Portes ouvertes Lewy, un dispositif clé en main pour mieux connaitre la MCL 

 

L'A2MCL lance pour la première fois les "portes ouvertes Lewy" : un dispositif inédit de sensibilisation et d'information autour de la maladie à corps de Lewy. Proposées aux établissements de santé, aux structures médico-sociales, ces journées clés en main visent à mieux faire connaitre les spécificités de la maladie, à mieux informer les soignants, les familles et à favoriser la construction de parcours de soin plus adaptés aux besoins des malades à corps de Lewy.et de leurs aidants.

 

A l'occasion de la journée mondiale, les portes ouvertes Lewy permettent d'aller à la rencontre des publics, de créer du dialogue et de rendre la maladie plus visible, là où elle s'est trop souvent méconnue. De nombreux établissements nos ont déjà fait confiance et bénéficieront de l'accompagnement de l'A2MCL pour l'organisation de ces événements.

 

Vous êtes un établissement de santé et voulez que l'A2MCL vous propose des portes Ouvertes Lewy?

Vous souhaitez vous engager lors des portes ouvertes Lewy en tant que bénévole?

Vous voulez savoir si des portes ouvertes Lewy ont lieu près de chez vous? 

 

Découvrez les portes ouvertes Lewy et les dates des événements près de chez vous. 

 

Ce dispositif a vocation à être pérenisé dans le temps bien au-delà de la journée mondiale.

 

Mieux comprendre les enjeux de la prise en soin de la MCL 

 

 

Le replay de notre dernier colloque, qui a eu lieu le 7 novembre dernier en collaboration avec le CHU de Rennes, vous permet de mieux comprendre les enjeux de la prise en soin de la maladie à corps de Lewy, du diagnostic aux différents stades d'évolution de la maladie. 

 

A travers des interventions d'experts et des témoignages d'aidants et de personnes malades, ce colloque apporte des repères concrets pour mieux comprendre la MCL et de nombreux retours d'expériences réussis pour améliorer son diagnostic et sa prise en soin. 

 

Découvrez le replay de notre dernier colloque. 

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Hommage à Catherine Laborde, marraine d'honneur de l'A2MCL 

 

Le 28 janvier prochain sera un moment de mémoire. Nous rendrons hommage à Catherine Laborde, marraine d'honneur de l'association, disparue le 28 janvier 2025, date de la journée mondiale de la MCL. Jusqu'au bout, elle s'est engagée à nos côtés pour faire connaitre la maladie et défendre les familles. Son combat continue de nous guider.

 

 

Thomas Stern raconte son engagement auprès de Catherine Laborde 

 

Le 22 janvier, paraît le livre Y’a-t-il une vie après ta mort ? de Thomas Stern.

 

Ce récit intime et bouleversant est consacré à Catherine Laborde, son épouse et marraine d’honneur de l’A2MCL, à la maladie qui les a traversés, et à l’épreuve du deuil. Mais il est aussi — et peut-être surtout — un texte profondément politique au sens noble : celui qui donne une voix aux aidants et refuse l’invisibilisation de leur combat.

 

Depuis plusieurs années, Thomas Stern est avec Catherine Laborde un compagnon de route de l’A2MCL. Par ses mots, ses prises de parole, sa présence fidèle et aujourd’hui par ce livre, il n’a cessé de porter haut la réalité vécue des aidants, cette « armée silencieuse » de onze millions de Français trop souvent laissés seuls face à l’épuisement, à la solitude et à l’incompréhension. 

 

Dans ce livre, il raconte l’affrontement de la maladie à deux : quand les forces et les fonctions cognitives s’amenuisent, quand la maladie gagne du terrain, il ne subsiste plus que ce noyau essentiel — le couple aidant-aidé, tentant d’habiter le chaos avec tendresse, courage, parfois colère, toujours humanité.

 

Geste fort et profondément cohérent avec son engagement, Thomas Stern reverse la majeure partie de ses droits d’auteur à l’A2MCL, afin de soutenir concrètement l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches.

 

Un acte de solidarité qui fait de ce livre bien plus qu’un témoignage : une contribution directe à notre combat collectif pour la reconnaissance, la dignité et un meilleur accompagnement des familles concernées par la maladie à corps de Lewy.

 

A l'occasion de la sortie du livre, découvrez l'entretien entre Thomas Stern et Philippe de Linares réalisé pour l'A2MCL. 

 

Découvrez le témoignage de Thomas Stern chez Marc-Oliver Fogiel sur RTL 

 

  Commandez Y'a t-il une vie après ta mort?

 

 

La maladie à corps de Lewy dans les médias 

 

Nous vous proposons plusieurs articles parus à l'occasion de la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy. 

 

 

France Inter - Grand Bien Vous Fasse - Les maladies neuroévolutives et l'environnement 

 

Top Santé - Maladie à corps de Lewy, comment vivre avec elle? par Ximena Tromben

 

La revue du praticien - Vivre avec la MCL : une pathologie complexe mais maîtrisable.

 

Ouest France - MCL, cette pathologie neurocognitive complexe qui touche 200 000 français par Rebecca Arondel. 

 

Le1hebdo - MCL, ce mal que nous ne saurions voir par Manon Paulic.

 

 

La maladie à corps de Lewy : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

 

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

 

Une maladie fréquente et aux multiples symptômes : 

 

La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

• des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
• des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
• des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
• des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
• des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
• des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….

 

La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :

 

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :

• Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

 

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

• Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
• Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
• Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.

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