Association des aidants et malades à corps de Lewy - A2MCLA2MCL
Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
 
 
 
 
 
 
 

Aidant, j'ai besoin de mieux comprendre la maladie

 

Je découvre l'essentiel pour connaitre sur la MCL

 

 

Je télécharge le guide pédagogique sur les symptômes

 

    

 

Le guide pour comprendre et accompagner les symptômes de la MCL  

 

 

 

 

Je participe à la session d'information générale sur la maladie

 

Cette session d’information d'une durée de 2h30 a lieu une fois par mois en visioconférence, elle est animée par une neuropsychologue de l'A2MCL, en binôme avec un bénévole ancien aidant et vous permet de découvrir : 

  • les critères de diagnostic et les différents symptômes
  • le parcours de soin et les traitements possibles
  • l’attitude à tenir face à son proche malade au quotidien   ​

  Vous pouvez vous inscrire ( gratuit mais obligatoire) depuis notre page Prochaines sessions d'information

 

 

Je parcours le module "Premières Notions" de lewyformation.fr

 

Le module « Premières Notions » de lewyformation en accès libre vous permet de découvrir en 20 minutes la maladie à corps de Lewy, ses symptômes, ses signes caractéristiques et les difficultés liées à la maladie.

 

 

Je regarde le témoignage d'un ancien aidant 

 

Philippe de Linares, membre fondateur de l'A2MCL, témoigne son expérience d'ancien aidant d'un malade à corps de Lewy : il décrit les symptômes, le diagnostic et les éléments clés de la prise en soin.

Je découvre son témoignage

 

  

Je visionne la formation de nos médecins experts 

 

Cette formation en 4 parties thématiques par les meilleurs experts neurologues et gériatres de la MCL vous permet de mieux appréhender :

  • le descriptif général de la maladie (17 mn)
  • son diagnostic (22 mn)
  • ses symptômes (32 mn)
  • les traitements médicamenteux et non médicamenteux (26 mn) 

 

 

J'approfondis mes connaissances sur la MCL

 

 

Je visionne les conférences thématiques en replay 

 

Animées par les meilleurs experts neurologues, gériatres, psychiatres, psychologues, orthophonistes…, ces conférences vous permettent d’approfondir vos connaissances notamment sur :

  • le diagnostic (critères de diagnostic, diagnostic différentiel, comment repérer les patients, les modes d’entrée dans la maladie…) 
  • les symptômes (description des symptômes, les troubles du comportement, syndrome de Capgras, les hallucinations, les troubles du sommeil…)
  • les traitements médicamenteux et non médicamenteux

Nos conférences sur les symptômes
Nos conférences sur le diagnostic 
Nos conférences sur les traitements 
Nos autres conférences 

 

 

Je parcours la formation approfondie sur lewyformation.fr  

 

Je parcours lewyformation, formation approfondie en ligne qui allie données scientifiques, témoignages d’aidants et de malades, résumés sous formes d’infographies et quiz de vérification des connaissances pour connaître :

  • la description générale de la maladie
  • les critères diagnostics 
  • une vue d'ensemble des symptômes
  • une description complète de chacun des troubles associés à la maladie 
  • les conseils et témoignages pour mieux vivre avec la maladie 
  • les traitements (prochainement en ligne)

Cette formation est accessible aux adhérents de l’association moyennant un abonnement annuel de 10 euros 

 

 

Je participe à la formation approfondie des aidants familiaux

 

En 7 sessions non dissociables de 2h sur 7 semaines, en petits groupes d’aidants pour favoriser l’échange et le partage d’expérience.

La formation est coanimée par une neuropsychologue de l'A2MCL en binôme avec un(e) bénévole ancien(ne) aidant(e) autour des thèmes suivants :

  • mieux comprendre les mécanismes de la maladie 
  • adapter vos attitudes et vos comportements face au malade
  • mieux communiquer pour maintenir une relation d'échange
  • mieux évaluer vos possibilités et savoir reconnaître vos limites
  • connaître les aides dont vous pouvez bénéficier

 

Le programme :                                                                                                                   Groupe 1 : lundi 14H-16H              Groupe 2 : mercredi 10H30-12H30

Module 1 : Connaître la maladie à corps de Lewy (témoignages) .........................................  lundi 10 mars 2025                  mercredi 02 avril 2025

Module 1 : Connaître la maladie à corps de Lewy (sémiologie) ............................................  lundi 17 mars 2025                   mercredi 09 avril 2025

Module 2 : Comprendre et communiquer ................................................................. ............  lundi 24 mars 2025                   mercredi 16 avril 2025

Module 3 : Accompagner au quotidien ..................................................................................  lundi 31 mars 2025                   mercredi 30 avril 2025

Module 4 : S'informer sur les aides .......................................................................................  lundi 07 avril 2025                    mercredi 07 mai 2025

Module 5 : Être aidant ...........................................................................................................  lundi 14 avril 2025                    mercredi 14 mai 2025

Module 6 : Entrée en établissement ......................................................................................  lundi 28 avril 2025                   mercredi 21 mai 2025

 

Inscription au Groupe 1

 

Inscription au Groupe 2

 

 

 

Je découvre le livre "La MCL, savoir pour mieux soigner" du Pr F. BLANC 

 

Pour faire le point sur les outils de diagnostics de la maladie à corps de Lewy, les différents signes d'appel et symptômes, les pistes de prises en charge thérapeutique. L'ouvrage est construit de façon didactique avec des exemples cliniques et témoignages, des chapitres de "dialogues" avec un accompagnant devenu "expert", des points clés et des synthèses. 

 

"La MCL, savoir pour mieux soigner" a été écrit par le Pr F. Blanc, chef du service de Gérontologie Mobile-Neuro-Psy-Recherche, coordonnateur du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg est aussi le président du comité scientifique de l'A2MCL.

 

Vous pouvez commander le livre chez son éditeur. Le professeur Frédéric Blanc reverse la majorité de ses droits d'auteur sur cet ouvrage à l'A2MCL. 

 

 

 
Dernière modification : 23/01/2025