Témoignage de Marie-Odile, aidante de son mari

Joseph, mon mari, a pris sa retraite en 2009  à l’âge de 65 ans.

 

C’était un très grand lecteur, pratiquant la peinture et aimant les randonnées en montagne. Avant cette date, son écriture commençait à changer et, à mon grand étonnement, il avait renoncé à la conduite automobile alors qu’il était un excellent conducteur.

 

Il avait des projets pour sa retraite qui ne se concrétisaient pas et pendant environ un an et demi il passait ses journée à la bibliothèque de l’université et faisait une longue marche à pied pour rentrer à la maison. Pendant cette période il a perdu 20 kg.

 

En 2010, nous avons fait plusieurs  séjours chez des amis et de déplacements dans différentes villes par le train mais à partir de 2011, j’ai constaté beaucoup de signaux inquiétants en particuliers une difficulté puis une  impossibilité à s’orienter avec refus de marcher dans la nature, grande fatigabilité, des hallucinations olfactives et visuelles, une déconnexion de la réalité. Il avait une grande tristesse et des crises de désespoir : « Ce n’est pas possible », « Je n’existe pas », « je n’en peux plus ».

 

J’ai informé son médecin traitant qui l’a adressé à un neurologue. Celui-ci a proposé des tests neuropsychologiques et un scanner et a diagnostiqué une dépression en novembre 2011 et prescrit un antidépresseur que Joseph a refusé se prendre. Il était très angoissé et ne voulait plus en parler.

 

Suite à ce diagnostic, Joseph a vu un psychiatre et un psychothérapeute et c’est seulement en juin 2013 qu’un autre neurologue a enfin annoncé  qu’il était atteint de la maladie à Corps de Lewy , le côté droit du cerveau étant le plus atteint surtout la reconnaissance visuelle des formes.

 

Progressivement, Joseph a perdu la capacité d’écriture, puis de lecture mais ayant toujours pratiqué la peinture, il a continué avec l’aide d’une art-thérapeute. Le neurologue lui a dit que c’est ce qui restera le plus longtemps. Il lui a prescrit des séances d’orthophonie.

 

L’hiver dernier, il a été hospitalisé en urgence pour une infection pulmonaire par un virus que je lui avais transmis. J’ai pu constater à cette occasion que sa maladie affaiblit ses défenses immunitaires.

 

Actuellement, Joseph est atteint de cécité cérébrale et bien que conscient de son état, Joseph ne reconnaît plus son entourage, il est complètement désorienté, et il ne parle plus. Les symptômes parkinsoniens sont présents mais peu développés, il peut encore marcher mais une raideur s’installe. Tout ceci rend la vie quotidienne difficile, toilette, habillage, repas et le coucher. Il doit porter des protections car il ne peut pas retrouver les toilettes par lui-même ni s’exprimer. Il ne sort plus car l’animation de la rue lui fait peur alors que cet été il a beaucoup marché dans un jardin clos. Par contre il dort bien et calmement.

 

Début juillet, le neurologue m’a conseillé de déposer un dossier d’inscription dans un Ehpad, l’attente pouvant durer jusqu’à un an et demi. C’est une décision difficile à prendre car je suis actuellement son seul repère mais je me suis mise en recherche et c’est éprouvant.

 

Bien que je me sente très fatiguée, je voudrais le garder encore à la maison et je viens de recontacter l’association « Point d’Orgue » pour engager des aides professionnelles tout en étant très humaines et un kinésithérapeute connaissant bien cette maladie. Par contre, il ne veut plus pratiquer la peinture depuis le retour des vacances car il ne voit plus.

Personnellement, je continue la pratique japonaise que j’exerce depuis plus de trente ans, c’est absolument vital.

 

Pour terminer, je voudrais dire combien tout cela coûte cher tant à domicile qu’en Ehpad . Combien de familles peuvent faire cette dépense même en tenant compte des aides financières possibles ?