Témoignages d'aidants sur la maladie à corps de Lewy

j accompagne mon mari qui a cetteMCL et qui a 68 ans

Bonjour Josette, Je vous propose de nous appeler au téléphone au 06 62 63 34 97, ou de nous contacter en écrivant à contact@a2mcl.org Nous pourrons échanger sur l'accompagnement de votre mari.

Bonjour, je voulais savoir si cette maladie es transmissible ou génétique...?
Mon mari est atteint de la maladie de Kennedy et sa mère vient de mourir à cause de cette triste maladie.
Merci pour la réponse et a très bientôt.

Bonjour,
Non, ce n'est pas une maladie héréditaire, même s'il existe une forme très rare de maladie familiale. Dans la rubrique "Médical" de notre site internet, vous pouvez lire à ce sujet le commentaire du Professeur Frédéric Blanc.
N'hésitez pas à appeler à notre numéro de contact au 06 62 63 34 97.

bonjour,
mon mari a 62 ans, diagnostiqué Parkinson en 2012, mais devant une évolution rapide en 2019, et des examens complémentaires, le diagnostic s'est porté sur la MCL.
en un an et demi il y a eu une aggravation et une dégradation rapides de son état. J'ai 59 ans, je travaille encore et je me sens souvent démunie face à cette maladie. qu'elle est l'évolution de la MCL et l'espérance de vie ?
merci pour votre aide
Armelle

Bonjour, j'ai acheté de la citicoline pour ma mère qui est en Ehpad, MCL, et très forte régression depuis confinement de mars puis fracture hanche cet été.
N'est plus autonome, ne communique quasiment plus. Le médecin ne préconise pas de lui donner ces compléments (a peur des fausses routes) et mon père s'interroge sur les effets secondaires éventuels et interactions (12 médicaments différents par jour). J'aurais aimé essayer afin d'améliorer peut-être ne serait-ce qu'un tout petit peu la communication voireson confort, avez-vous un avis sur les effets secondaires possibles SVP ? Je vous remercie, SR

Bonjour,

je viens de valider mon adhésion, j'espère que parler parler et parler pourra m'aider.
Mon mari a été diagnostiqué à 56 ans il y a 2 ans, j'en avais 51, ma vie s'est écroulée. Nous avons encore 2 enfants à la maison, 15 et 21, pour eux c'est la catastrophe... mon fils cadet fait des crises d'angoisses, je porte tous le monde à bout de bras et j'avoue que de temps en temps j'ai envie que ça s'arrette !!!,
Mon mari est suivi à la salpetrière à Paris qui sont formidable, je bénéficie également d'un accompagnement psychologique indispensable,
Comme Armelle je trouve que son état se dégrade fortement par palier et de plus en plus rapidement enfin pour répondre à Elisabeth, l'hopital nous a proposé des tests génétiques que mon Mari a accepté, je n'étais pas d'accord. un an pour avoir les résultats, un an à paniquer, un an à angoisser, pour quoi faire ? puisque pour l'instant il n'y pas de traitements, les test étaient négatifs, mais à part servir la recherche je ne vois pas l'intéret, je vais en choquer certain mais c'est ce que j'ai vécu,

Bien à vous
Isabelle

En réponse à 5)

Bonjour Armelle. L'espérance de vie est très variable. Nous vous recommandons d'appeler à notre numéro de contact au 06 62 63 34 97 où une ancienne aidante répondra à vos questions.

Bonjour Isabelle, je suis désolée de lire votre message ... Vous êtes très courageuse, ne restez pas seule, nous sommes là pour nous soutenir, et l'association et ses groupes de parole entre aidants pour vous accueillir. Pour les jeunes adultes, la situation est très difficile également. Vous pouvez peut-être proposer à vos enfants de rejoindre le groupe fb des Jeunes Adultes Aidants s'il le souhaite ? (cf vidéo du 21 janvier 2021 ci-dessus). J'espère que vous trouverez vite des réponses et de l'aide tous les quatre, par ces petites choses déjà mise en place. Vous y trouverez beaucoup de conseils et de soutien. Tenez-bon. Sincèrement.

Mon mari vient d'être diagnostiqué DCL. Je me trouve donc dans la situation d'être aidant. Mais moi, j'ai la maladie de Parkinson, diagnostiquée depuis une dizaine d'années. Je comptais sur lui pour m'accompagner dans ce dernier chapitre de notre vie, et maintenant, moi qui n'ai pas assez d'énergie pour moi toute seule, il faudrait que j'en aie pour deux… Heureusement, j'ai une nombreuse famille autour de moi, et je suis très entourée et aidée par mes sœurs, lorsque l'éloignement empêche mes enfants d'agir concrètement. C'est l'une d'elle qui m'a encouragée à venir vous rejoindre. Merci d'être là si j'ai besoin de vous…

En réponse à 9)

Merci sophie, pour vos conseils, j'ai participé aux groupes de parole de la semaine dernière, très beaux échanges,

Belle journée

Bonjour. Je suis aidante de mon mari diagnostiqué mcl. depuis qques semaines mais malade depuis plusieurs années. Il est très voûté. Un kine vient à domicile 2 fois par semaine et il voit une orthophoniste une fois par semaine. Il est sous levodopa. Marche beaucoup. Mais se fatigue très vite. Il a 60 ans. Je travaille et je gère le quotidien comme je peux.

Bonjour. Mon mari de 74 ans a été diagnostiqué, il y a moins de 2 ans. Il dort beaucoup, à visiblement des problèmes cognitifs, mais en ce moment, un des gros problèmes est l'isolement par rapport aux enfants par une tres grosse crainte de la Covid. Le stress est presque permanent et cette vaccination qui pourrait le rassurer n'arrive pas ou est toujours repoussée, sa tranche d'âge n'est pas pris en considetation. Et la pathologie n'est pas prioritaire ? Difficile à vivre et à accompagner! Bien d'autres cas sont aussi concernés vu l'âge des malades dans ces temoignages. Bonnes pensées à vous tous.
Christine

Mon mari est hospitalisé depuis 2mois en cardiologie puis en ssr, son état ce dégradant ils lui ont diagnostique la MCL . Les médecins pensent qu’un retour à domicile serait très difficile et pense qu’il faut envisager un ehpad
Et me dise que je dois prendre une décision ? Seulement je n’arrive pas à savoir ce qui est le mieux pour mon mari . A la maison je l’aurais avec moi mais je devrais faire de grosses transformation pour aménager et en ehpad il sera peut être mieux soigné dans un environnement adapté mais cela veut dire qu’il rentrera pas et ça c’est difficile a accepté.
Quelle est la bonne décision ? Je suis un peu perdu si vous pouvez m’aider merci !

En réponse à 14) De septenville

Bonjour Madame,
Appelez nous au 06 62 63 34 97 , nous pourrons parler et vous apporter aide et conseils.
Bien à vous.

Je recevais déjà les témoignages mais il y a eu un souci je ne peux plus accéder.

En réponse à 16) Lounnas

Bonjour Lounnas, pourriez-vous nous appeler au 06 62 63 34 97 afin que nous puissions voir ensemble le problème d'accès aux témoignages ?
Cordialement

Bonjour, Je vois que je ne suis pas la seule à être aidante auprès de mon époux atteint de Maladie à corps de Lewy. Il a été diagnostiqué en octobre 2018 et depuis son état se dégrade par palier. Il avait 59 ans quand on a su sa maladie et moi j'en avais 57. Je n'arrive pas à avoir de réponse concrète au point de vue de l'évolution physique et mentale du malade mis à part ce qu'on nous en dit sur tous les sites que j'ai pu lire. J'ai plein de questions autant pour l'accompagnement de mon époux que pour la fin de vie du malade ( je ne veux pas faire l'autruche), ainsi que sur ma vie en tant qu'aidante et femme. J' ai envie de pleurer car je dois faire le deuil de la personne que mon mari était alors qu'il est encore en vie. Cette maladie nous isole bien que je sois soutenue par ma famille et mes enfants. Mais tout ça vous le savez. Merci

En réponse à 18) drieux gislaine

Chère Madame Drieux,
Vous pouvez nous appeler au 06 62 63 34 97 où une ancienne aidante saura répondre à vos questions. N'hésitez pas, nous sommes là pour vous.
Bien à vous
AMCL

Bonjour,
Je suis à la recherche d'une maison de retraite EPHAD médicalisée pour ma maman de 86ans qui est atteinte de la maladie de MCL. En peu de temps elle vient de tomber 2 fois (sans casse) mais les retours ( des urgences) chez elle ou elle vit seule sont très difficiles. Elle ne pense pas être chez elle d'ailleurs, n'a plus d'appétit et peu difficilement se faire à manger. Toujours des problèmes de cauchemars pense voir des personnes étrangères chez elle, des appels de détresse car perdue dans sa maison soucis d'orientation et de compréhension . Malgré les aides du KIné, infirmiers, Orthophoniste, psychologue... Son maintien à domicile me parait compromis.
Et ma difficulté est de trouver des maisons de retraite adaptées à sa pathologie et la je m'aperçois que c'est difficile à rechercher car je découvre que les établissements sont réticents à accepter ces personnes même avec des unités Alzheimer ..
Et là, je recherche au Sud Loire de Nantes et je ne trouve pas.
Si vous pouvez m'informer ou me guider à ce sujet.
Merci

En réponse à 20) Philippe

Bonjour,
Appelez-nous au 06 62 63 34 97 , nous essaierons de voir comment vous aider au mieux.

Bonjour,
J'ai 54 ans, mon mari en a 56. Il y a une semaine seulement que je sais de quoi il est atteint, mais il est malade depuis un an et demi. Je cherche des infos depuis une semaine et je suis désespérée d'imaginer que mon mari pour qui j'ai toujours eu la plus grande admiration devienne dépendant. Je viens aussi de voir que l'espérance de vie était beaucoup plus courte que ce que je ne pensais. Je ne peux pas lui souhaiter de souffrir mais il a tellement travaillé que je suis révoltée de me dire qu'il va peut-être mourir avant même d'atteindre l'âge de la retraite... Je veux l'aider au mieux, le protéger au maximum... Je suis Belge, il n'y a pas d'association pour ces malades chez nous. Merci. Bon courage à tous.

En réponse à 22)

Bonjour Brigitte,
Notre association essaye d'accompagner toutes les familles concernées par la maladie à corps de Lewy, quelque soit le pays d'origine. Même si nous n'avons pas d'antenne en Belgique, nous avons des échanges en visioconférence ou par téléphone qui peuvent probablement vous aider.
N'hésitez pas à nous contacter au 00 33 6 62 63 34 97.

Mon mari 83 ans est atteint de parkinson et maladie de corps de lewy. C'est après intervention médicale . Artérite membre inférieur et covid en sortant de la clinique que tout cela est apparu. Sa situation c'est très vite dégradée je n'ai même pas eu le temps de réaliser que je me retrouve avec presque un inconnu. Je suis désemparée.

Bonjour Madame,
Votre situation est fréquente. Nous vous recommandons de nous contacter au 06 62 63 34 97. Nous pourrons essayer de vous donner quelques conseils pour que vous puissiez gérer au mieux cette situation difficile.
L'équipe A2MCL.

En réponse à 7) Isabelle LOISON

Bonjour, je me reconnais dans votre témoignage. Mon époux est atteint de MCL depuis 7 ans. Il avait 56 ans et moi 55 ans. 3 enfants de 16, 20 et 21 ans à cette date là. L'aîné en situation de handicap... Mon époux est également suivi à la Pitié Salpetriere. Son état est aujourd'hui en phase critique et évolue très vite. Mon dernier est encore etudiant. J'ai arrêté de travailler pour gérer tout. Aujourd'hui je me sens isolée car tout est compliqué et je suis épuisée. Je recherche une solution... peut être une structure mais en existe t il pour cette maladie ? Je vis dans le 92. Si vous le souhaitez peut être pourrions nous en discuter.

Aidante de mon compagnon qui aura 79 ans demain,
Diagnostiqué en août 2021, par bonheur, stable ; 1er RV avec le neurologue ce mardi 22/03/2022

Bonjour, mon mari souffrant de bipolarité et de syndrome maniaco dépressif étant soigné depuis 8 ans a développé une MCL, il vient d être diagnostiqué récemment. Voyant son état se dégrader au quotidien et les médecins n anticipant pas, après des recherches j ai demande un IRM qui s est suivi d un petscan qui a malheureusement confirmé ce que je redoutais. Il a 62 ans actuellement hospitalisé jusqu'à à la fin mars . On a commencé la dopamine. Je croise les doigts pour que le traitement améliore sa mobilité et ses absences et sa dépression. Habitant à Nice je vais prendre contact avec une association afin de pouvoir en discuter . Merci et courage aux malades et leur famille.

Bonjour,mon papa souffre de la MCL depuis plus d'un an,il est sous rivastigmine,qu'il supporte très bien .Par contre,il est vite fatigué,je ne sais pas si c'est un symptôme de la maladie?
J'ai également ma belle-mère qui a différents symptômes:sommeil agité,hallucinations,difficulté élocution et démence,mais aucun médecin n'a daigné lui prescrire un irm du cerveau,ils l'ont simplement mis sous haldol.Son état a empiré,elle ne marche plus ,elle est totalement amorphe.Nous sommes super inquiet.

En réponse à 29) Mroz

La fatigue fait partie de la maladie. Somnolence, apathie ect….Pour votre belle-mère, il faut impérativement consulter un neurologue compétent. Selon votre région, n’hésitez pas à contacter l’association qui peut vous orienter vers une liste de spécialistes MCL dont elle présente beaucoup de symptômes. Vous pouvez également, poster une demande sur le groupe privé Facebook de l’association afin d’être orienté peut-être vers un neurologue répertorié. Quant à Haldol, il a personnellement eu des effets dévastateurs sur mon parent. Je ne suis pas certaine que ce médicament soit approprié…Courage.

Pour information voilà ce que dit la base officielle des données sur les médicaments :
"Ne prenez jamais HALDOL si :
...
· vous avez une maladie de Parkinson
· vous avez un type de démence appelé « démence à corps de Lewy »
· vous avez une paralysie supranucléaire progressive (PSP)
...
Ne prenez pas ce médicament si vous vous trouvez dans l’une des situations décrites ci-dessus. En cas de doute, adressez-vous à votre médecin ou pharmacien avant de prendre HALDOL."

Bon courage à vous

Merci pour vos réponses,mais la prescription de l'haldol a été faite par un médecin à l'hôpital donc...mais sans aucun diagnostic sur la maladie.

Bonjour à tous,
Le diagnostic vient d'être fait concernant mon papa, âgé de 78 ans ; jusque là on nous parlait de la maladie d'Alzeimher. Il est hospitalisé depuis mi février dans une unite Cognitivo-Comportmentale et va intégrer bientôt une unité d'hébergement renforcé dans le même hôpital.
Rien ne nous est dit ; si ma maman n'avait pas demandé un entretien avec le Médecin, aujourd'hui nous ne saurions toujours pas qu'il est atteint de cette maladie !
Depuis, il est dans sa chambre, avec ses hallucinations, des neuroleptiques lui ont été ordonnés mais cela a majoré ++ ses hallucinations ; ils ont été arrêtés. On nous dit qu'il doit intégrer un EHPAD en hébergement renforcé mais on ne sait pas où il y en a.
Rien n'est mis en place autour de lui ; Que doit-on faire et auprès de qui se tourner ?
Merci
PS : Nous sommes en Corrèze, mon papa est pris en charge au CH de BRIVE LA GAILLARDE.
Merci pour vos témoignages

Bonjour,
Nous vous proposons de nous appeler au téléphone au 06 62 63 34 97. Un ou une bénévole qui connaît bien la maladie pourra vous donner des conseils et vous apporter les informations dont nous disposons. N'hésitez pas.
L'équipe A2MCL

Bonjour,
Mon père a été diagnostiqué MLC depuis un an. En 2 mois, la maladie a fortement progressé. Il ne mange quasiment plus, ne boit plus, ne marche plus, est très confus et halluciné. Pour les médecins il en est au dernier stade de la maladie et va bientôt intégrer une unité fermée. Nous ne savons plus comment l'aider et l'accompagner. Que faire pour accompagner les malades au stade terminale de la maladie ?
Merci pour votre réponse
Bien cordialement
Sylvie

Bonjour,
Mon mari âgé de 61 ans dépressif depuis 4 ans vient d'être diagnostiqué comme atteint de DCL à un stade précoce de la maladie.
Aucun traitement mis à part l'orthophonie une fois par semaine et aquagym, natation.
Depuis un mois, l'arrêt de l'antidépresseur Venlafaxine et la prise de Gabapantine 400 depuis la suspicion des jambes sans repos lors de la polysomnographie ont amélioré son sommeil et ses facultés cognitives.
Que faire pour l'aider, l'accompagner à part une hygiène de vie recommandée ...comment anticiper et bien agir pour sa qualité de vie?
J'ai 65 ans et nous sommes sur Lille.
Merci de vos conseils face à ce tsunami. L'annonce date d'hier...

En réponse à 36) Leclercq

Bonjour,

L'annonce du diagnostic de la MCL est un moment difficile. Nous vous invitons à contacter l'association au 06 62 63 34 97. Des bénévoles tous anciens aidants vous apporteront le soutien et la réponse à vos questions dans toute la mesure de leur possible. Bien à vous. Vincent Mouilleseaux A2MCL

Bonjour, je m’occupe d’un monsieur à domicile qui a été diagnostiqué démence à corps de lewi, une maladie très difficile à gérer. J’aimerais en savoir plus

En réponse à 38) Bouille

Je vous invite à appeler la permanence téléphonique de l'association au 06 62 63 34 97. Nos bénévoles tous anciens aidants répondront à vos questions et vous orienteront pour obtenir les informations que vous recherchez. Bien cordialement. L'équipe A2MCL

Bonjour
Mon mari a été diagnostiqué de la maladie a corps de Lewy il y a 2 ans environ ,très compliqué pour moi tout les jours, et la nuit il faut que je me lève lorsqu'il va au toilette car soit il est perdu soit il n'éteint pas les lumières et je ne peut pas me rendormir, plus la journée avec ses hallucination, ça devient très compliqué, je n'ose pas le mettre en repas car pour les personnes qui le connaissent il dise, qu'il vaut mieux qu'il reste chez lui. Je ne sais plus quoi faire. J'aimerais que l'on me soutienne.
Merci

En réponse à 40)

Bonjour Madame, vous n'êtes pas seule à vivre ces moments difficiles; ils sont assez caractéristiques du vécu des aidants de malades à corps de Lewy. Pour obtenir le soutien dont vous avez besoin, je vous invite à contacter la permanence téléphonique de l'A2MCL au 06 62 63 34 97 afin que nous puissions vous accompagner au mieux dans vos difficultés. Cordialement. L'équipe A2MCL.

Bonsoir, dommage que je n'ai pas connu cette association plus tôt... mon père de 66ans est décédé de la maladie à corps de lewy le 26 février 2022, la maladie a été diagnostiquer le 29 octobre 2021 (il a commencé à avoir quelques symptômes1an avant), elle a évolué très vite, son état s'est très vite empiré, nous avons dû le placer en ehpad médicalisé pendant 2mois. C'est une maladie très difficile à supporter pour le malade mais aussi pour les aidants, beaucoup de culpabilité, de tristesse et d'impuissance.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force dans cette épreuve et d'être toujours présent pour les malades.

Bonjour,
J'accompagne mes parents, tous deux gravement malades. Ma mère souffre d'un cancer du pancréas diagnostiqué depuis janvier 2022, elle a 75 ans, c'était l'aidante principale de mon père atteint de la MCL, elle l'accompagnait depuis de nombreuses années, était dans un état d'épuisement qu'elle a toujours essayé de cacher pour nous protéger. Depuis janvier, mon père, que j'ai hébergé chez moi durant deux semaines, est en EHPAD en unité protégée, après avoir fait deux séjours temporaires où il a connu les surmédications car il était agressif. Je vais le voir presque tous les jours et je m'occupe de ma maman aussi. Que dire, qu'écrire ? Hier, j'ai tendu à mon père la perche de mes yeux, en l'implorant, avec toute la douceur dont j'étais capable, pour qu'il s'y accroche et le sauver de la noyade, je sentais le jet d'urine à mes pieds, alors qu'il me disait qu'il y avait le feu dans la chambre. A 13h, il n'était pas lavé. Je l'ai douché , habillé, reconduit dans son fauteuil. C'est mon père, je l'aime, je me sens impuissante, et pourtant je soulèverai des montagnes pour que cette maladie soit connue enfin de tous. Que dire de la souffrance de mes deux parents, que cette maladie a séparé au crépuscule de leur vie?Je vais faire du beau de tout ça, c'est la meilleure preuve d'amour que je puisse leur rendre. Je vais rendre à mon père sa dignité, je vais trouver un moyen. Merci à vous.