cohérent, réellement accessible à tous et surtout adapté aux spécificités de la MCL.

Aujourd’hui encore, trop de familles vivent des mois — parfois des années — d’errance médicale : premiers diagnostics erronés, informations insuffisantes sur la maladie, absence d’orientation adaptée ou de solutions de prise en soin. Cette situation n’est pas inéluctable et nécessite la mobilisation de tous.

Chacun pourra participer à cette journée à travers des actions concrètes à réaliser : signature du plaidoyer 2026 (janvier), envoi de kits de sensibilisation, participation à des formations sur mesure…

Cette journée mondiale sera aussi l’occasion pour les institutions (CMRR, centres mémoire, CHU, EPHAD…) de proposer une journée d’information et de sensibilisation "les portes ouvertes Lewy" dans leurs établissements et organisée clé en main par l’A2MCL.

Comme l’année dernière, soyez nombreux à vous mobiliser pour améliorer concrètement le parcours de soin et faire avancer la reconnaissance de la maladie.

Pour en savoir plus, suivez le lien Journée Mondiale 2026.

Paroles de Lewy, parce que votre histoire compte

À travers notre recueil de témoignages Paroles de Lewy, nous souhaitons vous faire entendre : personnes malades, aidants, anciens aidants et proches touchés par la MCL. Parce que nous sommes convaincus que parler fait du bien, qu’on ne devrait jamais rester seul face à la maladie, que vos mots peuvent aider les autres. Ce que vous traversez, d’autres le vivent aussi, d’autres le vivront demain.

Témoigner, c’est contribuer à mieux faire connaître et mieux comprendre la MCL. Vous aussi témoignez en suivant le lien Paroles de Lewy.

Point sur la recherche MCL 2025

Comme chaque année, la Pr. Claire Paquet, neurologue et neuro-pathologiste au CHU Lariboisère Fernand-Widal présente la dynamique de la recherche sur la maladie à corps de Lewy en France qui reste l'un des pays les plus actifs.

Découvrez l'état de la recherche 2025.

Agissez avec nous pour mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL

Déjà plus de 37 000 signataires de notre plaidoyer, aidez-nous à atteindre les 100 000 signatures pour que la formation soit au coeur des priorités des autorités de santé.

Envoyez un kit d'information et de sensibilisation sur la MCL aux professionnels de santé, c'est contribuer à mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL autour de vous. Vous pouvez faire partie des 900 personnes qui ont déjà agi à nos côtés !

Rejoignez notre équipe de bénévoles pour accompagner et soutenir les familles et faire mieux connaitre .la MCL et l'A2MCL dans votre région

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

Une maladie fréquente et aux multiples symptômes :

La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….

La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :

Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.