Actualités médias sur la maladie à corps de Lewy

Le défi de @grieg_wear au profit de l'A2MCL :  2024 Km en 2024 !

 

Grégoire, amateur de course à pied et atteint de spondylarthrite, s'est lancé un défi sportif solidaire en faveur de l'A2MCL pour sensibiliser à la Maladie à Corps de Lewy : en 2024 courir 2024 Km ! Soit 39 km par semaine et 70 km par mois.

On peut suivre ses aventures sur son compte Instagram @grieg_wear et voir sa progression. 

Un immense merci à Grégoire qui a mis en ligne une cagnotte pour le soutenir (1 € / Km) dont tous les bénéfices seront reversés à l'A2MCL !!

 

Son prochain challenge : Dimanche 21 avril avec un départ à 2h du matin pour 115 km et 3000m de dénivelé !

 

 

Le triathlon de Vincent Barberoux au profit de l'A2MCL

Le Docteur Vincent Barberoux, généraliste dans le sud de la France, a décidé de participer à un triathlon pour aider la recherche et les familles de ses patients atteints de la Maladie à Corps de Lewy.

Il participera le 19 mai prochain à la première mi-temps de l'Half Alpsman triathlon 2024 à Aix en Provence.  Il s'agit de la verson 70.3 IronMan, cette course multidisciplinaire qui consiste à en chaîner 1800 mètres de natation, 90km de vélo et 21 km de course à pied. 

 

Vous pouvez suivre ses aventures et entraînements sur son compte Instagram @vincentdocathlon où il donne aussi des conseils de nutrition.

 

Mais surtout le soutenir grâce à une cagnotte en ligne : 1 euro pour changer une vie   . Mille mercis au Dr. Vincent Barberoux !!

 

 

 

Lara fabian se confie sur la Maladie à Corps de Lewy de sa maman 

 

 

 

 

Thomas Stern donne des nouvelles de Catherine Laborde dans "ça commence aujourd'hui" 

 

 

 

 

Raphaël, 15 ans, court au profit de la recherche sur la Maladie à Corps de Lewy

Le 8 janvier 2023, Raphaël filmé par France 3 Côte d'azur, poursuit son défi : courir 15 courses pour sensibiliser et récolter des fonds. (Vidéo 1,07mn)

 

Raphaël Courouble s'est fixé pour objectif de courir 15 courses en quelques mois. La Prom'Classic est la  dixième étape de cet élan de solidarité adossé à la course à pied. Pour être à la hauteur de ce challenge physique, il s'entraîne régulièrement.

Il a choisi de récolter des fonds via une cagnotte en ligne pour aider à la recherche contre la maladie à corps de Lewy.

Il a déjà récolté environ 2000 euros depuis qu'il s'est lancé dans cette aventure solidaire.

 

Catherine Laborde et Thomas Stern témoignent 

 

Invités dans l'émission "Femme Actuelle", Catherine Laborde et Thomas Stern échangent sur la maladie.

"On plonge petit à petit dans quelque chose de très douloureux puis on remonte" (Durée 3,16 mn)

 

 

Invité dans l'émission TMP sur C8, Thomas explique la maladie à corps de Lewy encore très mal connue du grand public

 

 

(Cliquez sur l'image pour accéder au replay de l'émission avec le témoignage de Thomas Stern - durée 17,53 mn)

 

 "Vivre avec la Maladie à Corps de Lewy" dans l'émission "Magazine de la Santé" du 17 août 2022

(Cliquez sur l'image pour accéder au replay)

Ce reportage réuni des malades, des aidants, des médecins et Philippe de Linares, président de l'A2MCL.

D'un EHPAD au CHU de Strabourg avec le Pr Frédéric Blanc, les 5 épisodes abordent chacun une thématique :

• Le diagnostic,
• Le parcours bouleversé des familles,
• La méconnaissance de la MCL,
• L'accompagnement des aidants
• Comment il est possible de repousser la maladie...

 

Replay de l'émission Le Magazine de la Santé du 4 Avril 2022 consacrée à la maladie à corps de Lewy

 

 

Maladie à corps de Lewy dans "Santé Magazine"

Catherine Laborde et Thomas Stern ont écrit un livre "Amour malade, quand aimer devient aider" qui parle de leur relation aidant /aidé.

Plusieurs chaînes de télévision et magazines en font l'écho, c'est une belle occasion de parler de la Maladie à Corps de Lewy : 

C'est le cas de Santé Magazine qui consacre un article sur la maladie, suite à l'émission "7 à 8" du dimanche 4 octobre 2020 avec Catherine Laborde,   : 

 

"Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy dont souffre Catherine Laborde ?"

 

A2MCL sur France Info

Une association de patients voit le jour pour mieux faire connaître une maladie souvent confondue avec Alzheimer et Parkinson. 

Annonce du 8 janvier 2019 sur Franceinfo

 

Qu'est-ce que la démence à corps de Lewy, la maladie qui a tué Robin Williams ?

Est ce la Démence à Corps de Lewy qui a  tué Robin Williams ? Lire l'article du 4 octobre 2016 de Scroll in

 

Actions de l’épouse de Robin Williams

 

 

 

 

 

 

 

 

 

L’acteur Robin Williams, décédé en 2014 souffrait de la maladie à corps de Lewy (et non pas de la maladie de Parkinson, comme cela avait été annoncé en France).

Son épouse, Susan Schneider Williams a entrepris de faire connaître dans le monde entier ce qu’a été la maladie de son mari.

Elle a écrit un très bel article dans la revue « Neurology » . 

 

 

L’OBS parle de la MCL

L’OBS parle de la MCL Les grands médias commencent à évoquer la maladie à corps de Lewy.

"Le Plus de l’Obs" a diffusé le 18/04/2016 un article intéressant : Elle voyait les sosies de son mari partout