Études et analyses pour comprendre et transformer le parcours de soin 

 

 

La maladie à corps de Lewy reste encore largement méconnue et insuffisamment documentée, alors qu’elle touche près de 200 000 familles en France. Les parcours de diagnostic sont souvent longs et complexes, et les besoins d’accompagnement des malades et de leurs proches restent encore mal identifiés.

 

Pour mieux comprendre ces réalités et faire émerger des solutions, l’A2MCL mène régulièrement des études auprès des personnes malades, des aidants et des professionnels de santé.

 

Ces travaux permettent de documenter la réalité du terrain, d’identifier les difficultés rencontrées dans le diagnostic et le parcours de soin, et de faire émerger des pistes d’amélioration concrètes pour la prise en charge et l’accompagnement des familles.

 

Les résultats de ces études nourrissent les actions de sensibilisation, de formation et de plaidoyer de l’association, afin de faire progresser la reconnaissance et la prise en soin de la maladie à corps de Lewy.

 

 

Participez à notre nouvelle étude à destination des médecins généralistes 

 

 

En 2026, l’A2MCL lance une étude nationale consacrée au rôle des médecins généralistes dans le parcours de soin des malades à corps de Lewy et de leurs aidants afin de mettre en lumière leurs difficultés rencontrées dans l’accompagnement de ces patients, tout en identifiant les axes d’amélioration nécessaires pour répondre efficacement à ces défis.

 

Une étude en plusieurs étapes

 

Étape 1 - 10 médecins généralistes partagent leur expérience terrain et nous permettent de formaliser les principales difficultés rencontrées face à la MCL.

 

L’A2MCL vient de réaliser une série d’entretiens approfondis avec un groupe de 10 médecins généralistes exerçant dans des contextes variés. Ces entretiens ont été réalisés par Franck Guichet, sociologue au bureau d’études émiCité, spécialiste de l’accompagnement des personnes vulnérables. Ces échanges ont permis de mieux comprendre l’expérience de terrain des médecins face à la maladie à corps de Lewy : repérage des symptômes, diagnostic, orientation vers les spécialistes, suivi des patients et accompagnement des aidants.

 

Etape 2 - Les enseignements tirés de ces premiers entretiens nous ont permis de construire un questionnaire national que nous mettons désormais à disposition. Notre objectif : recueillir auprès de 300 médecins des réponses sur leurs pratiques, leurs connaissances et leurs besoins concernant la maladie à corps de Lewy. 

 

Nous invitons les médecins généralistes à répondre à ce court questionnaire en ligne.

Et nous invitons toute notre communauté à nous aider à diffuser le plus largement possible ce questionnaire en remettant en main propre cet appel à participation aux médecins généralistes que vous connaissez ou en leur transmettant par mail. 

 

Nous avons besoin de votre aide pour diffuser le plus largement possible ce questionnaire auprès des médecins généralistes que vous connaissez :

• en leur remettant en mains propres cet appel à participation après l'avoir imprimé 
• ou en leur transmettant par mail le lien vers le questionnaire.

 

Étape 3 - Focus groupes de 8 à 10 médecins : approfondir collectivement les constats récoltés et identifier des pistes d’amélioration pour le diagnostic, le parcours de soin et l’accompagnement des aidants.

 

Nous partagerons les résultats de cette étude lors de notre prochain colloque dédié à la MCL en novembre 2026.

 

 
Étude sur le parcours diagnostique des personnes atteintes de MCL

 

Réalisée avec les équipes du CHU AP-HP (Lariboisière - Fernand Widal) et pilotée par la Pr. Claire Paquet, cette étude nationale menée auprès de plus de 750 aidants met en lumière une réalité encore trop peu documentée : celle d’un parcours diagnostique long, complexe et souvent erratique. 

 

Les résultats sont sans appel :

• 65 % des malades ont reçu un premier diagnostic erroné
• 54 % sont diagnostiqués plus de 2 ans après les premiers symptômes
• 1 patient sur 2 consulte au moins 3 médecins avant d’obtenir un diagnostic  

 

Derrière ces chiffres, une réalité : des symptômes mal interprétés - souvent psychiatriques au départ - qui retardent l’accès à une prise en charge adaptée et accentuent l’errance des patients et de leurs proches.

 

Cette étude apporte un éclairage inédit sur les failles du parcours de soin dans la maladie à corps de Lewy et ouvre des pistes concrètes pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement des familles.

 

👉 Découvrir les résultats complets de l’étude

 

 

Étude sur les violences intrafamiliales dans la MCL

 

La maladie à corps de Lewy ne bouleverse pas seulement les fonctions cognitives ou motrices. Elle transforme profondément les relations entre la personne malade et ses proches. Dans certains cas, elle peut faire émerger des comportements violents - du côté de la personne malade… comme du côté de l’aidant. Un sujet encore largement invisible. Peu documenté. Souvent tu.

 

Menée auprès de près de 200 aidants, cette étude nationale réalisée avec le CHU Lariboisière – Fernand Widal met en lumière une réalité complexe :

• près d’un aidant sur deux rapporte avoir été confronté à des comportements violents
• Les situations de violence restent très peu signalées et rarement accompagnées 

 

Derrière ces chiffres, une réalité humaine difficile : fatigue, incompréhension, culpabilité… et isolement. Cette étude vise à mieux comprendre ces situations pour mieux les prévenir et mieux accompagner les familles.

 

👉 Découvrir l’étude complète