MALADIE à CORPS de LEWY : + de 200 000 MALADES EN FRANCE

Ouverture des inscriptions au 6ème colloque MCL le 7 novembre 2025 à Rennes

Le 7 novembre 2025, l'A2MCL et le CHU de Rennes vous donnent rendez-vous pour le 6ème colloque annuel consacré à la maladie à corps de Lewy sous le Haut Patronage du Ministère du travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles.

Professionnels de santé, aidants, personnes malades, chercheurs, rejoignez-nous pour échanger autour de "Maladie à corps de Lewy : un parcours de soin à (ré)-inventer"; Améliorations attendues et partages d'expériences réussies.

L'édition 2025 du colloque, unique rendez-vous annuel entièrement dédié à la MCL sera l'occasion de faire le point sur les meilleures pratiques à adopter pour une prise en soin optimale des malades et des aidants aux différents stades d'évolution de la maladie.

L'accès au colloque, qui aura lieu à la maison des associations de Rennes de 8h30 à 18h30 est gratuit. Il pourra être également suivi en visioconférence. Inscription obligatoire.

Découvrez l'intégralité du Programme du Colloque MCL 2025.

Je m'inscris au colloque en PRÉSENTIEL

Je m'inscris au colloque en VISIOCONFÉRENCE

Paroles de Lewy, parce que votre histoire compte

À travers notre recueil de témoignages Paroles de Lewy, nous souhaitons vous faire entendre : personnes malades, aidants, anciens aidants et proches touchés par la MCL. Parce que nous sommes convaincus que parler fait du bien, qu’on ne devrait jamais rester seul face à la maladie, que vos mots peuvent aider les autres. Ce que vous traversez, d’autres le vivent aussi, d’autres le vivront demain.

Témoigner, c’est contribuer à mieux faire connaître et mieux comprendre la MCL. Vous aussi témoignez en suivant le lien Paroles de Lewy.

JNA 2025, l'A2MCL se mobilise

À l’occasion de la Journée Nationale des Aidants, l’A2MCL se mobilise aux côtés des familles concernées par la maladie à corps de Lewy. Cette journée est un temps fort pour rappeler que derrière chaque malade, il y a des proches qui accompagnent au quotidien, souvent dans l’ombre.

JNA 2025 : Découvrez nos actions et venez rencontrer nos bénévoles en régions

Agissez avec nous pour mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL

Déjà plus de 34 000 signataires de notre plaidoyer, aidez-nous à atteindre les 100 000 signatures pour que la formation soit au coeur des priorités des autorités de santé.

Envoyez un kit d'information et de sensibilisation sur la MCL aux professionnels de santé, c'est contribuer à mieux faire connaître la MCL et l'A2MCL autour de vous. Vous pouvez faire partie des 900 personnes qui ont déjà agi à nos côtés !

Rejoignez notre équipe de bénévoles pour accompagner et soutenir les familles et faire mieux connaitre la MCL et l'A2MCL dans votre région.

LA MALADIE A CORPS DE LEWY : 2ème maladie neurocognitive après Alzheimer

Les corps de Lewy, du nom du Professeur Friedrich Lewy qui les a découverts en 1912, sont des amas anormaux intra-neuronaux d’une protéine (l’alpha-synucléine phosphorylée), qui perturbent le bon fonctionnement des neurones et de leurs connexions neuronales.

Une maladie fréquente et aux multiples symptômes :

La maladie à Corps de Lewy (MCL) touche 200 000 malades en France. Elle est très difficile à vivre car elle peut générer un large spectre de symptômes, très variables d’un malade à l’autre, et très fluctuants d’un jour à l’autre ou d’une minute à l’autre :

des troubles cognitifs : attention, mémoire, langage, reconnaissance…,
des troubles du comportement : apathie, anxiété, irritabilité…,
des troubles d’allure psychiatrique : hallucination, délires, syndrome de Capgras,
des troubles du comportement en sommeil paradoxal : somnambulisme, agitations…,
des troubles moteurs : ralentissement moteur, raideurs, blocages, perte d’équilibre…,
des troubles neuro-végétatifs : fausses routes alimentaires, incontinence….

La MCL est encore mal connue des professionnels de santé :

Deux tiers des malades seraient mal diagnostiqués et mal pris en soin car trop souvent confondus à tort avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou de troubles psychiatriques :

Ceci est dû à la diversité des symptômes d’un malade à l’autre et à leur grande fluctuation, mais aussi et surtout à un manque de formation des professionnels de santé, notamment sur les critères de diagnostic et les traitements.

Une maladie sous diagnostiquée et mal connue qui génère une grande détresse des malades et de leurs aidants :

Errance diagnostique jusqu'à un stade parfois très avancé de la maladie,
Traitements médicamenteux inadaptés voire dangereux (la plupart des neuroleptiques notamment), avec des effets secondaires parfois très graves,
Grande difficulté des aidants pour trouver des structures d’accueil et de répit ou des professionnels de l’aide à domicile formés aux spécificités de la maladie.