MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE

Nos nouveaux parcours de soutien et d'accompagnement

Aidant, personne malade, ancien aidant, découvrez les nouveaux parcours de soutien et d'accompagnement qui vous sont destinés.

Conçus pour vous accompagner tout au long de votre parcours de soin, ils vous aideront à mieux connaître et mieux comprendre la maladie à corps de Lewy, à mieux la vivre au quotidien, et à pouvoir échanger avec les autres et ne pas rester seul.

Je suis une personne malade

Je suis aidant

Je suis ancien aidant

Connaissez-vous les Ateliers Lewy destinés aux personnes malades?

En plus des groupes de paroles Cafés Lewy et Cafés Lewy Thématiques, l'A2MCL propose désormais un nouveau dispositif unique : les Ateliers Lewy réservés aux personnes malades.

Ces ateliers en visioconférence et en petits groupes vous permettront de mieux comprendre et de mieux gérer la maladie et ses symptômes notamment en identifiant vos points forts et vos fragilités et en proposant des stratégies pour y faire face.

Découvrez les 14 thématiques de ces ateliers animés par deux neuropsychologues de l'A2MCL et réservez votre place.

Conférence "Dernières avancées sur la recherche médicale dans la MCL" - 20 mars de 18h à 20h

l'A2MCL vous propose une conférence en ligne intitulée "Dernières avancées sur la recherche médicale dans la MCL", issue du congrès international sur la maladie à corps de Lewy qui a eu lieu du 29 au 31 janvier 2025 à Amsterdam et qui a réuni les meilleurs experts de la maladie à corps de Lewy du monde entier ( chercheurs, neurologues, neuropsychologues, ...)

Cette conférence s'adresse aux patients, aidants, professionnels soignants et chercheurs concernés par la maladie à corps de Lewy.

Découvrez nos formations à destination des professionnels de santé

Grâce à Lewyformation, tous les soignants et les acteurs médico-sociaux peuvent se former sur la maladie à corps de Lewy pour mieux connaitre les spécificités de la maladie ou approfondir leurs connaissances.

Quiz pour apprendre à repérer la maladie, guides pédagogiques, plateforme d'e-learning pour vous former à votre rythme, conférences et documentation, formations sur mesure à destination des institutions, de structures d'aide à la personnes, de cabinet de santé... l'A2MCL vous propose des dispositifs de formation adaptés à votre situation et votre niveau de connaissance de la maladie à corps de Lewy.

Je suis un professionnel, je m'informe et me forme sur la maladie à corps de Lewy

Agissez avec nous pour mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL

Déjà plus de 34 000 signataires de notre plaidoyer, aidez-nous à atteindre les 100 000 signatures pour que la formation soit au coeur des priorités des autorités de santé.

Envoyez un kit d'information et de sensibilisation sur la MCL aux professionnels de santé, c'est contribuer à mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL autour de vous. Vous pouvez faire partie des 900 personnes qui ont déjà agi à nos côtés !

Rejoignez notre équipe de bénévoles pour accompagner et soutenir les familles et faire mieux connaitre la MCL et l'A2MCL dans votre région.

Découvrez le livre dédié à la maladie à corps de Lewy du Pr. Frédéric BLANC

L’A2MCL présente « Savoir et comprendre pour mieux soigner » le dernier ouvrage du Pr Professeur Frédéric BLANC sur la maladie à corps de Lewy. Chef du service de Gérontologie Mobile-Neuro-Psy-Recherche, coordonnateur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Pr F. BLANC préside également le comité scientifique de l’association.

Mieux savoir pour mieux soigner la maladie à corps de Lewy sert de leitmotiv à cet ouvrage dans lequel chacun pourra puiser des éléments de réponses et des outils pour guider la prise en charge et l'accompagnement des malades à corps de Lewy. Vous pouvez en savoir plus et commander l'ouvrage en visitant notre section Les livres sur la MCL.

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

Une maladie fréquente et aux multiples symptômes :

La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….

La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :

Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.