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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 

ACTUALITÉS

Paris 25/11/2022 - Colloque annuel A2MCL "chercheurs-soignants-aidants-malades" sur la Maladie à Corps de Lewy  

3ème colloque "chercheurs - soignants - aidants - malades" consacré à la maladie à corps de Lewy

 

 

L'A2MCL organise son troisième colloque annuel sur la maladie à corps de Lewy qui se tiendra les 24 et 25 novembre 2022 à Paris en visio-conférence et en présentiel à l'hôpital Necker 260 rue de Vaugirard 75 015 Paris.

 

Le colloque réunira le 25 novembre de 9H à 18H chercheurs, soignants, aidants et malades autour de 4 principales thématiques :

Le diagnostic de la MCL : diagnostic clinique, biomarqueurs (sanguins et céphalo-rachidiens), imagerie nucléaire.
La recherche médicale : dernières avancées sur les traitements et perspectives d'avenir.
L'éducation thérapeutique : patients, aidants, et soignants.
L'accompagnement au quotidien des aidants et des malades : témoignages, solutions et outils.

 

 

Le colloque sera précédé par une formation sur la maladie à corps de Lewy le 24 novembre de 17H à 20H en visio-conférence :

Description générale de la maladie.
Description des symptômes : troubles du comportement, du sommeil, cognitifs et moteurs.
Les critères de diagnostic.
Les traitements symptomatiques.

 

Pour participer à la formation en ligne et/ou au colloque (en visio ou en présentiel), une inscription gratuite en ligne est obligatoire :

Pour participer à la formation sur la MCL du 24 novembre de 17H à 20H : merci de remplir le formulaire d'inscription à la formation
Pour participer au colloque du 25 novembre (9H à 18H) en présentiel : merci de remplir le formulaire d'inscription au colloque en présentiel
Pour participer au colloque du 25 novembre (9H à 18H) en visio-conférence : merci de remplir le formulaire d'inscription au colloque en visio-conférence.

 

Pour plus d'information sur le colloque et la formation des 24 et 25 novembre :

Vous pouvez télécharger le programme détaillé de la formation et du colloque
Vous pouvez nous contacter par mail contact@a2mcl.org ou par téléphone au 06 62 63 34 97.

 

Bien cordialement,

 

L'équipe A2MCL

 

 
Mis à jour le 13/09/2022

Replay de la conférence sur "les avancées de la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy" du 7/07/2022  

Retrouvez ci-dessous l'enregistrement de la conférence du 7 juillet 2022, animée par le Dr. Agathe Vrillon (neurologue), le Dr. Clément Aveneau (interne en neurologie) et le Dr Alice tisserand (doctorante en neurosciences) sur les dernières avancées de la recherche médicale sur la maladie à corps de Lewy :

 

 

 
Mis à jour le 24/08/2022

Replay de la Conférence de la Professeur C. Paquet sur "Les troubles du sommeil dans la maladie à corps de Lewy" du 29/06/2022  

Retrouvez ci-dessous l'enregistrement de la conférence du 29 juin 2022, animée par la Professeure Claire Paquet (neurologue et neuro-pathologiste au CHU Paris Nord) sur les troubles du sommeil dans la maladie à corps de Lewy :

 

 

 
Mis à jour le 20/07/2022

Replay de la Conférence du Pr F.Blanc sur "Les troubles du comportement dans la Maladie à Corps de Lewy " du 22/06/2022  

Retrouvez ci-dessous l'enregistrement de la conférence du 22 juin 2022, animée par le Professeur Frédéric Blanc (gériatre et neurologue au CHUR de Strasbourg) sur les troubles du comportement dans la maladie à corps de Lewy :

 
Mis à jour le 28/06/2022

Replay de l'émission "Vivre avec la Maladie à Corps de Lewy" du 17 août 2022  

 

Retrouvez le reportage diffusé le 17 août 2022 sur France 5 dans notre page dédiée "Vivre avec la Maladie à Corps de Lewy" 

 

Ce reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique :

  • Le diagnostic,
  • Le parcours bouleversé des familles,
  • La méconnaissance de la MCL,
  • L'accompagnement des aidants
  • Comment il est possible de repousser la maladie...

 

 

 

 
Mis à jour le 24/08/2022

Replay du dernier colloque sur la maladie à corps de Lewy organisé par l'A2MCL  

Retrouvez l'ensemble des interventions et des présentations des professeurs et médecins qui ont participé à cette 2ème journée consacrée à la maladie à corps de Lewy.

 

A voir ou à revoir dans la sous-rubrique "Colloque MCL - 2021" dans la partie de notre site consacrée à la "Documentation"

 

Un immense merci  à tous ceux qui ont apporté leur témoignage et leurs connaissances sur la maladie à corps de Lewy ! 

 

 

 
Mis à jour le 28/06/2022

Zoom sur les hallucinations avec le Pr. Frédéric Blanc  

La dernière réunion des aidants a été remplacée par un Zoom sur les hallucinations.

 

La vidéo enregistrée avec l'autorisation des participants est visible dans notre page  "médical"

 

 

 

 

 
Mis à jour le 06/07/2022

Les traitements de la maladie à corps de Lewy avec la Pr. Claire Paquet  

 

 

 

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

 

Par ailleurs , le Professeur Frédéric Blanc à prononcé une conférence sur les traitements médicamenteux de la maladie à corps de Lewy lors d'une assemblée générale de l'association des aidants et malades à corps de Lewy.

Des indications sont apportées sur les traitements existants, mais dans tous les cas le traitement est adapté à chaque patient . Il est personnalisé ++++++, ce qui marche et qui est bien toléré par un patient, peut ne pas l'être pour un autre.

 

Présentation de Frédéric Blanc : Traitements médicamenteux de la maladie à corps de Lewy (pdf, 333 ko)

 
Mis à jour le 06/07/2022

Amour malade - Thomas Stern & Catherine Laborde  

 

Amour Malade de T.Stern et C. Laborde - Maladie à corps de Lewy  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

 
Mis à jour le 28/06/2022

Accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénératives, guide de la HAS  

Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neurodégénérative » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

 

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue. 

 
Créé le 10/07/2020

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