Association des aidants et malades à corps de Lewy - A2MCLA2MCL
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 

Actualités

15/12/2022 - Conférence : la communication aidant - aidé dans la MCL

 

Avec l’évolution de la maladie à corps de Lewy, la communication aidant-aidé peut être perturbée.

 

Pourquoi la communication risque d’être atteinte? Quelles en sont les conséquences ? Comment entretenir les capacités de communication avec la personne malade et son entourage ?

 

Cette conférence tentera de vous apporter des clés pour répondre à ces questions. Elle se déroulera en trois parties :

  • 1ère partie : impact de la maladie sur la communication aidant – aidé.
  • 2ème partie : conseils pour rendre la communication aidant - aidé plus efficace.
  • 3ème partie : communication avec la personne malade et son entourage autour de la maladie.  

 

Cette conférence sera animée le 15 décembre 2022 de 10H à 11H30 par Madame Yael Slama, psychologue et neuropsychologue, responsable du soutien des aidants et des malades à corps de Lewy au sein de l’A2MCL.

 

Elle est destinée aux aidants familiaux mais aussi aux professionnels de santé ou de l'aide à la personne concernés par la maladie à corps de Lewy.

 

L’inscription est gratuite et obligatoire.

Pour vous inscrire il vous suffit de remplir le formulaire d'inscription à la conférence communication entre aidant-aidé dans la MCL.

 

Un lien de connexion à la conférence vous sera envoyé au plus tard la veille de la conférence.

 

Bien cordialement,

 

L’Equipe A2MCL

 
Mis à jour le 20/11/2022

Replay des conférences de la Pr Claire Paquet sur les possibilités de prise en charge thérapeutique dans la MCL  

Voir ou revoir la conférence animée par la Professeure Claire Paquet, Neurologue et Neuro-Pathologiste au CHU-Paris Nord (Lariboisière/ Fernand-Widal),  sur les possibilités de prise en charge thérapeutique dans la maladie à corps de Lewy .

 

Conférences Pr Claire Paquet sur les possibilités actuelles de prise en charge thérapeutique médicamenteuse

 

Partie 1 : Les prises en charge thérapeutiques actuelles

 

 

Partie 2 : Les perspectives d'avenir en matière de traitement

 

 

 
Mis à jour le 14/11/2022

Replay de l'émission du Magazine de la Santé "Vivre avec la Maladie à Corps de Lewy" du 17 août 2022  

 

Replay Vivre avec la maladie à corps de Lewy

(Cliquez sur l'image pour accéder au replay)

Ce reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique :

  • Le diagnostic,
  • Le parcours bouleversé des familles,
  • La méconnaissance de la MCL,
  • L'accompagnement des aidants
  • Comment il est possible de repousser la maladie...

 

 

 

 
Mis à jour le 04/11/2022

Replay : Colloque 2021 sur la maladie à corps de Lewy  

Retrouvez l'ensemble des interventions et des présentations des professeurs et médecins qui ont participé à cette 2ème journée consacrée à la maladie à corps de Lewy.

 

A voir ou à revoir dans la sous-rubrique "Colloque MCL - 2021" dans la partie de notre rubrique Médical & Recherche de notre site.

 

Un immense merci  à tous ceux qui ont apporté leur témoignage et leurs connaissances sur la maladie à corps de Lewy ! 

 

 

 
Mis à jour le 03/11/2022

Diagnostic de la maladie à corps de Lewy : ne pas confondre avec Alzheimer ! Avec la Pr. Claire Paquet

Le diagnostic de la maladie à corps de Lewy : ne pas confondre avec Alzheimer !

Lors de la journée mondiale consacrée à la maladie d'Alzheimer, le Pr. Claire Paquet explique les différences notables entre ces deux pathologies neuro-évolutives dans une conférence organisée par La Fondation Vaincre Alzheimer :

   

 
Mis à jour le 06/07/2022

Zoom sur les hallucinations avec le Pr. Frédéric Blanc  

La dernière réunion des aidants a été remplacée par un Zoom sur les hallucinations.

La vidéo enregistrée avec l'autorisation des participants est visible dans notre page  "Médical & Recherche"

 

 

 

 

 
Mis à jour le 13/10/2022

Traitements de la maladie à corps de Lewy  

 

 

 

Cette intervention, enregistrée le 10/06/2020 au Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Paris-Nord (Hôpital Fernand Widal), a été l'occasion, pour les aidants en ligne, de poser des questions au Professeur Claire Paquet.

 

Par ailleurs , le Professeur Frédéric Blanc à prononcé une conférence sur les traitements médicamenteux de la maladie à corps de Lewy lors d'une assemblée générale de l'association des aidants et malades à corps de Lewy.

Des indications sont apportées sur les traitements existants, mais dans tous les cas le traitement est adapté à chaque patient . Il est personnalisé ++++++, ce qui marche et qui est bien toléré par un patient, peut ne pas l'être pour un autre.

 

Présentation de Frédéric Blanc : Traitements médicamenteux de la maladie à corps de Lewy (pdf, 333 ko)

 
Mis à jour le 13/10/2022

Différencier Maladie à Corps de Lewy de Alzheimer

L'A2MCL a co-financé avec la Fondation Vaincre Alzheimer un projet de Master 2 ayant pour but de différencier la maladie à corps de Lewy de la maladie d'Alzheimer au plus tôt dans le diagnostic.
En effet, la maladie d'Alzheimer et la maladie à corps de Lewy sont les deux premières causes des troubles cognitifs majeurs.

Actuellement, le diagnostic de la maladie à Corps de Lewy repose principalement sur des signes cliniques et quelques examens spécialisés. Néanmoins le diagnostic reste difficile car certains signes cliniques sont communs à la maladie d'Alzheimer et à la maladie à Corps de Lewy. De plus, certains symptômes sont parfois absents ou, au contraire, sont attribués à d'autres maladies neurodégénératives, comme la maladie de Parkinson.

 L'objectif du projet du Dr Josué Cléry est d'évaluer si la protéine appelée "phospho alpha-synucléine" permet d'améliorer la précision du diagnostic de la Maladie à Corps de Lewy. Cela permettrait de la différencier de la Maladie d'Alzheimer. 

Nous savons comme il est important de faire avancer la recherche pour le bien-être des patients.

 

 L'union fait la force... et pour une cause commune nous trouverons de nouvelles pistes de recherches prometteuses ! 

 

Présentation du projet consacré aux biomarqueurs permettant de différencier la maladie à corps de Lewy de la maladie d'Alzheimer au plus tôt dans le diagnostic

 

 

 

 

 

 
 
Mis à jour le 13/10/2022

Amour malade - Thomas Stern & Catherine Laborde  

 

Amour Malade de T.Stern et C. Laborde - Maladie à corps de Lewy  Après le best-selle "Trembler" (ed.Plon), Catherine Laborde, ancienne présentatrice météo, comédienne et auteure, sort un nouveau récit intitulé "Amour Malade" (ed. Plon), co-écrit avec son marin Thomas Stern, écrivain, agrégé de philosophie et publicitaire.

"On croyait, en commençant ce livre, à l'alchimie amoureuse qui transformerait le désir en courage, nos serments en vertu, la peur en espoir. Puis la catastrophe est arrivée: le monde entier est tombé malade. Devons-nous nous résigner à vivre dans un monde sans amour ?"

Si ce livre, conçu comme un échange amoureux, témoigne de leur quotidien avec la maladie à corps de Lewy, il est également une mise en lumière de la relation aidant - aidé. Et de tout ce que devient l'existence lorsqu'une maladie incurable vient bouleverser le couple.

La manière dont elle pèse sur les épaules et dont on l'affronte à deux.

Bouleversant et nécessaire !

 
Mis à jour le 28/06/2022

Accompagner les personnes atteintes de maladie neuro-évolutives  

Guide de la Haute Autorité de la Santé (HAS) : comment accompagner les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives ? 

Le guide « Services d’aide et de soins à domicile : accompagnement des personnes atteintes de maladie neuro-évolutive » et destiné aux professionnels vient d’être diffusé par la Haute Autorité de la Santé (HAS).

 

Ce guide comporte plusieurs documents « guide MND » dont les liens sont sur la page du lien indiqué.   

Pour la première fois, la HAS n’évoque pas les maladies "apparentées" mais désigne les maladies d'une façon générale comme  "neurodégénératives". Et chaque maladie, en particulier la maladie à corps de Lewy est nommée pour ce qu'elle est.
C’est une avancée considérable, la maladie à corps de Lewy sort enfin du silo Alzheimer et/ou Parkinson et sera ainsi beaucoup plus facilement reconnue. 

 
Mis à jour le 13/10/2022

Un livre témoignage sur la maladie à corps de Lewy  

Sylvie Grignon, auteure de polars, a accompagné sa mère atteinte de la maladie à corps de Lewy jusqu'à sa disparition en juin 2019.

A l'occasion de cette date anniversaire et comme elle l'avait promis à Simonne, elle lui dédie un livre témoignage qui raconte leur histoire commune et leur bataille de l'intime avec la maladie.

De l'errance du diagnostic à l'arrivée en EHPAD, de la culpabilité à l'acceptation, Sylvie retrace le parcours chaotique des aidants et l'existence des malades qui font de leur mieux pour ne pas se perdre.

Un témoignage sensible pour appréhender les difficultés sans jamais baisser les bras et dans lesquelles chacun se reconnaîtra.

Une partie des bénéfices du livre ont été versés à l'association.

 

Livre témoignage de Sylvie Grignon sur la maladie à corps de Lewy

Disponible en format papier sur Amazon

 
Mis à jour le 17/11/2020

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La démence oubliée  

 

La démence oubliée - Kurt Segers   Kurt Segers, neurologue belge, sort un livre entièrement consacré à la maladie à corps de Lewy. 

Un ouvrage utile pour informer et mieux comprendre la MCL.

Un outil précieux pour les proches aidants et les malades.

La démence oubliée

 

 

 

 
Mis à jour le 20/11/2020

Maladie à corps de Lewy dans Santé Magazine  

 

Catherine Laborde et Thomas Stern ont écrit un livre "Amour malade, quand aimer devient aider" qui parle de leur relation aidant /aidé.

Plusieurs chaînes de télévision et magazines en font l'écho, c'est une belle occasion de parler de la Maladie à Corps de Lewy : 

C'est le cas de Santé Magazine qui consacre un article sur la maladie, suite à l'émission "7 à 8" du dimanche 4 octobre avec Catherine Laborde,   

 

Catherine Laborde à l'émission 7 à 8 le 4 octobre 2020

"Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy dont souffre Catherine Laborde ?"

 

Cet article apporte des précisions sur les symptômes et le vécu "de l'intérieur" d'un patient atteint de cette maladie.

 
Mis à jour le 13/10/2022

Critères de diagnostic avant-coureurs de la maladie à corps de Lewy  

Professeur Frédéric Blanc   Le Professeur Frédéric Blanc qui a participé aux travaux de définition des critères de diagnostic de la maladie à corps de Lewy au stade prodromal (c'est à dire les symptômes avant-coureurs, généralement bénins), a publié un article important sur le sujet

 
Mis à jour le 13/10/2022

Critères de diagnostic de la maladie à corps de Lewy au stade prodromal  

L'équipe du Professeur Ian McKeith (dont fait partie le Professeur Frédéric Blanc pour la France) a défini les critères de diagnostic de la maladie à corps de Lewy au stade prodromal, c'est-à-dire au début de la maladie, quand les troubles cognitifs ne sont pas encore majeurs.

Comme pour les critères au stade plus avancés de la maladie, il suffit de deux critères cardinaux ou d'un critère cardinal accompagné d'un autre critère pour diagnostiquer une maladie à corps de Lewy probable.

On trouve ces critères dans un article de de la revue Neurology.

 
Mis à jour le 03/05/2020

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Interviews recommandées sur la maladie à corps de Lewy  

Dernièrement, la Professeure Claire Paquet, chef du centre de neurologie cognitive de l'hôpital Lariboisière, s'est exprimée sur les modes d'entrée de la maladie à corps de Lewy.

Aux « Universités d'été » de l'Espace éthique Île-de-France, le Professeur Frédéric Blanc, président du comité scientifique et Philippe de Linares, président de l'A2MCL dialoguent.

Enfin, toujours aux "Universités d'été" de l'Espace éthique Île-de-France, Philippe de Linares témoigne sur son parcours.

 
Mis à jour le 03/05/2020

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Rencontre mensuelle des aidants MCL à Paris, Lyon, Chambéry, ...  

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Les aidants de malades à corps de Lewy se réunissent régulièrement à Paris, Lyon, Chambéry, Aix-en-Provence, Perpignan, Bayonne, Poitiers, Le Mans et bientôt dans d'autres villes.

À chaque réunion, nous sommes un peu plus nombreux à partager nos expériences. Ces rencontres entre aidants ont lieu tous les mois, le deuxième jeudi du mois.

La prochaine rencontre se tiendra lorsque le confinement sera levé.

Si vous souhaitez vous renseigner, participer, n'hésitez pas à nous contacter.

 
Mis à jour le 03/05/2020

Catherine Laborde parle de la MCL sur TF1  

Catherine Laborde, atteinte de la maladie et marraine de notre association, avec qui nous menons des actions communes, a été le « portrait de la semaine » de l'émission 50 Minutes Inside animée par Nikos Aliagas. Elle a évoqué son combat contre la maladie.
L'émission a été diffusée le samedi 22 juin sur TF1 de 17h55 à 19h50, mais est disponible en "replay".

Catherine Laborde 50 min Inside
 
Mis à jour le 30/04/2020

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Premier rapport d'activité de l'Association  

​Le 22 mai, l'association s'est réunie à la Villa des créateurs, à Paris, pour faire un premier bilan 5 mois après sa création, en présence des membres du conseil d'administration, de Philippe de Linares, Président de l'A2MCL, du Professeur Frédéric Blanc, président du comité scientifique, mais également d'adhérents, aidants et patients atteints de la maladie. A ce jour, 143 personnes ont adhéré à l'association créée après le premier colloque en France sur la MCL, organisé en janvier dernier au Ministère de la santé en partenariat avec France Alzheimer et France Parkinson. L'organisation d'un nouveau colloque en province, en 2020, est à l'étude. Si ce début d'année a été consacré en grande partie à la mise en place des outils de gestion et de communication, il a surtout permis d'affirmer le rôle premier de notre association en apportant un soutien moral et pratique aux malades et aux aidants pour les aider à mieux faire face à la maladie. 109 nouveaux membres se sont ralliées à notre réseau. Une psychologue a été mandatée pour réaliser des «téléconsultations » avec des familles en situation d'urgence. Plusieurs rencontres d'aidants à Paris et en Province ont été organisées, dont la dernière en région parisienne en présence du Professeur Claire Paquet. Nous encourageons et soutenons les personnes qui le souhaitent à étendre ces «relais» sur l'ensemble des régions. 
Malgré les 60.000 patients MCL diagnostiqués en France- plus probablement 120.000 qui ne sont pas diagnostiqués- la maladie ne bénéficie pas encore de légitimité institutionnelle. Le Professeur Frédéric Blanc regrette le peu d'études consacrées à la MCL mais également qu'un certain nombre de médecins envisagent encore cette maladie comme peu fréquente. Il est essentiel selon lui de développer en France la recherche clinique et l'existence d'un centre expert MCL. Si notre association est vouée à accompagner les familles, à mieux faire connaître la MCL auprès du grand public, à «in-former » les professionnels de santé, les pouvoirs publics, les organisations sociales et les associations sur la prise en charge de la maladie, notre vocation est aussi de soutenir et de contribuer à la recherche en finançant des projets. Adhérer ou faire un don à notre association, c'est participer à cet enjeu au profit des malades, de ceux qui s'ignorent encore ou qui sont mal accompagnés. 


Depuis la création de l'A2MCL, diverses actions ont été mises en place. D'autres sont en cours avec le soutien de France Alzheimer et France Parkinson. Nous travaillons aussi à la mise en place d'une plate-forme numérique sur la MCL en partenariat avec une Mutuelle. Notre candidature pour intégrer le collectif «Je t'aide » qui fédère plusieurs associations autour de certaines actions, en particulier la Journée Nationale des Aidants, a été retenue et nous faisons à présent partie du Conseil d'administration. Deux membres de notre association participent à un groupe de travail de la Haute Autorité de la Santé (HAS) sur l'accompagnement des malades atteints de troubles neurocognitifs. Nous développons depuis peu nos interventions pour former les aidants (une prochaine formation est prévue en octobre 2019) mais aussi les professionnels accompagnants dans les structures d'aides à domicile et les EHPAD. L'Association LAOVA « les aidants on vous aime » créée par Catherine Laborde, marraine de notre association, a décidé de devenir un outil de communication au profit de l'A2MCL. Nous avons déjà menée quelques interventions communes destinées à mieux faire connaître la maladie en accompagnant Catherine Laborde lors de la promotion de son livre «Trembler» (ed. Plon) présenté notamment lors d'un colloque à l'Assemblée Nationale et au Ministère de la Défense. Diverses autres interactions et opérations médiatiques sont en projet...Cette première assemblée générale qui a permis de procéder à l'élection des membres du bureau et du Conseil d'administration, a surtout été l'occasion de nous réunir pour échanger après l'intervention éclairée du Professeur Frédéric Blanc, engagé depuis de nombreuses années à faire (re)connaître la maladie. Son intervention sur les traitements médicamenteux de la MCL est téléchargeable ici

 
Mis à jour le 18/07/2019

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Etude européenne sur les troubles du comportement, projet RECAGE  

recage

 

Une étude européenne sur les troubles du comportement va débuter (projet "RECAGE"). Elle est intéressante pour les patients atteints de la MCL. Il s’agit en particulier d’estimer l’efficacité des Unités Cognitives Comportementales (UCC) pour la prise en charge des troubles du comportement.

En France, ce projet sera conduit à l’hôpital Fernand Widal à Paris. Pour se renseigner, cliquer ici ou contacter infos.cmrr@parisnord.org 

 
Mis à jour le 18/07/2019

A2MCL sur France Info  

Une association de patients voit le jour pour mieux faire connaître une maladie souvent confondue avec Alzheimer et Parkinson

 

C'est une maladie dont souffrent 150 000 Français (autant que Parkinson), la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France après Alzheimer, et pourtant, il n'existait jusqu'à aujourd'hui aucune association de patients. Il s'agit de la maladie à corps de Lewy, souvent confondue avec Alzheimer et Parkinson. Pour la populariser, la première association de patients et d'aidants est créée mardi 8 janvier. Sa porte-parole est Catherine Laborde, l'ancienne présentatrice météo de TF1, qui en souffre également. Le but, faire connaître cette maladie méconnue mais pourtant répandue, et aider les malades à se sentir moins seuls, moins isolés.

 

Parmi eux, Anne-Marie, qui vit depuis 12 ans avec la maladie à corps de Lewy. Il y a les symptômes visibles au premier coup d'œil, les tremblements, les difficultés pour marcher, et puis les autres : "J'ai des problèmes de mémoire, des mots qui ne viennent pas, si par exemple je veux dire 'la route est large', je peux dire 'la large est route'. J'ai aussi des crises de fatigue."

Une maladie souvent mal diagnostiquée

C'est souvent son mari, Michel, qui l'aide à terminer ses phrases. D'un malade à l'autre, les symptômes varient. La maladie à corps de Lewy, pour le dire grossièrement, ressemble à un mélange d'Alzheimer et de Parkinson. Mais attention, sans être ni Alzheimer, ni Parkinson. Il ne faut d'ailleurs surtout pas les confondre, explique le Professeur Frédéric Blanc, gériatre et neurologue à Strasbourg : "Si on confond, on va donner le mauvais traitement. J'ai plusieurs patients qui sont décédés pour avoir eu un mauvais médicament. Au contraire, si on diagnostique mieux, les patients vont mieux, parce qu'on leur donne le bon traitement, la bonne prise en charge. Récemment, j'ai un patient qui est sorti de maison de retraite."

Pour mieux diagnostiquer, il faut mieux faire connaître la maladie, c'est pour cela qu'une association voit le jour aujourd'hui : l'Association des aidants et malades à corps de Lewy. Philippe de Linarès en est le président : "Il y a beaucoup de malades concernés, puisqu'on estime qu'en France, on aurait entre 150 000 et 160 000 malades, dont 100 000 qui ne sont pas diagnostiqués et qui ne le seront jamais de leur vie."

Une association pour "partager les états d'âme". Lutter aussi contre la solitude, malades comme entourages disent la ressentir. Une association, une communauté qui regroupe patients, aidants et médecins, c'est ce qui manquait, explique Philippe de Linarès, dont la femme est décédée de la maladie à corps de Lewy il y a trois ans : "Moi j'ai énormément souffert, quand j'accompagnais ma femme, de l'isolement dans lequel j'étais. Je crois qu'à partir du moment où on peut partager ce qu'on vit avec d'autres, on se serre les coudes. On partage des choses à propos des symptômes, comment accompagner, quels sont les Ehpad qui connaissent cette maladie, où est-ce qu'on peut trouver des aides à domicile qui sont adaptées à la maladie à corps de Lewy, etc. On partage aussi les états d'âme des uns et des autres."

www.a2mcl.org 

téléchargement

https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/si-on-confond-on-va-donner-le-mauvais-traitement-la-maladie-a-corps-de-lewy-a-la-fois-inconnue-et-repandue_3134079.html?fbclid=IwAR35oWQW5P1nlNNAXBp0xVAfYp6-VaLuBOTc4TYS8AhtKRpJnXLbP1xUgac

 
Mis à jour le 13/10/2022

Rencontre avec Catherine Laborde  

Le 21 mars dernier, Catherine Laborde, accompagnée de Philippe De Linarès fondateur de l' a2mcl ( Association des aidants et malades à corps de lewy), présentait " Trembler" (ed.Plon), son livre vérité sur la maladie, à la Bibliothèque Clément Ader IGESA ( Institution de Gestion Sociale des Armées), lieu culturel dynamique du 15e arr. de Paris destiné au personnel du Ministère de la Défense. 

 

 

 

 

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Mis à jour le 18/07/2019

Actes du colloque sur la MCL  

Pour la 1ère fois, le 08 janvier 2019, s'est tenu un colloque sur la maladie à corps de Lewy.

Toutes les interventions sont consignées dans un document :

Colloque 2019 Maladie à corps de Lewy    

Les actes du colloque maladie à corps de Lewy 2019

 

 

 

 

 
Mis à jour le 24/06/2020

Création de l’association A2MCL, comment adhérer ou faire un don  

L’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL) vient d'être créée. Les statuts ont été déposés, notre conseil d’administration, avec son bureau est constitué. Il y a encore quelques formalités à réaliser mais la montée en puissance se poursuit. 


L’A2MCL restera en contact très étroit avec France-Alzheimer et France-Parkinson. Les actions sont souvent complémentaires.
Le réseau des aidants MCL, sorte de forum privé, continuera de fonctionner pour tous les aidants concernés qui le souhaitent. Il est quand même important d’adhérer. Une association de patients et d’aidants est d’autant plus écoutée que ses membres sont nombreux.

 

L’adhésion et les dons en lignes sont maintenant possibles. Vous pouvez aussi adhérer ou faire un don par courrier. Il suffit de télécharger le bulletin d’adhésion ou de don

 
Mis à jour le 18/07/2019

Rupture de médicaments. Nous sommes concernés  

Les médicaments nécessaires au traitement de la maladie de Parkinson sont en rupture et les prévisions sont alarmantes. Ces médicaments sont souvent utilisés pour les malades à corps de Lewy pour lesquels le syndrome parkinsonien est présent. par ailleurs, cette rupture pourrait dans les mois qui viennent concerner d’autres médicaments.

Il convient de prendre des mesures fortes.

 

France-Parkinson a lancé une pétition pour appuyer cette demande.

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Catherine Laborde souffre de la maladie à corps de Lewy  

 

Pour les médias, Catherine Laborde est atteinte de la maladie de Parkinson. En réalité, et elle l’annonce très clairement même si elle le dit avec discrétion, elle souffre de la maladie à corps de Lewy. Les premiers symptômes de la MCL sont souvent un syndrome parkinsonien. C’est pourquoi on parle de « Parkinson plus » lorsqu’on s’aperçoit que les corps de Lewy, au lieu de se maintenir dans la substance noire du cerveau (cas de la maladie de Parkinson), se diffusent dans l’ensemble du cerveau provoquant les troubles cognitifs, caractéristiques de la MCL.

 

Catherine Laborde est courageuse et son image du cyclone est très juste. Le malade est dans l’œil du cyclone, percevant très bien ce qui se passe et les aidants sont dans la tourmente…

 

Merci Catherine Laborde.

 
Mis à jour le 13/10/2022

Colloque sur la maladie à corps de Lewy  

Pour la première fois en France, un colloque sur la maladie à corps de Lewy a réuni des malades, des médecins, des aidants, des soignants et tous ceux qui souhaitent s’informer sur cette maladie. Il s’est tenu le 8 janvier 2019 au ministère de la santé. Le professeur Clanet, président du Plan Maladie Neurodégénératives (PMND) a ouvert le colloque, dont la réussite est due en grande partie au soutien des associations France-Alzheimer et France-Parkinson.

 

Les premières interventions ont été celles de malades, en particulier celle de Catherine Laborde qui a décidé de mettre sa grande popularité au service du combat contre la MCL

Philippe de Linares a annoncé la création de l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL) qui, sans se substituer au réseau des aidants, permettra de donner une meilleure visibilité à la MCL, en évitant que, comme maladie « apparentée », elle soit confondue avec la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson. La prise en compte spécifique de la MCL devrait permettre de mieux soutenir la recherche.

 

Le programme a été respecté, avec en particulier l’intervention attendue du Professeur Ian Mc Keith, venu spécialement de Grande-Bretagne pour ce colloque.

Les actes du colloque sont maintenant disponibles .

 

La presse spécialisée en parle : agevillage

 
Mis à jour le 24/06/2020

Site "A2MCL" : Votre avis  

Le site Internet est en fonction depuis mars 2019. Cet espace de discussion a été ouvert pour que les visiteurs puissent nous faire connaître leurs avis sur tous les constituants de ce site, sur la forme comme sur le fond.

 
Mis à jour le 29/07/2019

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Les six aveugles et l’éléphant  

Une aidante a écrit ces quelques lignes qui doivent inciter nos médecins, dont certains ont des idées bien arrêtées, à une certaine modestie…

 

Les six aveugles et l’éléphant

 

Comme tous les aidants, je suis intéressée par les courants parfois violents qui parcourent les recherches et les médias au sujet des maladies neurodégénératives. Il est toujours utile de lire et d’écouter attentivement ce que les autres ont à dire. L’un de ces courants est pour ainsi dire « négationniste ». Il consiste à nier l’existence de la maladie d’Alzheimer (et des maladies apparentées), ce qui est automatiquement une porte ouverte à l’arrêt des recherches et des traitements pour rejeter le problème et la responsabilité sur le tissu familial et social. Alors que nous connaissons tous des personnes âgées parfaitement claires et performantes intellectuellement jusqu’à un âge certain, j’ai du mal à croire que la destruction spectaculaire et rapide des capacités cognitives d’adultes encore jeunes à mon sens (on n’est pas sérieux quand on a 70 ans) soit un processus naturel du vieillissement. En ce qui concerne les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives, certaines ont des comportements délirants, hallucinants, voire violents, comme les malades à corps de Lewy. Comment peut-on supposer, sauf si l’on ne connaît pas de près la situation, que ces malades peuvent être « gérés » dans un milieu privé ou associatif par un simple accompagnement comportemental, même si celui-ci a un effet bénéfique ? Je dirais même que cet accompagnement ne peut être bénéfique qu’avec un support médicamenteux qui limite les symptômes délirants. De ce fait, il est plus que nécessaire de continuer à explorer les causalités et les pistes thérapeutiques en espérant que nos enfants et petits-enfants auront un avenir meilleur que le nôtre.

 

Un article récent du NY Times traite une hypothèse qui n’est pas nouvelle mais qui fait partie des nombreuses hypothèses possibles : un ou plusieurs facteurs (viraux) apparemment anodins seraient des bombes à retardement qui provoquent une réaction autodestructrice à très long terme. Je pense que l’on va trouver un jour et que ce sera comme l’histoire de l’éléphant. J’ai lu ces jours-ci cette fameuse parabole originaire de l’Inde sous la plume d’un archéologue qui s’est lourdement trompé dans ses hypothèses et qui s’en excuse indirectement : six aveugles décident de connaître ce qu’est un éléphant. Chacun touche une partie de l’éléphant et l’interprète de façon erronée si bien que les six aveugles ont une idée partielle et fausse mais pas la perception de ce qu’est un éléphant. Nous l’avons devant nous mais nous ne sommes pas capables de l’identifier. Aujourd’hui, nous en sommes là, mais dans le domaine de la médecine, les choses peuvent évoluer vite et de façon spectaculaire.

 

Jacqueline

 
Mis à jour le 18/07/2019

Déremboursement : l’incroyable oubli  

Le fondateur du réseau des aidants de malades à corps de Lewy s’indigne au nom des familles de l' »oubli » concernant cette maladie. Lire l'article.

 
Mis à jour le 18/07/2019

Médicaments liés à la Maladie à Corps de Lewy non remboursés  

Déremboursement de certains médicaments : on oublie la maladie à corps de Lewy.

194 neurologues écrivent à la ministre de la santé pour contester la décision de déremboursement annoncée pour le 1er août prochain. Leurs arguments sont fondés, clairs et scientifiques. Ils sont les mieux placés pour contester une évaluation de la HAS qui a été faite par une commission dite « de transparence » mais qui ne comporte aucun neurologue et dont les travaux, qui n’ont fait l’objet que de compte-rendus très sommaires, sont particulièrement peu transparents…

 

Lisons ce qu'ont écrit les vrais scientifiques… : Lire l'article

 
Mis à jour le 13/10/2022

Déremboursement : le guide « parcours de soins » serait un mauvais prétexte ?  

Déremboursement : le guide « parcours de soins » serait un mauvais prétexte ?

 

La Haute Autorité de la Santé (HAS) a diffusé un guide « parcours de soins » pour les maladies neurocognitives. A l’occasion de la conférence de presse destinée à présenter ce guide, la HAS a annoncé que les médicaments anti-Alzheimer seront alors déremboursés. On a immédiatement conclu que les « experts » qui avaient rédigé ce guide jugeaient ces médicaments dangereux et inutiles.
C’est faux et parmi ceux qui ont participé à l’élaboration de ce guide, beaucoup ne sont pas contents. Ils le font savoir dans un communiqué qui n’est pas polémique.

 

En 2016, la HAS a donné, avec des justifications très floues,  un avis défavorable au remboursement de ces médicaments. Depuis, elle n’a rien produit qui puisse étayer cet avis, alors que toutes les études internationales soulignent l’intérêt des ces médicaments, en particulier pour la maladie à corps de Lewy.

 
Mis à jour le 18/07/2019

Déremboursement de certains médicaments. On oublie la maladie à corps de Lewy  

 

Déremboursement de certains médicaments. On oublie la maladie à corps de Lewy

 

L’arrêté du 29 mai 2018 du 29 mai 2018  acte que les médicaments anti-Alzheimer ne seront plus remboursés. Il s’agit des molécules suivantes Donépézil, rivastigmine, galantamine et mémantine.

 

Les deux premières (Aricept Exelon) sont pourtant particulièrement efficaces pour traiter les symptômes de la MCL. Mais comme d’habitude, on a mis la MCL dans le paquet Alzheimer (maladie apparentée), et le déremboursement sera appliqué à tous…

 

Alors que tant de médicaments dont l’inutilité a été prouvée par des études sont toujours remboursés, des médicaments dont l’utilité est manifeste et prouvée (voir étude complète)  pour améliorer le quotidien des malades de MCL vont être déremboursés. C’est une injustice flagrante qui révolte les aidants de malades à corps de Lewy.

 

Les familles de malades constatent, encore une fois, que la maladie à corps de Lewy est « oubliée » et se sentent exclus de la solidarité nationale…

 
Mis à jour le 18/07/2019

Nouveaux critères de diagnostic de la MCL, traduction française  

Nouveaux critères de diagnostic de la maladie à corps de Lewy, traduction française

 

Les critères de diagnostic de la maladie à corps de Lewy, de McKeith, de 2017, ont été diffusés dans la revue Neurology, en anglais.

 

La traduction française de ces critères est maintenant disponible :  Traduction critères de diagnostic McKeith

 

 
Mis à jour le 15/05/2020

Anne-Marie répond à nos questions  

Anne-Marie répond à nos questions

 

Interview d’Anne-Marie, atteinte de la maladie à corps de Lewy depuis plusieurs années. Elle a accepté de répondre à nos questions.
Son message est très fort. Elle est lucide mais optimiste : « Il faut se bagarrer, saisir toutes les bonnes occasions….Il faut aller de l’avant… »

 

Voir l’interview

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Comment gérer la période de diagnostic  

Comment gérer la période de diagnostic 

 

Vous pensez que votre proche a peut-être la maladie à corps de Lewy.

 

Vous vous interrogez. Vous constatez chez votre proche des symptômes qui vous font penser à la MCL alors même qu’on lui a peut-être diagnostiqué une autre maladie, une dépression ou une maladie de Parkinson ou une maladie d’Alzheimer.

 

Il y a beaucoup de critères qui peuvent être trompeurs. Certains symptômes sont communs avec de nombreuses maladies ou peuvent être liés à des effets secondaires de certains médicaments. Il n’est pas anormal que le premier diagnostic soit souvent celui d’une dépression ou de maladie d’Alzheimer ou maladie de Parkinson. Les premiers symptômes de la MCL sont souvent très voisins de ceux appartenant à ces maladies mieux connues. Dans ce cas, avec une certaine prudence justifiée, le médecin peut attendre pour bien vérifier les critères. Par ailleurs, il n’est pas rare qu’une autre pathologie (dépression, Alzheimer…) soit également présente. N’oubliez-pas que ce n’est pas à vous de poser le diagnostic. Ne vous laisser pas trop influencer par ce que vous avez pu lire sur Internet, y compris sur notre site.

 

En revanche, vous devez faire part de vos interrogations aux médecins qui suivent votre proche. Assurez-vous seulement que les spécialistes que vous rencontrerez connaissent bien la MCL, et les critères de diagnostic (critères de Mc Keith 2017). La MCL est encore largement sous-diagnostiquée, y compris par certains neurologues (qui ont souvent été formés avant l’identification de la MCL comme maladie spécifique). N’oubliez pas que vous avez toujours la possibilité de demander un autre avis médical.

 

Vous pouvez utilement relever les symptômes que vous avez observés, en faire une liste écrite et la remettre au spécialiste. Une liste type (recueil de symptômes) est disponible dans la rubrique « documents et liens utiles ».

 

Si le diagnostic de MCL est posé, vous savez maintenant que vous allez accompagner votre proche dans un parcours long et difficile. Vous devez en priorité prendre des dispositions pour vous faire aider, ne serait-ce que pour bien accompagner votre proche. Certaines personnes ou associations sont là pour ça :

 

Votre famille,
Votre médecin généraliste,
Un psychologue,
L’assistante sociale,
Des associations comme France-Alzheimer ou France-Parkinson
Enfin, d’autres aidants ont accompagné des malades à corps de Lewy. Ils échangent en réseau et peuvent vous apporter leur expérience. Vous êtes bienvenu dans ce réseau contact@aidantsmcl.fr

 

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Gérer le syndrome des sosies  

Gérer le syndrome des sosies

 

Le syndrome des sosies (appeler syndrome de Capgras) est très fréquent dans la MCL. Il peut apparaître en tout début de maladie, alors que le malade n’a aucun autre symptôme. Il peut aussi ne jamais être présent.

 

Le malade prend son proche aidant pour un sosie. Par exemple cette malade va penser que ce n’est pas son mari qui s’occupe d’elle mais quelqu’un qui lui ressemble beaucoup, peut être un frère jumeau, ou un sosie qui est là pour aider son mari. Certains malades peuvent percevoir plusieurs sosies en même temps dans le logement. Ainsi, le mari qui passe d’une pièce à l’autre va être perçu par son épouse comme de nombreux sosies qui s’agitent pour faire fonctionner la maison.

 

Dans certains cas, le malade va percevoir le sosie comme malveillant, va le rejeter, en avoir peur et se considérer comme agressé par ce « méchant » qui a pris la place de son proche.

Ces fausses perceptions, délirantes, ne durent généralement pas très longtemps mais peuvent être très déstabilisantes.

 

Si ce phénomène se présente en début de maladie, que le malade n’a pas beaucoup de troubles cognitifs, on peut parfois lui expliquer gentiment qu’il se trompe et que c’est bien son proche qui est à côté de lui et qui l’aide. Cela peut parfois suffire. Le malade peut même alors en parler avec une certaine distance et bien comprendre que c’est simplement la maladie qui provoque la confusion.

 

Ce n’est pas toujours le cas et quand le malade réagit violemment, l’anxiété qu’il va ressentir risque de s’amplifier si on tente de lui « expliquer » qu’il se trompe.

 

Il faut savoir que si le malade reconnait bien la physionomie, les traits du visage de son proche, il ne le reconnaît plus « affectivement ». Il peut ressentir quelque chose comme « mon mari, lui est gentil et comme ce monsieur est dur avec moi, ce n’est pas mon mari ». On peut donc tenter de se faire reconnaitre affectivement. On voit souvent le cas de l’aidant, qui est peut-être fatigué, et qui a montré un peu de mauvaise humeur et a pu réprimander son proche qui, par exemple, ne voulait pas prendre ses médicaments. Brusquement, le malade le rejette en lui disant qu’il est un imposteur. Dans ce cas, il suffit souvent de sortir de la pièce, d’attendre quelques minutes et de revenir en montrant les signes d’affection habituels. Sourire, baisers, propos apaisants.

 

Dans les cas extrêmes, on peut avoir besoin de faire appel à un tiers. Il vaut mieux, si possible, faire intervenir un proche (un époux va faire appel à un de ses enfants par exemple). Si ce n’est pas possible, faire appel à un médecin est un recours efficace. Le malade est sensible à l’autorité médicale. Attention, il est prudent de rappeler les risques de l’administration de neuroleptiques et montrer, si nécessaire la « carte d’alerte du malade ».

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Témoignages  

Vous êtes concerné par la maladie à corps de Lewy, comme malade, proche, soignant ou autre... N'hésitez pas à témoigner en postant un commentaire. 

 
Créé le 28/07/2019

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Gérer les fluctuations  

Gérer les fluctuations

 

Les grandes fluctuations du comportement, des capacités cognitives mais aussi de la vigilance (somnolence, grandes siestes), d’une minute à l’autre, d’un jour à l’autre, ou d’un mois à l’autre, sont une caractéristique de la maladie à corps de Lewy.

 

Ce symptôme est très difficile à vivre et très culpabilisant pour les aidants et les proches. On peut croire que le malade simule. Dans les hôpitaux, en particulier aux urgences, certains soignants s’y trompent.

 

Pour le proche aidant, ne pas pouvoir prévoir comment va réagir le malade rend très difficile l’organisation et la planification des activités et des soins du malade, à court terme comme à long terme.

 

Ainsi, le proche qui organise une journée d’hôpital de jour ou de plate-forme de répit voit son malade refuser au dernier moment cette activité alors que le matin il y était prêt. Ou bien le malade refuse une bonne fois pour toute la venue de l’orthophoniste et le lendemain s’étonne qu’elle ne soit pas venue et le reproche à son aidant…

 

Et puis quand on trouve que le malade ne va pas bien et qu’on commence à envisager des dispositions particulières, comme par exemple l’admission dans une maison médicalisée, brusquement, le malade va beaucoup mieux et on abandonne le projet pour le reprendre en catastrophe un mois plus tard…

 

Garder présent à l’esprit que le malade peut avoir de très grandes variations dans ses capacités cognitives facilite la gestion de ces fluctuations. L’effet de surprise disparait et permet de rester (un peu) plus serein. On peut essayer de se remémorer les quelques semaines précédentes, avec les fluctuations observées en se rappelant comment on a réagi. Décrire par écrit les fluctuations observées peut aider à prendre une certaine distance.

 

Il ne faut surtout pas expliquer au malade qu’hier il allait bien et que donc, aujourd’hui, il n’a qu’à faire un petit effort pour aller mieux…

 

En revanche, lorsque le malade ne va pas bien, qu’il en a suffisamment conscience pour en être angoissé et en souffrir, on peut très bien lui rappeler qu’il est dans un « mauvais moment » et qu’un peu plus tard, on retrouvera certainement un « bon moment » dont il faudra profiter.

 
Mis à jour le 18/07/2019

Comment gérer les hallucinations  

Comment gérer les hallucinations

 

Les hallucinations, souvent présentes en début de maladie, ne sont pas toujours angoissantes pour la personne malade. Très souvent, elles débutent par une simple sensation de présence -ou de passage- indéfinie. Certains médecins parlent du syndrome de l’ange gardien. Le malade peut par exemple simplement demander : « Il n’y a pas quelqu’un dans la pièce à côté ? ». Le malade a alors conscience que ce sont des hallucinations et peut les trouver agréables ou même en rire. Le malade et son proche peuvent en parler et les gérer facilement.

 

C’est plus compliqué quand le malade n’a pas conscience que ce sont des hallucinations et prend ce qu’il voit, entend ou ressent, pour la réalité. Cela peut conduire à des discussions sans issue possible avec les proches qui tentent de raisonner le malade.

 

Infirmer avec virulence ce que perçoit le malade peut être une source de grande angoisse. Il est préférable de se contenter d’exprimer des doutes ou de proposer des explications rationnelles qui justifient ses hallucinations A une personne malade qui dit « j’ai vu passer un rat », on peut répondre « Moi, je n’ai rien vu.  Es-tu sûr que ce n’est pas une ombre ? ». Ensuite, on peut minimiser l’évènement, « De toute façon, cela n’est pas très important » et puis changer de sujet.

 

Le malade peut avoir des hallucinations, être très angoissé et ne pas oser en parler parce qu’il sent que ce n’est pas « normal ». Lorsqu’il ne va pas bien et qu’on l’interroge sur ce qu’il ressent, on peut alors comprendre qu’il a des hallucinations. Il faut le rassurer, l’aider à prendre de la distance sur ce qu’il ressent en lui expliquant que ce n’est pas important.

Attention, si les hallucinations sont souvent visuelles, tous les sens peuvent être concernés. Les hallucinations auditives ou olfactives sont fréquentes. Elles sont moins facilement identifiées comme telles.

 

Les médicaments comme la rivastigmine ou le donepezil peuvent être utilisés quand les hallucinations sont peu envahissantes émotionnellement. Les principaux effets secondaires de ces médicaments sont les troubles digestifs et une baisse de la fréquence du cœur.  La clozapine à petites dose sera volontiers utilisée lorsque les hallucinations s’accompagnent d’un délire. C’est le seul antipsychotique qui a peu d’effets secondaires dans la MCL. Les autres antipsychotiques (risperidone, olanzapine, haloperidol…) sont  fréquemment à l’origine  d’une aggravation du syndrome parkinsonien, de confusions, d’une aggravation des fluctuations, et parfois même responsables de décès.

 

Par ailleurs, les médicaments antiparkinsoniens (moins la L-dopa mais surtout les agonistes dopaminergiques qui sont plutôt contre-indiqués dans la MCL), peuvent amplifier voire provoquer les hallucinations.

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Témoignage de Rineke, atteinte de MCL et de son mari  

Témoignage de Rineke, atteinte de MCL et de son mari

 

Ce témoignage a été diffusé dans le magazine de la santé. Rineke explique ce qu’elle ressent, son mari témoigne de son quotidien et le docteur Frédéric Blanc explique ce qu’est la MCL.

 

Regarder cette vidéo

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Un article d’ « Allo Docteurs »  

Un article d’ « Allo Docteurs »

 

Excellent article

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

What is lewy body dementia the disease that killed Robin Williams ?  

What is lewy body dementia the disease that killed Robin Williams ?

 

 

Est ce la Démence à Corps de Lewy qui a  tué Robin Williams ?
… Cliquer ICI

 
Mis à jour le 18/07/2019

La maladie à corps de Lewy et les bulbes olfactifs  

Cet article émet l’hypothèse d’un début de maladie à corps de Lewy au niveau les bulbes olfactifs de l’encéphale.

 

Propagation of alpha-synuclein olfactory Lewy 2017 Tissue Cersosimo

 

Étiquettes : articles

 
Mis à jour le 18/07/2019

Inflammation sanguine au stade prodomal de la MCL  

Inflammation sanguine au stade prodomal de la MCL

 

Cet article montre la présence d’une inflammation sanguine au stade prodromal de la MCL (et de la MA) et qui disparaît ensuite au stade de démence.

 

Lewy Alzheimer inflammation sanguine prodromal jnnp-2017 King

 
Mis à jour le 18/07/2019

Le Professeur Ian McKeith parle des derniers travaux de recherche  

Le Professeur Ian McKeith parle des derniers travaux de recherche

 

Le professeur Mc Keith, qui est considéré comme le leader mondial de la recherche sur le Maladie à Corps de Lewy, a constitué une équipe internationale (la France y est représentée par le docteur Frédéric Blanc) qui a récemment diffusé les nouveaux critères de diagnostic qui devraient permettre de réduire la confusion actuelle avec Alzheimer ou Parkinson.

 

Cette vidéo évoque les derniers travaux de recherche.

 

Les travaux du professeur McKeith

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Une approche globale pour le traitement de la MCL  

Une approche globale pour le traitement de la MCL

 

Le site américain de la Lewy Body Dementia Association (LBDA) a diffusé un article du professeur Bradley F. Boeve sur la façon de prendre en charge les patients atteints de MCL.

 

Il constate que la MCL est trop souvent associée à la maladie d’Alzheimer et que  beaucoup de médecins, à tort, considèrent qu’il n’y a rien à faire…

Cliquer sur article en version originale

ou sur traduction de l’article

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Évolution à long terme de la MCL

Évolution à long terme de la MCL

 

Cet article sur l’évolution à long terme de la MCL démontre que les patients avec double pathologie (ce qui est fréquent) évoluent plus vite et très clairement.

 

Long term cognitive outcome Lewy Alzheimer dual 2017 ART Blanc

 

 

 

 
Mis à jour le 23/04/2019

Nouveaux critères de diagnostic  

Nouveaux critères de diagnostic

 

Le professeur Mc Keith a dirigé une équipe internationale (dont fait partie, pour la France, le Docteur Frédéric Blanc) afin d’améliorer les critères de diagnostics et établir des  recommandations pour prendre en compte la maladie. Les experts soulignent l’importance de faire un diagnostic précoce.

 

 

Les résultats de ces travaux sont sont en libre accès et disponibles ici : Neurology-2017-McKeith-88-100 (1)

 

La traduction française de ces critères est maintenant disponible : Traduction critères de diagnostic McKeith

 

On peut noter que les troubles du comportement dans le sommeil paradoxal constituent maintenant un critère cardinal. Les nouveaux critères décrivent précisément les examens qui permettent de détecter des biomarqueurs caractéristiques.

 

Le professeur Ian McKeith a déclaré : « Il est urgent de comprendre la maladie à corps de Lewy, de réaliser des essais cliniques et d’apporter de l’information sur la maladie aux patients et aux soignants du monde entier ».

 

Merci au professeur McKeith et à toute son équipe.

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Carte d’alerte du malade (annonce)  

Carte d’alerte du malade (annonce)

 

La carte d’alerte du malade est maintenant disponible. Elle a été éditée et diffusée par l’Union France-Alzheimer et maladies apparentées avec le soutien de France-Parkinson.

 

Il est important que les malades aient cette carte en leur possession. En cas d’urgence, les soignants sont alors informés de l’extrême danger d’administrer des neuroleptiques.

 

Télécharger

 

 

 

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Les conférences du Professeur Frédéric Blanc  

Les conférences du Professeur Frédéric Blanc

 

Le Professeur Frédéric Blanc, neurologue à Strasbourg, spécialiste de la maladie à corps de Lewy a prononcé trois conférences qui sont très éclairantes. Elles sont consultables ci-dessous :

 

Première conférence

Deuxième conférence

Troisième conférence

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Actions de l’épouse de Robin Williams  

Photo-Susan-et-Robin-Williams

 

L’acteur Robin Williams, décédé en 2014 souffrait de la maladie à corps de Lewy (et non pas de la maladie de Parkinson, comme cela avait été annoncé en France).

Son épouse, Susan Schneider Williams a entrepris de faire connaître dans le monde entier ce qu’a été la maladie de son mari. Elle a écrit un très bel article dans la revue « Neurology », téléchargeable ici : neurology-2016-williams-1308-11

 
Mis à jour le 18/07/2019

Syndrôme de Capgras  

Syndrôme de Capgras

 

Le syndrome de Capgras, appelé aussi le syndrome des sosies, est un symptôme très fréquent dans la maladie à corps de Lewy. Pour le professeur Dubois, « c’est un marqueur de la maladie ».

 

Marc Gozlan, journaliste médico-scientifique a fait paraître un article sur ce sujet. :L’homme qui voyait son sosie dans le miroir

 
Mis à jour le 18/07/2019

Meilleur diagnostic de la MCL grâce aux biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer  

Meilleur diagnostic de la MCL grâce aux biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer

 

Les biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer (MA) présents dans le liquide céphalorachidien (LCR) (Tau-total, phospho-Tau, Aβ42et Aβ40) ont un rôle diagnostic important pour discriminer la maladie à corps de Lewy (MCL) de la MA particulièrement aux stades précoces.

 

En 2013 a débuté un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) interrégional dont l’objectif est de trouver des marqueurs biologiques capables de discriminer la maladie à Corps de Lewy (MCL)de la maladie d’Alzheimer (MA). Au sein des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), l’équipe du CM2R en étroite collaboration avec le laboratoire de biochimie et de biologie moléculaire, ont découvert que les biomarqueurs du liquide céphalorachidien (LCR) utilisés en routine pour le diagnostic de la maladie d’Alzheimer étaient très performant dans le diagnostic différentiel entre la MA et la MCL. Ces biomarqueurs étaient d’autant plus performants lorsqu’ils étaient dosés à un stade précoce de la pathologie appelé aussi stade prodromal ou stade de trouble cognitif léger, c’est-à-dire à une phase oùle diagnostic différentiel entre les deux pathologies est précisément compliqué à établir (les tests neuropsychologiques et l’imagerie n’étant pas très discriminants à ce stade).

La MCL est la principale pathologie cognitive neurodégénérative de la personne âgée, après la maladie d’Alzheimer (MA). Ainsi elle représente 20% des cas de démence. Les symptômes habituels de la MCL associent des troubles cognitifs comme par exemple des troubles de la mémoire, tels que l’on peut les retrouver dans la MA, expliquant le diagnostic différentiel difficile entre ces deux pathologies. De plus, on trouve également des troubles du comportement (illusions ou hallucinations visuelles), des fluctuations attentionnelles, ainsi qu’un syndrome parkinsonien – souvent discret en début de maladie. Au final, la MCL est nettement sous-diagnostiquée car seuls 32% des patients sont diagnostiqués de leur vivant.

 

Les protéines dosées en routine dans le LCR dans le but de poser un diagnostic biologique de la MA sont l’ensemble des protéines Tau présents de le LCR (Tau-total), sa forme phosphorylée sur la thréonine 181 (phosho-Tau), le peptide amyloïde Aβ42 et de manière ponctuelle en complément d’information un autre peptide amyloïde l’Aβ40. Certains ratios de protéines sont également utilisés, comme par exemple le ratio Aß42/Aß40 dans le but de mettre en évidence un éventuel dérèglement de la voie amyloïde. Pour la première fois une étude montre qu’à un stade précoce de la MCL, les niveaux des biomarqueurs Alzheimer dans le LCR de ces patients ne sont pas perturbés, contrairement à ce qui est observé chez les patients MA. A un stade plus avancé de MCL, on peut noter une diminution de l’Aβ42 dans le LCR, tel que décrit dans la littérature. Nous avons également pu mettre en évidence une tendance à la diminution de l’Aβ40 au cours de la pathologie. Ces résultats suggèrent une diminution de la charge amyloïde chez des patients MCL atteints de démence. En conséquence, le rapport Aß42/Aß40 reste inchangé entre le stade précoce et le stade de démence, contrairement à ce qui est observé dans la MA. A noter, à un stade avancé les autres biomarqueurs liés à la protéine Tau (Tau-total et phospho-Tau) ne semblent pas perturbés dans la MCL.

 

Le niveau de ces biomarqueurs n’avait jamais été étudié auparavant chez des patients MCL à un stade prodromal. En conclusion, les biomarqueurs Alzheimer du LCR sont donc extrêmement utiles pour différencier les patients MA des patients MCL surtout à un stade précoce alors que le diagnostic clinique est difficile. Ces résultats ouvrent donc de nouvelles perspectives sur l’interprétation des biomarqueurs de la MA dans la MCL notamment aux stades précoces.

 

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Démences – Les bienfaits de la méthode Montessori  

Démences – Les bienfaits de la méthode Montessori

« Pourquoi devrait-on perdre ses droits fondamentaux au nom d’un diagnostic ? C’est la question que pose le Pr Cameron Camp, neuropsychologue américain, chercheur dans le domaine du vieillissement, qui s’est fait le chantre de la méthode développée par le Dr Maria Montessori appliquée aux patients atteints de démence », rapporte Pleine Vie.
« Cette pédagogue italienne partait du principe que c’était le milieu qui devait s’adapter à l’enfant et non le contraire », rappelle le magazine. « Nous suivons ces valeurs. Nous ne traitons pas les personnes démentes comme des enfants mais comme des êtres à part entière. Nous favorisons et respectons leurs choix et essayons de leur permettre de s’engager dans des activités porteuses de sens pour elles et qui leur donnent un rôle social. Nous nous focalisons sur ce qu’elles savent faire et non sur ce qu’elles ont perdu », résume le Pr Camp.


« Dans la vision Montessori, la première chose à faire est de changer la perception que l’on a de la personne atteinte de démence, explique le Pr Camp. « Elle a, comme nous, des émotions, des envies, des moments heureux, certains plus difficiles. (…) Dans cette méthode, il est essentiel de redonner aux personnes démentes le contrôle sur leur vie, de les impliquer dans les décisions personnelles et aussi sociales », indique l’article. « Pour cela, il faut savoir quelles sont les capacités qui leur restent sur le plan social, pratique, moteur et cognitif. Après un premier bilan, à nous de créer l’environnement adéquat », note le Pr Camp.


« Contrairement aux idées reçues sur Alzheimer, les capacités d’apprentissage sont toujours présentes via la mémoire procédurale, celle qui permet l’enchaînement des gestes nécessaires pour accomplir une tâche », explique le professeur. « Manger avec des couverts, s’habiller, jouer aux cartes, lire… sont des notions qui ne se perdent pas : il faut  « réveiller les gestes en sommeil ». « Solliciter les patients pour des tâches quotidiennes, leur demander leur avis, leur proposer des activités qui font appel à leur mémoire ancienne… leur redonne la possibilité de se « remettre » en mouvement et de retrouver l’estime de soi », affirme Pleine Vie.


Le magazine souligne que « la pédagogie Montessori nécessite des soignants formés, des familles impliquées et un environnement plus lisible par l’utilisation de signalétiques adaptées. Cela permet à la personne de se repérer dans l’espace et de reconnaître les objets qui peuvent l’aider à surmonter ses déficits ».
Il révèle « des résultats concrets encourageants » notamment sur « l’amélioration de la qualité de vie des personnes et de leur entourage ». Le Pr Camp souligne que les personnes malades « sont réveillées la journée, [et] dorment la nuit… » : « ce qui explique la réduction massive d’hypnotiques et une baisse significative du pourcentage de résidents présentant des troubles du comportement (déambulation, agitation) qui sont un de leurs seuls moyens pour exprimer un besoin, un désir, une incompréhension », précise l’article.
Le magazine évoque certains patients qui ont pu ainsi « récupérer de l’autonomie ou (…) reprendre du poids » mais également des « soignants (…) aussi plus heureux, la démarche Montessori leur donnant l’occasion d’inventer leurs propres outils et solutions en fonction du besoin de la personne, d’où un turnover du personnel très réduit ».
« Dans certains établissements qui ont adapté la méthode Montessori, des comités de résidents ont été créés et les pensionnaires sont invités à donner leur avis et prendre des décisions sur la vie de l’institution », ajoute-t-il. « Puisque cette « pédagogie » a fait ses preuves, pourquoi ne pas l’adopter plus largement ? », se demande Pleine Vie.

 

 

 
Mis à jour le 18/07/2019

Découverte pour favoriser le diagnostic  

Découverte pour favoriser le diagnostic

 

 

http://blogs.biomedcentral.com/on-medicine/2016/08/02/insula-biomarker-dementia-lewy-bodies/

 

 

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Mis à jour le 18/07/2019

L’OBS parle de la MCL  

 

L’OBS parle de la MCL

 

Les grands médias commencent à évoquer la maladie à corps de Lewy.

 

Le Plus de l’Obs a diffusé il y a déjà quelques temps un article intéressant : "Elle voyait les sosies de son mari partout » : la trop peu connue maladie à corps de Lewy".

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Mis à jour le 18/07/2019