Études et analyses pour comprendre et transformer le parcours de soin 

 

 

La maladie à corps de Lewy reste encore largement méconnue et insuffisamment documentée, alors qu’elle touche près de 200 000 familles en France. Les parcours de diagnostic sont souvent longs et complexes, et les besoins d’accompagnement des malades et de leurs proches restent encore mal identifiés.

 

Pour mieux comprendre ces réalités et faire émerger des solutions, l’A2MCL mène régulièrement des études auprès des personnes malades, des aidants et des professionnels de santé.

 

Ces travaux permettent de documenter la réalité du terrain, d’identifier les difficultés rencontrées dans le diagnostic et le parcours de soin, et de faire émerger des pistes d’amélioration concrètes pour la prise en charge et l’accompagnement des familles.

 

Les résultats de ces études nourrissent les actions de sensibilisation, de formation et de plaidoyer de l’association, afin de faire progresser la reconnaissance et la prise en soin de la maladie à corps de Lewy.

 

 

Étude de la Cour des comptes sur les difficultés à domicile des malades et aidants 

 

Pilotée par la Cour des Comptes dans le cadre d’un rapport intitulé La réforme des services autonomie à domicile. Un pragmatisme nécessaire devant l’urgence démographique publié en juillet 2026, cette étude nationale menée auprès de plus de 768 aidants et malades à corps de Lewy, réalisée en partenariat avec l'A2MCL, lève le voile sur les carences de l’accompagnement à domicile.

 

L’étude met en évidence 4 difficultés majeures : 

 

         - les professionnels sont insuffisamment formés à la MCL

                *  leur connaissance est jugée insuffisante par 60 % des répondants et inexistante par 24 %
                *  47% des répondants soulignent le manque de formation et de compréhension de la maladie
 

         - estimé en moyenne à 1 113 euros par mois, le reste à charge est élevé (avant intervention potentielle du crédit d’impôt pour l’emploi direct ou indirect d’une aide à domicile)

         - les aides financières sont insuffisantes (APA, PCH). Elles ne couvrent qu’une trentaine d’heures par semaine sur les 64H réalisées en moyenne 

         - les inégalités territoriales sont importantes : 27 % déclarent ne pas disposer de services accessibles à proximité

         - la coordination entre les acteurs sanitaires et médico-sociaux est encore insuffisante

 

Ces chiffres soulignent l’inadéquation de l’accompagnement, l’insuffisance de la formation des accompagnants, notamment en SAAD, les ruptures de parcours ainsi que des inégalités territoriales fortes et le coût financier important pour les aidants et malades à corps de Lewy.

 

L’étude identifie également des leviers pour améliorer l’accompagnement à domicile à travers un parcours de soins coordonné, un accès équitable aux services sur l’ensemble du territoire, la réduction du reste à charge, la formation des professionnels accompagnants, et la construction d’une vision statistique nationale de l’accompagnement, au service de la prise en soin des aidants et malades.

 

 

Plus d'informations : 
Télécharger le communiqué de presse de l'A2MCL
Télécharger le rapport de la Cour des comptes

 

👉 En savoir plus 

 
Étude sur le parcours diagnostique des personnes atteintes de MCL

 

Réalisée avec les équipes du CHU AP-HP (Lariboisière - Fernand Widal) et pilotée par la Pr. Claire Paquet, cette étude nationale menée auprès de plus de 750 aidants met en lumière une réalité encore trop peu documentée : celle d’un parcours diagnostique long, complexe et souvent erratique. 

 

Les résultats sont sans appel :

• 65 % des malades ont reçu un premier diagnostic erroné
• 54 % sont diagnostiqués plus de 2 ans après les premiers symptômes
• 1 patient sur 2 consulte au moins 3 médecins avant d’obtenir un diagnostic  

 

Derrière ces chiffres, une réalité : des symptômes mal interprétés - souvent psychiatriques au départ - qui retardent l’accès à une prise en charge adaptée et accentuent l’errance des patients et de leurs proches.

 

Cette étude apporte un éclairage inédit sur les failles du parcours de soin dans la maladie à corps de Lewy et ouvre des pistes concrètes pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement des familles.

 

👉 Découvrir les résultats complets de l’étude

 

 

Étude sur les violences intrafamiliales dans la MCL

 

La maladie à corps de Lewy ne bouleverse pas seulement les fonctions cognitives ou motrices. Elle transforme profondément les relations entre la personne malade et ses proches. Dans certains cas, elle peut faire émerger des comportements violents - du côté de la personne malade… comme du côté de l’aidant. Un sujet encore largement invisible. Peu documenté. Souvent tu.

 

Menée auprès de près de 200 aidants, cette étude nationale réalisée avec le CHU Lariboisière – Fernand Widal met en lumière une réalité complexe :

• près d’un aidant sur deux rapporte avoir été confronté à des comportements violents
• Les situations de violence restent très peu signalées et rarement accompagnées 

 

Derrière ces chiffres, une réalité humaine difficile : fatigue, incompréhension, culpabilité… et isolement. Cette étude vise à mieux comprendre ces situations pour mieux les prévenir et mieux accompagner les familles.

 

👉 Découvrir l’étude complète