MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE

Ouverture des inscriptions au 6ème colloque MCL le 7 novembre 2025 à Rennes

Le 7 novembre 2025, l'A2MCL et le CHU de Rennes vous donne rendez-vous pour le 6ème colloque annuel consacré à la maladie à corps de Lewy. Professionnels de santé, aidants, personnes malades, chercheurs, rejoignez-nous pour échanger autour de "Maladie à corps de Lewy : un parcours de soin à (ré)-inventer"; Améliorations attendues et partages d'expériences réussies.

L'édition 2025 du colloque, unique rendez-vous annuel entièrement dédié à la MCL sera l'occasion de faire le point sur les meilleures pratiques à adopter pour une prise en soin optimale des malades et des aidants aux différents stades d'évolution de la maladie.

L'accès au colloque, qui aura lieu à la maison des associations de Rennes de 8h30 à 18h30 est gratuit. Il pourra être également suivi en visioconférence. Inscription obligatoire.

Découvrez l'intégralité du Programme du Colloque MCL 2025.

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Nos Google Groupes d'échanges privés pour les aidants

Parce que la MCL bouleverse toutes les générations, l'A2MCL lance un Google Groupe d'échanges par e-mails dédié aux jeunes de 15 à 25 ans proches de malades à corps de Lewy. Ce nouvel espace privé permet de partager ses émotions, de poser des questions, d'échanger avec d'autres jeunes et de bénéficier d'un accompagnement de Yaël Slama, neuropsychologue à l'A2MCL et de Djilane, jeune bénévole et ancienne aidante. En savoir plus et rejoindre le Groupe Jeunes Proches MCL.

Pour les aidants des personnes malades, vous pouvez toujours rejoindre notre Google Groupe Aidants MCL pour dialoguer par e-mail, poser des questions sur la prise en soin ou le vécu de situations délicates avec votre proche malade. D’autres aidants et anciens aidants partageront leurs expériences et conseils sur leur vécu de situations similaires. En savoir plus et rejoindre le Google Groupe Aidants MCL.

Découvrez lewyformation, nos formations à destination des professionnels de santé

Grâce à Lewyformation, tous les soignants et les acteurs médico-sociaux peuvent se former sur la maladie à corps de Lewy pour mieux connaitre les spécificités de la maladie ou approfondir leurs connaissances.

Quiz pour apprendre à repérer la maladie, guides pédagogiques, plateforme d'e-learning pour vous former à votre rythme, conférences et documentation, formations sur mesure à destination des institutions, de structures d'aide à la personnes, de cabinet de santé... l'A2MCL vous propose des dispositifs de formation adaptés à votre situation et votre niveau de connaissance de la maladie à corps de Lewy.

Je suis un professionnel, je m'informe et me forme sur la maladie à corps de Lewy

Agissez avec nous pour mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL

Déjà plus de 34 000 signataires de notre plaidoyer, aidez-nous à atteindre les 100 000 signatures pour que la formation soit au coeur des priorités des autorités de santé.

Envoyez un kit d'information et de sensibilisation sur la MCL aux professionnels de santé, c'est contribuer à mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL autour de vous. Vous pouvez faire partie des 900 personnes qui ont déjà agi à nos côtés !

Rejoignez notre équipe de bénévoles pour accompagner et soutenir les familles et faire mieux connaitre la MCL et l'A2MCL dans votre région.

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

Une maladie fréquente et aux multiples symptômes :

La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….

La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :

Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.