Le 8 janvier 2023, Raphaël filmé par France 3 Côte d'azur, poursuit son défi : courir 15 courses pour sensibiliser et récolter des fonds. (Vidéo 1,07mn)
Raphaël Courouble s'est fixé pour objectif de courir 15 courses en quelques mois. La Prom'Classic est la dixième étape de cet élan de solidarité adossé à la course à pied. Pour être à la hauteur de ce challenge physique, il s'entraîne régulièrement.
Il a choisi de récolter des fonds via une cagnotte en ligne pour aider à la recherche contre la maladie à corps de Lewy.
Il a déjà récolté environ 2000 euros depuis qu'il s'est lancé dans cette aventure solidaire.
"On plonge petit à petit dans quelque chose de très douloureux puis on remonte" (Durée 3,16 mn)
(Cliquez sur l'image pour accéder au replay de l'émission avec le témoignage de Thomas Stern - durée 17,53 mn)
(Cliquez sur l'image pour accéder au replay)
Ce reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.
D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique :
Catherine Laborde et Thomas Stern ont écrit un livre "Amour malade, quand aimer devient aider" qui parle de leur relation aidant /aidé.
Plusieurs chaînes de télévision et magazines en font l'écho, c'est une belle occasion de parler de la Maladie à Corps de Lewy :
C'est le cas de Santé Magazine qui consacre un article sur la maladie, suite à l'émission "7 à 8" du dimanche 4 octobre 2020 avec Catherine Laborde, :
"Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy dont souffre Catherine Laborde ?"
Une association de patients voit le jour pour mieux faire connaître une maladie souvent confondue avec Alzheimer et Parkinson.
Annonce du 8 janvier 2019 sur Franceinfo
Est ce la Démence à Corps de Lewy qui a tué Robin Williams ? Lire l'article du 4 octobre 2016 de Scroll in
L’acteur Robin Williams, décédé en 2014 souffrait de la maladie à corps de Lewy (et non pas de la maladie de Parkinson, comme cela avait été annoncé en France).
Son épouse, Susan Schneider Williams a entrepris de faire connaître dans le monde entier ce qu’a été la maladie de son mari.
Elle a écrit un très bel article dans la revue « Neurology » .
L’OBS parle de la MCL Les grands médias commencent à évoquer la maladie à corps de Lewy.
"Le Plus de l’Obs" a diffusé le 18/04/2016 un article intéressant : .